Włączenie SM do swojego harmonogramu

Uzyskaj wskazówki, jak radzić sobie z objawami stwardnienia rozsianego i nadążać za napiętą rutyną w pracy, szkole lub w domu.

Włączenie SM do swojego harmonogramu

Shishira Sreenivas

Stwardnienie rozsiane (MS) jest nieprzewidywalną chorobą neurologiczną. Żadne dwie osoby nie będą miały takich samych objawów. Kiedy masz ten przewlekły stan, objawy mogą wahać się od łagodnych do ciężkich. Możesz dostać problemy, takie jak zmęczenie i osłabienie, niewyraźne widzenie, zaburzenia nastroju, skurcze mięśni lub problemy z równowagą i ostrością.

W zależności od rodzaju MS masz, objawy mogą pojawić się od czasu do czasu, lub możesz dostać nowe objawy. Nieprzewidywalna natura SM może być wyzwaniem, zwłaszcza jeśli trzeba żonglować gorączkowym harmonogramem w miejscu pracy, w szkole lub w życiu domowym, takim jak rodzicielstwo i obowiązki domowe.

Emily Reilly, 33, ma doświadczenie z pierwszej ręki. Alexandria, VA, który pracuje jako kierownik zaangażowania dostawców opieki zdrowotnej w National MS Society, zdiagnozowano nawracające-remitting MS, gdy miała 17 lat. W tym czasie była aktywną uczennicą szkoły średniej i sportowcem.

"Grałam w piłkę nożną i marzyłam o tym, żeby grać w college'u. Podpisałam stypendium piłkarskie [miesiąc] przed diagnozą" - wspomina.

Zauważyła osłabienie nóg i ogólne zmęczenie. Badanie rezonansem magnetycznym wykazało zmiany w kręgosłupie. Ale specjalista od stwardnienia rozsianego ułożył jej właściwy plan leczenia i zachęcił ją do podążania za marzeniami o piłce nożnej i znalezienia sposobów na przystosowanie się do życia z SM.

"Powiedział mi: Nie pozwól mi się zatrzymać. I tak, poszedłem dalej grać w piłkę nożną w college'u. Grałam przez wszystkie 4 lata. Byłem właściwie All-American bramkarz, co było naprawdę fajne," Reilly mówi.

Ale nie było to łatwe. U osób cierpiących na nawracająco-remisyjną postać SM występują okresy nowych lub pogarszających się objawów, po których następują okresy częściowej lub całkowitej poprawy. Nazywa się to remisją. Symptomy mogą pojawić się w każdej chwili i zakłócić twoją rutynę lub harmonogram.

Przystosowanie się do życia z SM wymagało od Reilly'ego sporo strategii i wysiłku: przygotowania się na sporadyczne zaostrzenia i radzenia sobie z ciągłym zmęczeniem. "W tym czasie naprawdę nauczyłam się, jak zarządzać moją energią, będąc sportowcem w college'u i studentem, a potem także ucząc się, jak żyć z przewlekłą chorobą, która jest tak nieprzewidywalna".

Reilly przypisuje również ćwiczenia, które pomagają jej zachować sprawność, zdrowie i aktywność. Jej pasja do ćwiczeń i ich wpływ na jej samopoczucie doprowadziły ją do zostania certyfikowanym trenerem personalnym. Uczy zmodyfikowanych ćwiczeń dla osób ze społeczności chorych na SM.

Kontynuacja

Jak stwardnienie rozsiane może wpłynąć na równowagę między pracą a życiem prywatnym

SM jest chorobą autoimmunologiczną, co oznacza, że układ odpornościowy organizmu atakuje własne tkanki. Jego dokładna przyczyna nie jest znana, ale dzieje się tak, gdy układ odpornościowy ulega zaburzeniu i niszczy substancję tłuszczową zwaną osłonką mielinową, która pokrywa i chroni nerwy w mózgu i rdzeniu kręgowym, co tworzy centralny układ nerwowy. Powoduje to problemy z komunikacją i zamieszanie w wiadomościach przekazywanych między mózgiem a resztą ciała.

W zależności od lokalizacji ataku, może produkować różne objawy neurologiczne w każdej osobie. To właśnie sprawia, że "MS jest wysoce zindywidualizowane" mówi Robert Bermel, MD, dyrektor Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis.

Objawy MS mogą być bardzo różne i wahają się od łagodnych do ciężkich. Zmęczenie i problemy z nastrojem wydają się być najczęstszymi skargami. Te "niewidzialne objawy" mogą być uciążliwe, utrudniać wykonywanie codziennych zadań i wpływać na wydajność pracy lub domu.

