Emocjonalny wpływ wtórnie postępującego stwardnienia rozsianego

Wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane może zmienić twoje ciało i życie. Możesz mieć różne emocje, które utrudniają radzenie sobie. Dowiedz się, jak joga, grupy wsparcia, mindfulness lub założenie bloga mogą pomóc Ci w radzeniu sobie.

Niezależnie od tego, jakie emocje odczuwasz, jest to w porządku. Możesz nauczyć się sposobów radzenia sobie z uczuciami związanymi z SPMS, poczuć się bardziej spokojny i skupiony oraz zmniejszyć stres w swoim codziennym życiu.

Co się dzieje, kiedy dowiadujesz się, że masz SPMS?

Diagnoza może nie być dla ciebie zaskoczeniem. Ponad 80% osób z nawracającym i ustępującym SM (RRMS) przechodzi w ciągu 20 lat na SPMS. U 10% osób, u których po raz pierwszy zdiagnozowano RRMS, w ciągu 5 lat rozwija się wtórnie postępujące SM.

W przypadku SPMS objawy mogą się stopniowo nasilać, w tym zwiększać niepełnosprawność i trudności w poruszaniu się. Nie zawsze możesz mieć okresy remisji, kiedy objawy są mniej zauważalne.

Możesz odczuwać:

Szok i dezorientację. Szok to jedna z emocji, które możesz mieć, gdy usłyszysz, że masz teraz SPMS. Być może po prostu myślałeś, że twoje pogarszające się objawy to rodzaj nawrotu, który miałeś w przeszłości. Być może myślałeś, że twoje objawy poprawią się.

Czasami objawy SM zmieniają się bardzo stopniowo, więc być może nawet nie zauważyłeś, że coś jest inaczej. Możesz być zdezorientowany lub zdenerwowany nową diagnozą.

Poczucie winy i obwinianie siebie. Możesz myśleć, że skoro przyjmujesz leki zgodnie z zaleceniami lekarza, twoje stwardnienie rozsiane pozostanie bez zmian.

Możesz obwiniać się za pogorszenie stanu zdrowia, tak jakbyś zrobił coś złego, lub zastanawiać się, dlaczego tak się stało.

Martwienie się. Niepokój to kolejna emocja, którą możesz odczuwać, gdy dowiesz się, że masz teraz SPMS. Możesz się martwić, że nie będziesz w stanie kontynuować pracy lub płacić rachunków. Możesz się martwić, że do końca życia będziesz musiał poruszać się na wózku inwalidzkim lub że nie będzie żadnych metod leczenia SPMS, które złagodziłyby Twoje objawy.

Możesz również martwić się, że upadniesz i zrobisz sobie krzywdę. Możesz tak bardzo obawiać się, że upadniesz lub będziesz wyglądać inaczej, gdy będziesz chodzić, że zaczniesz unikać wychodzenia z domu.

Utrata kontroli. Nawet jeśli spodziewałeś się, że pewnego dnia dojdzie do rozwoju SPMS, możesz czuć, że straciłeś kontrolę nad swoim życiem i niezależność. Możesz być niepewny swojej przyszłości i tego, jak zmieni się Twoje życie z SPMS.

Co możesz zrobić:

• Nie obwiniaj się! Nie zrobiłeś nic, co mogłoby spowodować postęp choroby do SPMS. Nawet jeśli bierzesz leki, SM może się rozwijać.

• Przypomnij sobie, że SPMS wpływa na każdą osobę inaczej. Około dwie trzecie osób z SPMS jest w stanie chodzić i nie potrzebuje wózka inwalidzkiego. W pewnym momencie możesz skorzystać z pomocy w poruszaniu się, takiej jak laska lub chodzik. Niektóre osoby z SPMS używają skutera lub krzesła z napędem do bardziej wymagających czynności, ale nie zawsze.

• Porozmawiaj z terapeutą fizycznym (PT) o swojej mobilności. Może on pomóc Ci dostosować się i poradzić sobie z tymi zmianami. Delikatnie poinstruuje Cię, jak prawidłowo korzystać z urządzeń wspomagających poruszanie się, takich jak laska, chodzik czy skuter, tak abyś czuł się bezpiecznie i pewnie wychodził z domu i wykonywał czynności, które lubisz.

• Porozmawiaj z lekarzem lub pielęgniarkami o postępie choroby SPMS i o tym, czego możesz się spodziewać. Mów, jeśli martwisz się, że Twoja mobilność się pogarsza lub co możesz zrobić, aby pozostać niezależnym. Twój lekarz może skierować Cię na testy mobilności i zabiegi, które pomogą.

Jak to jest żyć z SPMS?

