Lekarz wyjaśnia, jak niepełnosprawność MS jest mierzona za pomocą testów i skal.
Dlatego w ocenie niepełnosprawności związanej ze stwardnieniem rozsianym przydatne są różne narzędzia. Pomagają one Panu/Pani i lekarzowi ocenić, czy stan Pana/Pani stwardnienia rozsianego poprawia się, postępuje, czy też pozostaje bez zmian. Lekarze wykorzystują te środki również w badaniach klinicznych. To pomaga zobaczyć, jak dobrze leczenie stwardnienia rozsianego działa.
Wyszkolony egzaminator, często neurolog, daje Ci testy, które pomagają stworzyć skale takie jak te poniżej. Te mogą zapewnić migawkę progresji twojego MS.
Progresja SM: Rozszerzona skala stanu niepełnosprawności (EDSS)
Ta powszechnie stosowana skala jest czasem nazywana skalą Kurtzke, od nazwiska neurologa, który ją opracował. EDSS koncentruje się głównie na Twojej mobilności, zwłaszcza na tym, jak dobrze możesz chodzić. Jest to więc mniej czuła miara innych rodzajów niepełnosprawności związanych ze stwardnieniem rozsianym.
Aby uzyskać wynik EDSS, Twój neurolog zbada Cię i oceni Twoją niepełnosprawność w skali 0-9,5, w przyrostach o 0,5. To bierze około 30 minut by stworzyć wynik. Następnie kilka minut jest potrzebne, aby ustalić twoje oceny w skali EDSS.
Co to jest Functional System Score?
Oceny 1-4,5 w EDSS opisują osoby z SM, które mogą chodzić bez pomocy. Ta część skali mierzy upośledzenie w siedmiu układach funkcjonalnych ciała oraz w innej kategorii.
Możesz usłyszeć te pomiary jako Functional System Score lub FSS. Oceniają one funkcję tych systemów ciała na podstawie objawów takich jak:
-
osłabienie mięśni i problemy z poruszaniem rękami i nogami (są to funkcje układu piramidowego)
-
Drżenie, niezdarność, utrata równowagi i koordynacji (układ móżdżkowy)
-
Problemy z mową, połykaniem i niekontrolowanymi ruchami oczu (układ pnia mózgu)
-
Odrętwienie lub utrata czucia (układ sensoryczny)
-
Kontrola pęcherza i jelit (system pęcherza i jelit)
-
Problemy z myśleniem i pamięcią (układ mózgowy)
-
Problemy z widzeniem (układ wzrokowy)
Każdy z systemów odpowiedzialnych za te funkcje jest oceniany w skali od 0 (brak niepełnosprawności) do 5 lub 6 (poważniejsza niepełnosprawność).
Kroki 5-9.5 EDSS mierzą w zasadzie upośledzenie zdolności do chodzenia (krok 10 to śmierć z powodu stwardnienia rozsianego).
Co oznaczają oceny?
Oto podział ocen FSS/EDSS:
-
0: Brak niepełnosprawności lub objawów w którymkolwiek z układów funkcjonalnych.
-
1: Brak niepełnosprawności, ale minimalne objawy w jednym z układów funkcjonalnych.
-
1,5: Brak niepełnosprawności, ale minimalne objawy dotyczące więcej niż jednego systemu.
-
2: Minimalna niepełnosprawność w jednym układzie.
-
2,5: Lekka niepełnosprawność w jednym systemie lub minimalna w dwóch.
-
3: Pewna niepełnosprawność w jednym systemie lub lekka niepełnosprawność w 3-4 systemach.
-
3,5: Umiarkowana niepełnosprawność w jednym systemie i pewna niepełnosprawność w kilku innych.
-
4. Znaczna niepełnosprawność, ale jesteś samowystarczalny i możesz funkcjonować przez 12 godzin dziennie.
-
4,5: Znaczna niepełnosprawność, ale możesz być aktywny przez większość dnia, w tym pracować przez cały dzień. Może przejść 300 metrów (około 328 jardów) bez pomocy lub odpoczynku.
-
5: Niepełnosprawność przeszkadza w wykonywaniu codziennych czynności. Nie może pracować przez cały dzień bez pomocy. Może przejść 200 metrów (219 jardów) bez pomocy lub odpoczynku.
-
5.5: Niepełnosprawność, która uniemożliwia wykonywanie wszystkich codziennych czynności. Może przejść 100 metrów (109 jardów) bez pomocy lub odpoczynku.
-
6: Potrzebujesz laski lub kuli, aby przejść 100 metrów bez odpoczynku.
-
6.5: Potrzebujesz dwóch kul lub lasek, aby przejść 20 metrów (22 jardy) bez odpoczynku.
-
7: Nie możesz przejść więcej niż około 5 metrów (5 ? yardów) nawet z pomocą. Możesz wejść i zejść z wózka inwalidzkiego i poruszać się bez pomocy.
-
7.5: Nie możesz zrobić więcej niż kilka kroków. Możesz potrzebować pomocy przy wsiadaniu i wysiadaniu z wózka inwalidzkiego. Nie możesz poruszać się na niezmotoryzowanym wózku inwalidzkim przez cały dzień.