Badania pokazują, że wpływ społeczno-ekonomiczny SM jest duży. Dla osób żyjących z tym schorzeniem częste są zmniejszone godziny pracy, zwolnienia lekarskie, słabe wyniki w pracy i wcześniejsze przejście na emeryturę. Brak energii przenosi się, gdy próbujesz załatwić sprawy i zrównoważyć wymagania życia domowego, zbyt. Czasami, możesz po prostu nie mieć wystarczająco dużo energii, aby przejść przez swoją listę rzeczy do zrobienia na dzień.

"Myślę, że objaw zmęczenia można opisać jako rodzaj jakby zbiornika gazu z ograniczoną ilością paliwa w nim. To jest jak raz użyć go, jesteś jakby wymazane," Bermel mówi.

Wspólne objawy MS obejmują:

• Uścisk MS. To ciasne uczucie ściskania wokół tułowia, które może przypominać zaciskający się wokół ciebie mankiet ciśnieniowy.

• Zmęczenie

• Ból

• Swędzenie

• Trudności z chodzeniem i utrzymaniem równowagi

• Odrętwienie lub mrowienie

• Słabość

• Skurcze mięśni

• Niewyraźne widzenie

• Zawroty głowy lub uczucie oszołomienia

• Problemy z pęcherzem i jelitami

• Wahania nastroju

• Depresja

• Zmiany w umiejętnościach umysłowych

• Problemy seksualne

Do mniej powszechnych objawów należą:

• Problemy z mową

• Utrata smaku

• Drgawki

• Napady

• Trudności z oddychaniem

• Problemy z połykaniem

• Utrata słuchu

Kontynuacja

Kiedy zadzwonić do lekarza w związku z wystąpieniem objawów stwardnienia rozsianego?

Objawy SM mogą zdecydowanie zakłócić Twój nastrój i dzień, jednak ich intensywność może być różna i nie wszystkie są niepokojące. Jest to szczególnie prawdziwe, jeśli zostałeś nowo zdiagnozowany z MS.

"Najważniejsze rzeczy, aby dowiedzieć się od początku jest pomaganie pacjentom z MS, aby odróżnić objawy nowego nawrotu MS versus wahania istniejących objawów, które z pewnością mogą przyjść i odejść i mieć dobre i złe dni. I te czasami zamieniają się w pseudo nawroty, ale ja lubię nazywać je wahaniami objawów" - mówi Bermel.

Jeśli jest to objaw, którego nigdy wcześniej nie miałeś, to normalne, że czujesz niepokój z tego powodu. Ale Brian Barry, MD, neurolog i dyrektor kliniki MS w MedStar Washington Hospital Center w Waszyngtonie, mówi, że lepiej jest poczekać około 24 godzin, aby zobaczyć, czy objawy poprawiają się lub pogarszają.

"Każdy może mieć drętwienie, gdy śpi na złym ramieniu źle lub coś, co odchodzi po kilku minutach lub tak. Ale jeśli masz nowy objaw, coś, czego nigdy wcześniej nie miałeś, lub coś, co jest gorsze niż kiedykolwiek wcześniej, a zwłaszcza jeśli trwa dłużej niż dzień, to jest zdecydowanie coś, co zachęcałbym ludzi do rozmowy z ich dostawcą neurologii,"? mówi Barry.

Pewne rzeczy mogą również wywoływać flare-up i sprawić, że poczujesz się gorzej. Może to być stres, gorączka, infekcje dróg moczowych, przegrzanie lub infekcje wirusowe. Objawy mogą ustąpić, gdy ustąpi czynnik wywołujący.

Eksperci twierdzą, że najlepiej jest poczekać i wyczuć to. W ten sposób nie musisz rzucać wszystkiego w swoim harmonogramie w jednej chwili. To może zaoszczędzić Ci kłopotów związanych z wycieczką do gabinetu lekarskiego za każdym razem, gdy zauważysz rozbłyski.

Tips to Manage Your Schedule With MS

Nieprzewidywalność SM może być frustrująca i może komplikować Twoje codzienne życie. Istnieją jednak rzeczy, które możesz zrobić, aby zarządzać swoim zdrowiem fizycznym i emocjonalnym w dłuższej perspektywie. Obejmują one:

Zachowaj swoją energię. Kiedy zaczynasz dzień, możesz mieć ograniczoną energię. Wykorzystaj ją wcześniej w ciągu dnia i do zadań, które są na szczycie twojej listy priorytetów. Reilly mówi, że nie ma nic złego w odpuszczaniu sobie, jeśli nie jesteś w stanie zrobić wszystkiego, co jest na liście rzeczy do zrobienia.

