Jak osoby chore na stwardnienie rozsiane powinny zorganizować wsparcie ze strony przyjaciół, rodziny i pracy przed rozpoczęciem terapii komórkami B.
Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano w 2009 roku, byłem bardzo uparty i chciałem zrobić wszystko sam, bo wydawało się, że MS już wziął tyle mojej niezależności ode mnie, mówi Ashley Ringstaff, który mieszka na północ od Austin, TX. Ale nauczyłam się, że proszenie o wsparcie naprawdę nie wpływa na moje poczucie niezależności.
Kiedy zastanawiasz się nad rozmową z tymi, których wybrałeś do współuczestniczenia w terapii komórkami B, jest wiele tematów do rozważenia. Ryzyko i możliwe efekty uboczne terapii komórkami B są zazwyczaj możliwe do opanowania. Mogą one jednak stać się bolesne lub poważne. Leki powinny być pokrywane przez prywatne ubezpieczenie, Medicare lub Medicaid, ale są niezwykle kosztowne. Prawdopodobnie możesz dostać się na wizyty (gdzie leki są wprowadzane bezpośrednio do krwiobiegu lub tuż pod skórą), ale możesz chcieć kierowcy na pierwsze kilka sesji. To tylko kilka z dobrych powodów, aby nie ukrywać niczego przed swoją grupą wsparcia i pracodawcą.
Co to jest terapia komórkami B?
Komórki B to białe krwinki produkowane w szpiku kostnym, które wytwarzają przeciwciała - białka zwalczające wirusy i bakterie. Jest to pomocne, ale jeśli komórki B przenikają z krwi do mózgu i rdzenia kręgowego, mogą zaatakować komórki nerwowe i wywołać stwardnienie rozsiane. Komórki B powodują również stany zapalne.
FDA zatwierdziła dwa leki do terapii komórek B: ocrelizumab (Ocrevus) i ofatumumab (Kesimpta). Ocrelizumab przyjmuje się podczas sesji infuzji (zwykle w klinice), zaczynając od dwóch spotkań w ciągu 2 tygodni, a następnie co 6 miesięcy. Sesje do niedawna trwały 3-4 godziny, ale FDA powiedział w 2020 roku mogą być skrócone do 2 godzin. Lekarz może pokazać, jak podawać sobie zastrzyk z ofatumumabu w domu, zaczynając od trzech zastrzyków w ciągu 2 tygodni, a następnie co miesiąc.
Czy należy spodziewać się efektów ubocznych?
Czasami osoby chore na SM reagują negatywnie na leki podawane w infuzji. Może pojawić się kaszel, gorączka lub dreszcze, obrzęk dłoni lub stóp, czerwona i swędząca skóra, uczucie omdlenia lub zmęczenia. Należy od razu powiedzieć lekarzowi, jeśli wystąpi którykolwiek z tych objawów. U osób przyjmujących ofatumumab może wystąpić zaczerwienienie, ból, swędzenie lub obrzęk w miejscu wkłucia igły.
Również leki na komórki B mogą wywoływać różne działania niepożądane. W przypadku ocrelizumabu, tylko kilka z nich powszechnie obejmuje:
-
Pokrzywkę, swędzenie lub wysypkę skórną
-
Nudności
-
Ból głowy
-
Gorączka
-
Ból pleców lub ciała
-
Niewyraźne widzenie
Ofatumumab ma również długą listę działań niepożądanych, w przypadku których należy natychmiast skontaktować się z lekarzem. Kilka z nich to:
-
Gorączka
-
Ból głowy
-
Ból mięśniowy
-
Dreszcze
-
Zmęczenie
Ale każdy jest inny. Brian Phillips z St. Louis, u którego zdiagnozowano chorobę w 1998 roku i który jest aktywnym mówcą publicznym o życiu z SM, mówi, że jego jedyną reakcją na ocrelizumab jest lekkie zmęczenie dzień po infuzji. Ringstaff mówi, że czuje się trochę rozbudzony i podłączony od podejmowania Benadryl na początku infuzji i wtedy dostaje trochę zmęczony po otrzymaniu ocrelizumab. Poza tym nie ma żadnych skutków ubocznych i nie choruję, mówi.
Jak zacząć rozmowę?
Ale żadne z nich nie mogło być pewne, że terapia komórkami B pójdzie tak gładko, zanim ją rozpoczęli. Jak miała inne czasy, kiedy zmieniła leki MS, Ringstaff miał sit-down w 2017 roku z jej mężem (były EMT) i matką (były RN) przed rozpoczęciem ocrelizumab. Ona też zawarła starszego z jej dwóch synów (teraz 15).