Możesz doświadczyć stopniowych zmian w swoim ciele i stylu życia. Możesz mieć większe problemy z chodzeniem lub utrzymaniem równowagi, kontrolowaniem pęcherza lub jelit oraz funkcjami seksualnymi. Możesz również mieć:

Zmiany w obrazie siebie. Zmiany w twoim ciele przy SPMS, oraz brak możliwości aktywności społecznej lub randek, mogą sprawić, że będziesz mieć niską samoocenę. Możesz już nie rozpoznawać własnego ciała lub nie czuć się atrakcyjnym. Możesz mieć wrażenie, że straciłeś swoją godność.

Izolacja i samotność. Jeśli martwisz się o to, jak wyglądasz w oczach innych lub że możesz upaść, jeśli pójdziesz na imprezę, możesz po prostu przestać utrzymywać kontakty towarzyskie. Osoby z SPMS często czują się samotne i odizolowane w miarę nasilania się objawów.

Nawet jeśli w przeszłości potrafiłeś dobrze radzić sobie z SM, SPMS może przynieść nowe, zmieniające się emocje. Z czasem możesz czuć się:

• Przygnębienie

• Zakłopotanie z powodu zmian w sposobie chodzenia lub konieczności używania laski

• Uwięzienie, ponieważ nie możesz wykonywać czynności, które kiedyś sprawiały ci przyjemność

• Strach, że jeśli wyjdziesz w miejsce publiczne, upadniesz lub pobrudzisz się, nie mogąc kontrolować wypróżnień

Przytłoczenie. W trakcie życia z SPMS możesz mieć więcej wizyt lekarskich. Możesz czuć, że nie masz czasu na spotkanie z przyjaciółmi na lunchu.

Planowanie swojego harmonogramu tak, aby zmieścić w nim zajęcia społeczne, terapię i wizyty lekarskie, może wydawać się ogromem pracy. Możesz być przytłoczony i po prostu nic nie robić. Może się okazać, że to nie objawy powodują, że czujesz się smutny lub sfrustrowany, ale utrata życia towarzyskiego i kontaktów z innymi ludźmi.

Poczucie bycia ciężarem. Pacjent może również czuć, że musi polegać na przyjaciołach lub członkach rodziny, którzy cały czas mu pomagają. Może to spowodować, że niektóre z Twoich relacji zostaną nadwerężone i rozpadną się. Poczucie samotności, potrzeby i izolacji obniża jakość życia.

Oto kilka rzeczy, które możesz zrobić, aby ułatwić sobie życie i poprawić jego jakość:

Dostosuj swoje aktywności do nowego Ciebie.

• Zmniejsz ilość zajęć, które wykonujesz, ale nie rezygnuj z kontaktów towarzyskich.

• Zrób prostsze plany, które są dla Ciebie łatwiejsze do wykonania.

• Zaakceptuj, że czasami będziesz musiał iść w wolniejszym tempie, ale nadal możesz robić wiele rzeczy, które sprawiają Ci przyjemność.

• Szukaj drobnych hacków, które sprawią, że czynności będą mniej stresujące. Na przykład, jeśli dołączasz do przyjaciół, aby przygotować grupowy posiłek, usiądź na wysokim krześle podczas krojenia warzyw, zamiast stać przy blacie.

Opracuj plan. Oto kilka przykładów:

• Daj sobie wystarczająco dużo czasu na dotarcie do restauracji. Zaplanuj, jak dostaniesz się do restauracji bez upadku, np. zabierając ze sobą laskę.

• Zaplanuj, że będziesz w miejscu, w którym znajduje się toaleta w czasie, kiedy najprawdopodobniej będziesz jej potrzebował, np. 20-30 minut po skończeniu lunchu lub kawy.

• Noś w torbie podpaski, dodatkowe majtki lub produkty ograniczające zapachy, aby mieć je pod ręką w razie wypadku. Planowanie na wypadek awarii w łazience może pomóc Ci poczuć się bardziej zrelaksowany, gdy wychodzisz.

Bądź zajęty. SPMS nie oznacza, że musisz cały czas siedzieć w domu. Zajęcie i zaangażowanie w życie społeczności może podnieść cię na duchu i sprawić, że poczujesz się bardziej dowartościowany i mniej zmartwiony. Oto kilka rzeczy, które możesz zrobić, aby ponownie połączyć się z innymi:

• Zapisz się na wolontariat.

• Weź udział w zajęciach.

• Rozmawiaj z osobami, u których niedawno zdiagnozowano SM, dzięki czemu poczujesz, że pomagasz innym.

Wyjdź z domu i rusz się. Pozostawanie w domu z obawy przed upadkiem może mieć odwrotny skutek od zamierzonego. Oto kilka powodów, dla których warto pozostać aktywnym:

• Jeśli nie będziesz aktywny, Twoja mobilność może się pogorszyć.

• Brak aktywności może spowodować utratę siły mięśni, wytrzymałości i równowagi. Możesz częściej upadać.