-
8: Przez cały czas przebywasz na wózku inwalidzkim, siedzisz lub leżysz? Nadal możesz skutecznie używać rąk i wykonywać większość czynności związanych z opieką nad sobą.
-
8.5: Przez większość czasu leżysz w łóżku. Masz pewną sprawność rąk i możesz wykonywać niektóre czynności związane z opieką nad sobą.
-
9: Cały czas leżysz w łóżku, ale potrafisz jeszcze mówić i jeść samodzielnie.
-
9.5: Musisz pozostać w łóżku i jesteś zależny od innych osób. Nie możesz skutecznie mówić ani połykać.
-
10: Śmierć z powodu stwardnienia rozsianego
Należy pamiętać, że zmiana o jeden punkt w dolnej części skali odzwierciedla bardziej subtelne zmiany niż w górnej części skali. Na przykład, zmiana o jeden punkt pomiędzy 2 i 3 nie jest tak dużym postępem niepełnosprawności jak pomiędzy 8 i 9.
Wady systemu FSS/EDSS
Chociaż EDSS jest łatwy do podania i szeroko stosowany, ma pewne wady. Obejmują one:
-
Zasady punktacji są skomplikowane.
-
Badanie neurologiczne jest w pewnym sensie subiektywne.
-
Górna część skali skupia się głównie na chodzeniu. Nie uwzględnia to tego, jak ważna jest górna część ciała dla niezależności w życiu codziennym.
-
Nie mierzy takich rzeczy jak nastrój, energia i jakość życia.
Progresja choroby: Etapy choroby (DS)
Jest to prosty sposób pomiaru niepełnosprawności w przebiegu MS, oparty głównie na zdolności do chodzenia. Lekarze używają go jako sposobu, aby wiedzieć, kiedy rozpocząć leczenie i powiedzieć, jak reagujesz na leczenie. Wyniki wahają się od 0, co jest normalne, do 6, co oznacza, że nie jesteś w stanie chodzić w ogóle.
Aby ustalić ocenę, należy przejść 25 stóp. Ponadto, lekarz lub pielęgniarka zbierają wywiad medyczny i przeprowadzają badania fizyczne i neurologiczne. W sumie, czas potrzebny do stworzenia oceny jest nie więcej niż około 30 minut.
Oto podział ocen DS:
-
0: Brak niepełnosprawności
-
1: Lekka niepełnosprawność lub objawy
-
2: Umiarkowana niepełnosprawność i/lub widoczne zaburzenia chodu
-
3: Wczesne lub sporadyczne używanie laski
-
4: Późne korzystanie z laski, lub jesteś zależny od laski
-
5: Potrzebujesz wsparcia z dwóch stron, aby chodzić
-
6: Musisz używać wózka inwalidzkiego
-
7: Nieklasyfikowalne, dla tych, którzy nie pasują do powyższych kategorii. Mogą to być osoby z problemami ze wzrokiem lub myśleniem.
Chociaż nie jest tak szczegółowa jak EDSS, ocena DS jest szybka, nieskomplikowana i może być dokonana przez pielęgniarkę. Osoby z SM mogą nawet oceniać siebie, używając zmodyfikowanej wersji DS. Odstępy między ocenami są bardziej spójne niż w przypadku EDSS.
Progresja MS: Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC)
MSFC jest nowszym systemem pomiarowym. Jest wrażliwy na zmiany inne niż mobilność. Chociaż personel biurowy może go administrować, MSFC zajmuje więcej czasu, więc obecnie jest mniej używany w praktyce klinicznej, a bardziej w badaniach klinicznych. Opracowywane są jednak testy komputerowe, co może ułatwić ich stosowanie w przyszłości.
Oto co mierzy MSFC:
-
Szybkość chodzenia, przy użyciu czasowego spaceru na 25 stóp
-
Zręczność rąk i dłoni w teście z kołkami o dziewięciu otworach
-
Funkcje poznawcze, takie jak zdolność do wykonywania obliczeń matematycznych, przy użyciu testu Paced Auditory Serial Additions Test (PASAT)
Inne miary niepełnosprawności w przebiegu stwardnienia rozsianego
Do oceny niepełnosprawności w stwardnieniu rozsianym stosuje się szeroki zakres innych miar. W wielu przypadkach są to proste kwestionariusze. Na przykład, kwestionariusz jakości życia w stwardnieniu rozsianym zadaje pytania o:
-
funkcjonowania fizycznego, poznawczego, społecznego i seksualnego
-
Ograniczenia wynikające z problemów fizycznych lub emocjonalnych
-
Postrzeganie swojego zdrowia
-
Ból
-
Energia
-
Ogólna jakość życia
-
Zdrowie emocjonalne
Inne skale mierzą specyficzne aspekty niepełnosprawności, takie jak:
-
Kontrola pęcherza lub jelit
-
Zaburzenia widzenia
-
Zmęczenie
-
Zdrowie psychiczne
-
Ból
Dodatkowe badania mogą pomóc w mierzeniu progresji SM w przyszłości. Współpracuj ściśle ze swoim neurologiem, aby ustalić, jakie badania są zalecane.