Kontynuacja

"Myślę, że ważne jest, aby dać sobie pozwolenie na zwolnienie, powiedzieć "nie". Myślę, że to super ważne, aby dać sobie łaskę. Jak może dzisiaj nie mogę zrobić prania, ugotować obiadu i przygotować posiłku lub cokolwiek", mówi.

Weź odpoczynek, kiedy potrzebujesz. "Możemy sobie z tym poradzić po prostu odkładając 15 minut co 2 godziny na odpoczynek fizyczny i psychiczny. To może być bardzo pomocne w unikaniu takich rzeczy jak przegrzanie i odwodnienie", mówi Barry.

Może to pomóc ci poczuć się naładowanym, aby przejść przez kolejne zadanie.

Zacznij ćwiczyć. Reilly zauważa, że ćwiczenia fizyczne nie tylko poprawiają jej zdrowie fizyczne, ale także zdolność myślenia. Podkreśla ona również wykonywanie ćwiczeń neuromotorycznych. Ten rodzaj ćwiczeń może pomóc w koordynacji ręka-oko, zwinności i równowagi - wszystko to pomaga osobom z SM.

Robienie tego może być tak proste, jak rzucanie i łapanie piłek tenisowych, mówi Reilly. "Każdy może to zrobić".

Jedz zdrowo. Jedzenie zrównoważonych i zdrowych posiłków regularnie może uzyskać odżywianie i energię, której potrzebujesz, aby przejść przez dzień. Ale najlepiej jest unikać gorących lub pikantnych posiłków, które mogą wywołać wzrost temperatury ciała.

Jeśli nie jesteś pewien, jak zacząć, porozmawiaj z dietetykiem, który pomoże Ci wymyślić plan posiłków, który sprawdzi się w Twoim przypadku.

Informuj o swoich ograniczeniach w pracy. Ponieważ stwardnienie rozsiane może wpływać na Twoją produktywność w pracy, ważne jest, aby jasno przekazać przełożonemu lub współpracownikom wszelkie ograniczenia, jakie możesz mieć. Może to pomóc w zarządzaniu oczekiwaniami.

Barry mówi, że może to obejmować "strategie, które działają w celu zorganizowania zakwaterowania, aby mieć częstsze przerwy."

Może to również obejmować takie opcje, jak rozmowa z działem kadr o pracy zdalnej, aby dostosować się do Twoich potrzeb.

Nie wahaj się prosić o pomoc. Obowiązki wokół domu lub inne codzienne zadania mogą wydawać się zbyt wiele, gdy ledwo masz energię. Poproś rodzinę i przyjaciół o pomoc, gdy naprawdę jej potrzebujesz.

"Jeśli masz dzieci, może zacznij mieć ich pomoc wokół domu, aby pomóc w niektórych obowiązkach lub naprawdę komunikować się z małżonkiem. To jest super ważne, aby dać ludziom znać, gdzie mogą pomóc i wkroczyć", mówi Reilly.

Ciąg dalszy na

Znajdź odpowiedni dla siebie plan leczenia. Chociaż nie ma lekarstwa na SM, leki modyfikujące przebieg choroby oraz inne plany leczenia mogą pomóc w kontrolowaniu stanu zdrowia. Zapytaj swojego lekarza, co jest dla ciebie odpowiednie.

"[Jeśli MS jest] wpływa na czyjąś jakość życia, mamy leki, które powszechnie stosujemy dla ich bólu, jeśli to trudności z chodzeniem, to zalecimy próbę terapii fizycznej", mówi Barry.

Terapia zajęciowa to kolejna opcja. Terapeuci zajęciowi pracują z wszelkich ograniczeń, które możesz mieć w zakresie pracy lub życia domowego i może pomóc znaleźć sposoby, aby dostosować się do życia z MS w dłuższej perspektywie.

Ale ważne jest, aby pamiętać, że MS wpływa na każdą osobę inaczej. To, co działa na jedną osobę, nie zawsze może działać na Ciebie. Najlepiej jest pracować z zespołem opieki zdrowotnej, aby znaleźć rozwiązania do zarządzania swoim harmonogramem.

"Nie możesz napisać zasad czyjegoś MS; naprawdę musisz spersonalizować podejście i zarządzanie nim. To jedna z rzeczy, które są naprawdę trudne o MS -- nieprzewidywalność i heterogeniczność tego. Każdy z nas jest trochę inny i każdy tworzy swoją własną historię z SM" - mówi Bermel.