Ocenialiśmy leki, a ja chciałem porozmawiać o tym, co będzie działać najlepiej ze mną i co Im najbardziej wygodne, mówi. Musisz zrobić to, co jest najlepsze dla ciebie, ale musisz też wziąć pod uwagę ich uczucia.
Potrzebowałem wsparcia od mojej rodziny, aby byli świadomi, ponieważ jestem zmęczony. Możesz powiedzieć, kiedy zbliżam się do daty infuzji i potrzebuję jej. Wtedy i zaraz po infuzji, oni dont oczekują, żebym miał pełną płytę energii by zrobić rzeczy , które normalnie robię. Robię krach przez koniec dnia.Phillips bierze inną ścieżkę , która pracuje dla niego. Moja żona, rodzina i przyjaciele są tam, jeśli ich potrzebuję, mówi. Jeśli potrzebowałbym ich wsparcia, absolutnie sięgnąłbym po nie. Phillips woli jednak odbyć szczegółową rozmowę ze swoim neurologiem, któremu bardzo ufa, i podjąć z nią wspólną decyzję w sprawie leków.
Wiem, że niektórzy ludzie nie tolerują Ocrevusa bardzo dobrze, mówi. Ale dla mnie, jeśli porównasz to z sytuacją, gdy byłem na innych lekach i dostawałem zastrzyki co drugi dzień, to jest to ciastko w porównaniu.
Kiedy powinieneś poinformować o tym pracowników?
Zarówno Phillips jak i Ringstaff poinformowali swoich pracodawców o rozpoczęciu terapii komórkami B. Sugerują, aby inni zrobili to samo. Phillips pracuje na pół etatu w call center. Otrzymuje rentę inwalidzką, ponieważ jest prawnie niewidomy. Do pracy i na sesje infuzji jeździ autobusem.
Szef Ringstaffs w gabinecie urologicznym w Austin był wspierający i powiedział jej, żeby nie przychodziła, jeśli jest zbyt zmęczona po infuzji. Ale ona zwykle planuje spotkania infuzji na 7:30 rano, pracuje na laptopie w fotelu, a następnie idzie do pracy zaraz po, aby uniknąć wzięcia dni chorobowych. Sama jeździ na wizyty i z nich.
Czy powinieneś martwić się o koszty?
Jeśli nie masz ubezpieczenia zdrowotnego, cena leków na komórki B może być tematem, którego nie chciałbyś zatrzymać dla siebie.
Ocrelizumab nie jest wyceniany online, ponieważ nie można go dostać w aptece. Strona producenta mówi, że roczna cena katalogowa może wynosić więcej niż 68 000 $. Niska cena online dla ofatumumabu jest $6,932 za dawkę. Na szczęście, większość prywatnych planów ubezpieczeniowych, Medicare i Medicaid pokrywają te leki.
Ale to nadal pozostawia współzapłaty, które mogą naprawdę dodać. Ostatnio rodzina Ringstaffs już spełnia swoje plany zdrowotne rocznego odliczenia tylko z powodu urazów sportowych jej synów. Więc dopłaty do jej leków nie były problemem. Chociaż Phillips otrzymuje pokrycie zdrowotne poprzez plan żony, prawo emerytalne Missouri kwalifikuje go do Medicaid z powodu jego ślepoty. On pokrywa co-pays z tych miesięcznych płatności.
Dla ludzi z MS who arent jak fortunate, jego zawsze dobry pomysł, aby sprawdzić, czy producent leków oferuje pomoc co-pay. Również, National Multiple Sclerosis Society wymienia szereg programów pomocy finansowej dla pacjentów na swojej stronie internetowej.
Bezpośredniość to najlepsze podejście
Tak jak w przypadku każdego leczenia, tak i w przypadku terapii komórkami B należy otwarcie rozmawiać z rodziną i przyjaciółmi o potencjalnych korzyściach i możliwych trudnościach. W miarę jak jej synowie stawali się coraz starsi, Ringstaff odkryła, że łatwiej jest być szczerym.
Wiedzą, że robię dużo lepiej z MS niż byłem lat temu, ale wiedzą też, aby spodziewać się nieoczekiwanego, mówi. Wiele elementów zewnętrznych może wpływać na mnie, jak również. Theyre bardzo wyrozumiały i będzie mój kamień, kiedy potrzebuję ich.
