Hospicjum dla pacjentów w końcowym stadium stwardnienia rozsianego (MS)

Jeśli ty lub twój bliski jest w końcowym stadium stwardnienia rozsianego, może to być czas, aby rozważyć hospicjum. Oto, co należy wiedzieć.

Możesz ułatwić życie sobie i swoim bliskim, dokładnie zastanawiając się nad tym, gdzie i jak chcesz żyć, na długo przed tym, jak nadejdzie czas na zmianę. Dzięki temu będziesz miał czas na przeprowadzenie badań i przygotowanie planów.

Co to jest opieka długoterminowa?

Jeśli potrzebujesz całodobowej opieki, dobrym wyborem może być dom opieki. Zazwyczaj oferują one dwa rodzaje opieki:

• Podstawowa opieka obejmuje pomoc w codziennych czynnościach, takich jak kąpiel, jedzenie i poruszanie się.

• Opieka specjalistyczna obejmuje pomoc wyszkolonych pracowników służby zdrowia, takich jak zarejestrowana pielęgniarka, terapeuci fizyczni, terapeuci zajęciowi i terapeuci oddechowi.

Usługi często obejmują pokój i wyżywienie oraz zajęcia społeczne i rekreacyjne, a także 24-godzinną opiekę w nagłych wypadkach.

Wybór domu opieki to poważna decyzja. Warto zapoznać się z rekomendacjami, dowiedzieć się wszystkiego w internecie i przez telefon, a także odwiedzić kilka placówek, zanim wybierzesz jedną. Oto kilka rzeczy do rozważenia:

• Placówka. Czy oferuje on taki rodzaj opieki, jakiego potrzebujesz? Czy jest odpowiednio licencjonowany? Czy wydaje się być czysty, zachęcający i dobrze utrzymany? Czy posiada drzwi wystarczająco szerokie dla wózka inwalidzkiego, poręcze i inne elementy bezpieczeństwa, których potrzebujesz przy stwardnieniu rozsianym? Czy oferuje zajęcia społeczne i rekreacyjne, które cię interesują?

• Przyjęcie. Czy istnieje lista oczekujących? Jakie są wymagania dotyczące przyjęcia? Czy mieszkańcy mają pisemny plan opieki? Jak często mieszkańcy są poddawani ponownej ocenie?

• Problemy finansowe. Co wchodzi w skład opłaty podstawowej, a jakie usługi kosztują dodatkowo? Jak wygląda rozliczenie i płatności? Czy współpracują z Medicare, Medicaid lub ubezpieczeniem na opiekę długoterminową? Czy opłaty wzrosły w ostatnim czasie?

• Personel. Czy mają doświadczenie z MS? Czy są gotowi współpracować z obecnym zespołem opieki? Jak bardzo są dyspozycyjni? W jaki sposób komunikują się z mieszkańcami?

• Leki i opieka zdrowotna. Jaka jest polityka przechowywania leków i pomagania mieszkańcom w ich przyjmowaniu? Jak koordynuje się wizyty terapeutyczne? Czy lekarz lub pielęgniarka regularnie odwiedzają mieszkańców w celu wykonania badań kontrolnych? Jak postępuje się w nagłych przypadkach?

• Usługi gastronomiczne. Jakie jest jedzenie? Czy uwzględniają specjalne diety? Gdzie i kiedy mieszkańcy jedzą? Jeśli mieszkańcy potrzebują pomocy przy jedzeniu, czy ktoś jest dostępny?

Co to jest hospicjum?

Kiedy stwardnienie rozsiane wchodzi w fazę końcową, należy być przygotowanym na trudne decyzje dotyczące opieki u kresu życia i sposobu spędzenia ostatnich dni.

Większość osób z końcowym stadium SM nie umiera z tego powodu, ale z powodu powiązanych problemów, takich jak problemy z połykaniem i oddychaniem, lub infekcje z odleżyn. I dla wielu z nich to jest miejsce, w którym pojawia się hospicjum.

Hospicjum nie jest miejscem. Jego opieka, która obejmuje takie rzeczy jak wózki inwalidzkie i inny sprzęt, leki, a lekarze i pielęgniarki na wezwanie przez całą dobę w ciągu ostatnich 6 miesięcy MS.

Hospicjum można otrzymać w domu, w domu pomocy społecznej lub w domu opieki. Lekarze i pielęgniarki hospicyjne pomagają złagodzić ból i zarządzać objawami, takimi jak pęcherz, jelita, i infekcje dróg oddechowych, ryzyko zadławienia, i skrzepy krwi. Dużą rolę odgrywa również wsparcie emocjonalne i duchowe dla całej rodziny.

Właściwy czas na hospicjum

Nawet w przypadku schyłkowego stadium SM, stan pacjenta lub jego bliskiej osoby może być stabilny przez długi czas, pogarszać się, a następnie ponownie stabilizować. To może sprawić, że podjęcie decyzji o właściwym czasie rozpoczęcia hospicjum będzie trudne.

Lekarze często używają pewnych narzędzi, takich jak skala stanu sprawności Karnofsky'ego, aby pomóc zmierzyć stopień niepełnosprawności i oszacować szanse na przeżycie. Wynik poniżej 50% może oznaczać, że opieka hospicyjna mogłaby Ci pomóc.

