Kiedy żyjesz z SM, silna sieć wsparcia może zrobić ogromną różnicę. Może pomóc Ci znaleźć odpowiedzi, uzyskać zachętę i nawiązać kontakty. Dowiedz się, jak uzyskać wsparcie, którego potrzebujesz.
Kiedy żyjesz z MS, silna sieć wsparcia może zrobić ogromną różnicę. Może pomóc Ci znaleźć odpowiedzi, uzyskać zachętę, i zrobić połączenia.
Możesz znaleźć wsparcie w wielu miejscach.
Grupy wsparcia
Dołącz do lokalnej grupy wsparcia dla chorych na stwardnienie rozsiane. Można tam uzyskać porady, podzielić się historiami, poznać doświadczenia innych osób i znaleźć inspirację. Członkowie grupy często podnoszą się nawzajem i pomagają sobie żyć swoim najlepszym życiem.
"Kiedy zdiagnozowano mnie w 2017 roku, jedną z pierwszych rzeczy, które zrobiłem, było szukanie grup wsparcia", mówi Vickie Hadge, 53-latek w Tolland, CT. "Poznałem niesamowitych ludzi i zacząłem kilka wspaniałych przyjaźni. Odkryłam, że przebywanie z ludźmi, którzy rozumieją, przez co przechodzę lub mają podobne doświadczenia, może być niezwykle pomocne."
Aby znaleźć grupę wsparcia w pobliżu, spróbuj:
-
Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (nationalmssociety.org)
-
Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego (mymsaa.org)
-
Fundacja Stwardnienia Rozsianego (msfocus.org)
Zaangażuj się
Możesz również zbudować swoją sieć wsparcia, wychodząc i angażując się w społeczności MS.
"Zaangażuj się w działania takie jak krajowy lub lokalny spacer/bieg lub zajęcia z ćwiczeń, aby zachować siłę i poznać nowych przyjaciół" - sugeruje Magdalena Cadet, MD, adiunkt w NYU Langone Medical Center w Nowym Jorku.
Pomyśl o przyłączeniu się do działań rzeczniczych. Udaj się do władz lokalnych, stanowych i federalnych, aby porozmawiać z wybranymi przywódcami o zwiększeniu wsparcia i uzyskaniu większych funduszy na badania.
Rozważ wyjazd na coroczne spotkanie Amerykańskiej Akademii Neurologii. Dowiesz się o najnowszych osiągnięciach w dziedzinie SM i poznasz innych chorych, usłyszysz ich historie i nawiążesz nowe kontakty.
Zasoby internetowe
Twój komputer może być potężnym źródłem wsparcia.
"Znalazłam społeczności internetowe, które mogą być niezwykle pomocne, takie jak blogi, grupy na Facebooku, kanały na YouTube i konta na Instagramie" - mówi Hadge.
Grupy w mediach społecznościowych są dobre do łączenia się z innymi, którzy będą cię wspierać i dopingować. Odpowiedzi na pytania dotyczące życia z SM można znaleźć na filmach na YouTube, blogach i stronach internetowych, takich jak te prowadzone przez organizacje zajmujące się SM. Tylko upewnij się, że źródła, których używasz są wiarygodne.
"Wypróbuj niektóre z nowych aplikacji wspierających samoopiekę na swoim telefonie" - mówi Lisa Cohen, trenerka jakości życia dla kobiet z SM. Możesz również spróbować aplikacji mindfulness. Czytaj książki samopomocowe na swoim telefonie lub czytniku e-booków. Słuchaj podnoszących na duchu audiobooków.
Rodzina i przyjaciele
"Czasami wystarczy zwierzyć się komuś bliskiemu, np. przyjacielowi, członkowi rodziny, fizykoterapeucie lub lekarzowi, aby uzyskać potrzebne wsparcie" - mówi Cadet.
Janet Perry, która mieszka w Mare Island, CA, i żyje z MS od 25 lat, mówi wsparcie od jej rodziny i bliskich przyjaciół, jak również jej wiara, była niezbędna do zarządzania życiem z MS.
"Najlepszym sposobem na zaciągnięcie rodziny i przyjaciół jest upewnienie się, że są wykształceni na temat MS", mówi Mitzi Joi Williams, MD, neurolog w Atlancie. Zaangażuj ich w działania. Zabierz ich na wizytę u lekarza, aby zadawali pytania. Zabierz ich na specjalne wydarzenia związane z programem lub wolontariatem.
Twoja sieć wsparcia rozciąga się poza przyjaciół i rodzinę. "Liczę mój zespół medyczny jako integralną część mojego zespołu wsparcia", mówi Hadge. "Obejmuje on mojego neurologa, lekarza ogólnego, lekarza naturopatycznego, masażystę i terapeutę".
Pomoc specjalistów od zdrowia psychicznego
"Dobre zdrowie psychiczne jest niezbędne dla ogólnego stanu zdrowia, zwłaszcza gdy żyjemy z przewlekłą chorobą, taką jak MS", mówi Williams. Doradca lub terapeuta może wspierać cię regularnie, a także wtedy, gdy sprawy wydają się szczególnie trudne.
Hadge planuje regularne wizyty ze swoim terapeutą. "Zawsze pomocna jest osoba spoza mojego codziennego życia, z którą mogę porozmawiać o tym, jak się sprawy mają. Daje dobre rady, a czasem dobrze jest po prostu wyrzucić z głowy swoje myśli" - mówi.
"Prawie połowa wszystkich osób żyjących z MS będzie doświadczać depresji w pewnym momencie", mówi Williams. Licencjonowany doradca lub psycholog kliniczny może ocenić cię pod kątem depresji i lęku.
Terapeuta może również doradzić, jak uzyskać perspektywę i dać narzędzia do rozmowy z przyjaciółmi i rodziną o SM i jak mogą pomóc. Pomocna może być również terapia grupowa i rodzinna.
Wsparcie prawne
Ustawa Americans with Disabilities Act (ADA) może chronić Cię w pracy.
Aby poznać swoje prawa, należy odwiedzić stronę internetową ADA National Network (adata.org) lub Departamentu Pracy USA (dol.gov/general/topic/disability/ada).
Można też zwrócić się do ośrodka MS, fundacji lub stowarzyszenia. Mogą one posiadać broszury i strony internetowe zawierające więcej informacji. Niektóre organizacje MS mają centra telefoniczne z personelem, który może skierować cię do lokalnych zasobów, mówi Williams.
Cadet zaleca skontaktowanie się z działem kadr swojego pracodawcy w celu zapoznania się z ADA i polityką firmy dotyczącą niepełnosprawności. Być może trzeba będzie porozmawiać z lekarzem na temat dokumentowania wizyt w gabinecie oraz ograniczeń fizycznych i emocjonalnych, mówi.
Możesz również poprosić swojego lekarza o więcej informacji.