• Pozostań aktywny, wyjdź na zewnątrz z urządzeniem wspomagającym poruszanie się w ręku i ciesz się życiem.

Nie ma nic złego w proszeniu o pomoc i wsparcie. Jeśli nie czujesz się pewnie, prosząc o pomoc, pamiętaj:

• Nie jesteś ciężarem!

• Twoi bliscy, przyjaciele, rodzina i społeczność, np. sąsiedzi lub grupy kościelne, chcą Cię wspierać i dodawać Ci otuchy oraz pomagać w radzeniu sobie z emocjami.

• Jeśli potrzebujesz pomocy lub kogoś, z kim mógłbyś porozmawiać, ludzie, którym na Tobie zależy, będą przy Tobie.

• Jeśli pozostaniesz tak towarzyski i aktywny, jak to tylko możliwe, może to podnieść Twój nastrój i poprawić perspektywy w SPMS.

Jakie strategie radzenia sobie mogą poprawić moje zdrowie emocjonalne z SPMS?

Życie z SPMS może być stresujące i odbijać się na twoim zdrowiu psychicznym. Oto kilka wskazówek, strategii i praktyk, które pomogą ci radzić sobie z emocjami w zdrowy, pozytywny sposób:

Praktykuj mindfulness. Jest to technika, która pomoże Ci mentalnie odsunąć się od stresu lub smutku. Nauczysz się skupiać swój umysł i myśli, aby znaleźć spokój i relaks.

Możesz nauczyć się technik mindfulness na zajęciach online lub w domu, z aplikacji lub książek. Możesz również poświęcić czas na wyciszenie się, gdy jesteś bardzo zestresowany. Posłuchaj kojącej muzyki.

Spróbuj klasy MS jogi lub wideo. Joga może poprawić Twój nastrój i mobilność. Joga łączy w sobie delikatne rozciąganie, ruchy wzmacniające mięśnie, uważność i relaks. Praktykuj jogę regularnie, aby zobaczyć najwięcej korzyści.

Uwolnij swoje emocje! Nie trzymaj wszystkiego, co czujesz w środku. Zapisz swoje emocje, lęki i stresy w pamiętniku lub na blogu. Włącz radio i śpiewaj tak głośno, jak tylko chcesz. Porozmawiaj o swoich uczuciach z osobami, którym ufasz, np. z bliskimi przyjaciółmi lub doradcą.

Znajdź czynniki rozpraszające. Kiedy jesteś zestresowany lub zmartwiony, znajdź coś, co zajmie Twój umysł, aby wyprzeć negatywne myśli. Przeczytaj nową powieść, zagraj w grę wideo lub umów się na kolację z małżonkiem lub przyjacielem.

Zapewnij sobie trochę aktywności fizycznej. Ćwiczenia pomogą Ci pozbyć się napięcia i stresu. Jeśli masz taką możliwość, wyjdź na zewnątrz, przejdź się i zaczerpnij świeżego powietrza, aby oczyścić umysł i zrelaksować się.

Odkryj swoją duchową stronę. Znajdź sposoby na połączenie się ze swoimi wewnętrznymi uczuciami, wartościami i ideałami, aby zachować spokój i koncentrację podczas radzenia sobie z SPMS. Dla niektórych osób może to oznaczać modlitwę, uczestniczenie w nabożeństwach religijnych lub po prostu medytację. Możesz również znaleźć duchowe połączenie z naturą, ludźmi w Twoim życiu, muzyką lub sztuką.

Zamiast czuć się bezradnym, pomyśl o tym, że jesteś silny i odporny. Pamiętaj, że twoje życie ma cel.

Nie przestawaj się śmiać. Pamiętaj, że nie zawsze możesz kontrolować swoje emocje lub zmiany fizyczne, które przynosi SPMS. Nie pozwól, by lęki i zmartwienia powstrzymywały cię od angażowania się w życie. W porządku jest mieć poczucie humoru w odniesieniu do swoich wzlotów i upadków.

Znajdź coś, co cię rozśmieszy, na przykład oglądanie komedii w telewizji lub czytanie zabawnej książki. Śmiech i humor faktycznie łagodzą stres. Theres nawet badania, które pokazują, że śmiech może zwiększyć swój układ odpornościowy i zmniejszyć ból.

Dołącz do grupy wsparcia dla chorych na SM. Rozmawiając z innymi osobami, które żyją z SPMS, nauczysz się wsparcia emocjonalnego i strategii radzenia sobie z chorobą. Grupy wsparcia mogą być osobiste lub internetowe. Dowiesz się również więcej o swojej chorobie, nowych lekach i sposobach radzenia sobie z objawami oraz wyzwaniami fizycznymi i emocjonalnymi.

Nawiąż kontakt z rówieśnikami i udzielaj sobie nawzajem wsparcia emocjonalnego. Poczujesz większą nadzieję i wartość.