Inne oznaki, że możesz chcieć zostać objęty opieką hospicyjną to m.in. jeśli:

• Stracisz dużo na wadze

• Mieć wiele poważnych problemów zdrowotnych

• Nie może zrobić wiele dla siebie

• Masz poważne odleżyny, które sięgają do kości

• Masz problemy z oddychaniem lub odmawiasz wentylacji

• Nie życzą sobie więcej zabiegów medycznych

Ostatnie etapy stwardnienia rozsianego

Objawy końcowych stadiów SM różnią się w zależności od osoby. Ale stan jest uważany za końcowy etap, gdy prowadzi do zagrażających życiu komplikacji. Niektóre z tych powikłań obejmują:

• Problemy z oddychaniem i infekcje dróg oddechowych, które mogą spowodować, że będziesz ciągle chorował na zapalenie płuc?

• Problemy z połykaniem, które mogą prowadzić do zakrztuszenia się lub zapalenia płuc, które pojawia się, gdy jedzenie lub płyny dostaną się do płuc (aspiracyjne zapalenie płuc)

• Inne problemy z odżywianiem, które mogą powodować dużą utratę wagi

• Poważne problemy z pęcherzem i jelitami, które mogą prowadzić do infekcji i pobytu w szpitalu

• Utrata zdolności komunikowania się

• Bezruch, który może prowadzić do odleżyn i zakrzepów krwi

• Zwiększony poziom bólu

• Pogorszenie stanu psychicznego lub dezorientacja

Na tym etapie możesz wybrać takie opcje jak tlen, rurka do karmienia, leki przeciwbólowe i/lub środki uspokajające. Wiele osób w tym stadium wymaga całodobowej opieki. Jeśli stworzyłeś plan opieki, zespół opieki zdrowotnej i bliscy będą znali Twoje preferencje dotyczące opieki, której oczekujesz.

Czym nie jest hospicjum

Celem hospicjum jest zapewnienie komfortu lub opieki paliatywnej, a nie wyleczenie. Zazwyczaj oznacza to, że zrezygnujesz z leków i terapii MS na rzecz łagodzenia bólu i usług takich jak odżywianie czy doradztwo w żałobie. Na przykład, hospicjum zazwyczaj nie pokrywa kosztów leczenia, jeśli jesteś zabrany na pogotowie do problemów nie związanych bezpośrednio z MS.

Opieka paliatywna

Jest to opieka, która pomaga radzić sobie z objawami i skutkami choroby, a nie z jej postępem. Opieka paliatywna będzie prawdopodobnie sprawowana przez cały czas trwania choroby, również w przypadku hospicjum. Zazwyczaj opieka paliatywna obejmuje leki, terapię, masaż i inne techniki, które pomagają:

• Złagodzić skurcze mięśni

• Uspokaja nerwy

• Łagodzi depresję

• Zmniejszają ból

• Poprawa problemów z widzeniem

• Zmniejszenie problemów z chodzeniem

• Zarządzanie lub poprawa zdrowia psychicznego

• Radzenie sobie z mrowieniem i drętwieniem

• Pomoc w rozwiązywaniu problemów rodzinnych i społecznych

Opieka paliatywna ma również na celu zapewnienie pacjentowi jak największego komfortu w ostatnich stadiach SM.

Objawy SM mogą być bardzo różne, ale zespoły opieki paliatywnej są przygotowane na wiele różnych sposobów. Porozmawiaj z zespołem opieki paliatywnej o każdym bólu lub innych objawach, które Cię niepokoją.

Jak rozmawiać o hospicjum

Wielu Amerykanów, którzy mogliby skorzystać z hospicjum, nigdy z niego nie korzysta. Przeciętna osoba spędza pod opieką hospicjum mniej niż 3 miesiące.

Rozmowa o hospicjum może wzbudzić duże emocje u wszystkich zainteresowanych. Pomocne jest poznanie celu i właściwych pytań, które należy zadać, abyś Ty i Twoja rodzina mogli dokonać właściwego wyboru:

• Jak duży ból to zbyt duży ból?

• Gdzie chcesz umrzeć?

• Czy chcesz, aby po śmierci była z Tobą rodzina?

• Jak chcesz przeżyć swoje ostatnie dni?

• Komu ufasz, że będzie podejmował decyzje dotyczące opieki nad tobą?

Znajdź właściwe hospicjum

Ponieważ trudno jest zdefiniować terminalne stadium SM, niektóre hospicja mogą nie przyjmować osób z tym schorzeniem. Jednak wiele z nich to robi. Zapytaj swojego lekarza lub zespół medyczny o zalecenia. Możesz również przeszukać bazę danych strony internetowej National Hospice and Palliative Care Organizations w poszukiwaniu dostawców w Twojej okolicy.

Niektórzy przedstawiciele hospicjów spotkają się z Tobą i Twoją rodziną w domu bez żadnych opłat, aby wyjaśnić ich usługi i odpowiedzieć na pytania.

Ubezpieczenie

Medicare, Medicaid i wielu prywatnych ubezpieczycieli pokrywa koszty opieki hospicyjnej dla osób z końcowym stadium SM. Kwalifikujesz się do pokrycia, jeśli lekarz zaświadczy, że prawdopodobnie nie będziesz żył przez kolejne 6 miesięcy. Jeśli masz Medicare, nie płacisz nic za usługi hospicyjne, w tym wszelkie niezbędne pobyty w szpitalu lub klinice stacjonarnej. Ale Medicare nie pokrywa pokoju i wyżywienia, jeśli otrzymujesz hospicjum w domu lub jeśli mieszkasz w domu opieki.

Jeśli żyjesz dłużej niż 6 miesięcy, twój lekarz może przedłużyć pokrycie hospicjum przez vouching, że jesteś nadal śmiertelnie chory. Medicare, rządowy plan zdrowotny, który płaci za większość opieki hospicyjnej w USA, pozwala na nieograniczoną liczbę 60-dniowych odnowień.