Uzyskaj wskazówki, jak być opiekunem dla przyjaciela lub krewnego, który ma stwardnienie rozsiane (MS).
Przez dziesięciolecia, Dave Bexfield, który ma stwardnienie rozsiane (MS) od 2005 roku, był wyznaczonym "zabójcą robaków" w swoim domu. Kiedy jego żona, Laura, zauważyła pająka lub świerszcza, Dave przychodził na ratunek.
Ale pewnego dnia, kiedy Dave sprzątał martwego pająka, upadł - i wylądował na pogotowiu. Para szybko zdała sobie sprawę, że Laura, główna opiekunka Dave'a, musi wziąć na siebie więcej obowiązków domowych.
Dave i Laura, którzy mieszkają w Albuquerque, NM, teraz wspólnie wykonują domowe obowiązki. Dave używa chodzika lub wózka inwalidzkiego oraz kul przedramion, więc wykonuje zadania w pozycji siedzącej, podczas gdy Laura zajmuje się innymi.
"On ładuje zmywarkę, a ja odkładam czyste naczynia na miejsce. On składa pranie, a ja wieszam je w szafie".
To wszystko jest częścią dostosowania, które przychodzi wraz z przyjęciem większej roli w opiece nad ukochaną osobą. Kilka prostych zmian może sprawić, że przejście to będzie łatwiejsze.
Wskazówki dla opiekuna
Pomoc w codziennym życiu. Spodziewaj się, że będziesz musiał przejąć więcej codziennych zadań. Być może będziesz musiał zorganizować transport i załatwić sprawy dla bliskiej osoby. Obowiązki domowe, takie jak sprzątanie, gotowanie, zakupy, pranie i opieka nad dziećmi mogą ulec zmianie.
W zależności od objawów SM u Twojej bliskiej osoby, możesz być zmuszony do pomocy w podstawowych czynnościach pielęgnacyjnych, takich jak ubieranie się, karmienie, toaleta i kąpiel.
Dokonaj zmian w domu. Pomaganie ukochanej osobie w byciu bardziej niezależną jest dobre dla was obojga. Być może będziesz musiał poszukać sprzętu takiego jak chodzik czy wózek inwalidzki.
Zrób bilans swojego domu. Rampy, szersze drzwi i wyposażenie łazienki pomagają mu zachować bezpieczeństwo i ułatwiają poruszanie się. Terapeuta zajęciowy lub fizyczny może przyjść do Twojego domu, aby zasugerować konkretne zmiany.
Promuj zdrowy styl życia. "Wiele osób z SM próbuje poprawić swoją dietę. Jako opiekun, możesz wkroczyć i dołączyć do nich," mówi Victoria Leavitt, PhD, neuropsycholog w Columbia University Medical Center w Nowym Jorku.
Leavitt sugeruje, aby wyrobić sobie nawyki, które poprawią zdrowie bliskiej osoby, takie jak gotowanie i spożywanie posiłków, ćwiczenia fizyczne i uzyskanie profesjonalnej pomocy, jeśli zauważysz zmiany nastroju.
Nadzorowanie opieki medycznej. Być może będziesz musiał śledzić wizyty lekarskie, jeździć do gabinetu lekarskiego, pilnować leków, pomagać przy zastrzykach i zwracać uwagę na efekty uboczne.
Traktuj siebie jako część zespołu medycznego. Dowiedz się, co możesz o MS. Poproś lekarza o wskazówki i porady do wykorzystania w domu.
Spodziewaj się niespodziewanego. To, co robisz jako opiekun, może się zmienić z dnia na dzień.
"Największą rzeczą w przypadku MS jest nieprzewidywalny przebieg" - mówi Leavitt. Jednego dnia twój bliski może czuć się dobrze, a następnego może być wyczerpany.
"Niepewność jest największym wyzwaniem" - mówi Steve McMillan, opiekun w Alexandrii, VA.
Żona McMillana, Wendy, ma nawracająco-remisyjne SM. Mówi, że czasami wydaje się, że wszystko jest w porządku, a potem nagle trafia do szpitala z komplikacjami.
McMillan nauczył się iść z prądem.
"Kluczem jest planowanie, ustalanie rutyn, harmonogramów -- i posiadanie zdolności i chęci do bycia elastycznym", mówi. "Komunikacja z moją żoną na temat jej potrzeb, nadawanie priorytetów must-dos od like-to-dos, słuchanie dostawców opieki zdrowotnej i zadawanie pytań, które muszą być zadane, są krytyczne".
Uzyskaj pomoc, której potrzebujesz
Wielu opiekunów i ekspertów twierdzi, że kluczem do wykonania dobrej pracy jako opiekun jest wiedza, kiedy poprosić o pomoc.
Przyjaciele i rodzina. Daj im znać, że potrzebujesz i chętnie przyjmiesz ich pomoc. Zwróć się do sąsiadów lub członków kościoła, synagogi lub meczetu. Sprecyzuj, jak mogą pomóc. Zrób listę numerów telefonów i zadań, które mogą wykonać.
Opieka zastępcza. Kiedy potrzebujesz przerwy, zwróć się do zewnętrznej opieki nad ukochaną osobą, takiej jak dzienna opieka nad dorosłymi lub nocna opieka w domu opieki lub innej placówce. Niektóre organizacje zatrudniają wolontariuszy, którzy zapewniają towarzystwo i wsparcie.
Pomoc w domu. Rozważ zatrudnienie pomocy domowej. McMillan ma zarejestrowaną pielęgniarkę, która przychodzi w tygodniu, aby mógł pracować i robić sobie przerwy. Pielęgniarka pomaga zarządzać receptami Wendy, rozmawia z gabinetem lekarskim i pomaga w specjalistycznej pielęgnacji ran.
Możesz znaleźć opiekę zastępczą rozmawiając z innymi opiekunami lub zespołem opieki zdrowotnej. Sprawdź również strony internetowe National MS Society lub ARCH National Respite Network and Resource Center. Jeśli szukasz pomocy domowej, skorzystaj z pomocy Krajowego Stowarzyszenia Opieki Domowej i Hospicjów.
Zachowaj zdrowie
Kiedy jesteś opiekunem, ważne jest, abyś dbał o siebie. Ćwicz codziennie, dobrze się odżywiaj i dobrze się wysypiaj. Chodź do swojego lekarza na regularne badania.
Upewnij się również, że robisz przerwy od rutyny. McMillan co miesiąc ma lunch z grupą innych opiekunów, co, jak mówi, jest jak wzięcie długiego, głębokiego oddechu.
"Wszyscy jesteśmy w tej samej łodzi i naprawdę rozumiemy wzajemne obawy" - mówi. Czasami dzielą się radami na temat opieki, podatków lub kwestii związanych z polityką zdrowotną. Innym razem po prostu rozmawiają o filmach i sporcie.
Leavitt mówi, że grupy wsparcia mogą być bardzo pomocne. Otrzymasz emocjonalne wsparcie, którego potrzebujesz i świeże spojrzenie.
Aby znaleźć grupy internetowe lub stacjonarne, sprawdź strony internetowe:
-
Sieć działań na rzecz opiekunów
-
Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
-
Stowarzyszenie Zdrowych Małżonków
Kiedy jesteś opiekunem, spodziewaj się zmian. Możesz stać się ekspertem od leków na stwardnienie rozsiane -- albo od domowego środka do zwalczania pluskiew. Sztuką, jak mówi wielu, jest bycie elastycznym i radzenie sobie z tym, co może przynieść nowa rola.
