Co to jest wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane?

Dowiedz się, co oznacza wejście w wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane i dowiedz się, jak Twoje objawy różnią się od nawracająco-remisyjnego stwardnienia rozsianego (RRMS).

W SPMS, możesz nie dostać żadnej przerwy w objawach, w przeciwieństwie do RRMS, kiedy miałeś flare-ups, które przyszedł i poszedł. Lekarz może zaproponować leki, które pomogą je opanować.

Wtórne a nawracające stwardnienie rozsiane

U około 85% osób z SM występuje postać nawracająco-remitująca. Występują u nich ataki objawów zwane nawrotami, po których następują okresy wolne od objawów zwane remisjami.

Podczas nawrotów choroby układ odpornościowy - obrona organizmu przed zarazkami - wywołuje stan zapalny, który uszkadza powłokę ochronną wokół włókien nerwowych. Zakłóca to przepływ sygnałów nerwowych do i z mózgu oraz rdzenia kręgowego. Prowadzi to do objawów takich jak zmęczenie, drętwienie i osłabienie.

Wtedy układ odpornościowy przestaje atakować. Objawy ulegają poprawie lub znikają, a pacjent przechodzi w stan remisji. Nawroty i remisje występują na przemian w czasie.

W SPMS objawy stale się nasilają, a nie pojawiają się i znikają. Nadal możesz mieć nawroty, ale nie zdarzają się one tak często.

Co powoduje SPMS?

Nie jest jasne, dlaczego RRMS zmienia się w SPMS. Niektórzy badacze uważają, że jest to spowodowane uszkodzeniem nerwów, które nastąpiło we wcześniejszym okresie choroby.

Nie każdy z nawracająco-remitującą formą choroby dostanie SPMS. Lekarze nie wiedzą na pewno, kto będzie, a kto nie, ani jak szybko to się stanie.

Istnieje większe prawdopodobieństwo zachorowania na SPMS, jeśli:

• Jesteś starszy

• Żyjesz z SM od dłuższego czasu

• Masz wiele uszkodzeń nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym

• Częste i ciężkie nawroty choroby

Zanim pojawiły się leki modyfikujące przebieg choroby, połowa osób z RRMS przechodziła na SPMS w ciągu 10 lat. Nowe metody leczenia zmieniły przebieg SM. Dziś leki te mogą spowolnić MS i opóźnić przejście w kierunku SPMS, choć lekarze nie wiedzą, jak bardzo je opóźniają.

Objawy SPMS

Zmiana w SPMS często następuje powoli i trudno jest wiedzieć na pewno, czy twój stan się zmienił. Główną wskazówką są objawy. W przypadku SPMS, będziesz miał mniej lub nie będziesz miał żadnych nawrotów. Jeśli jednak dojdzie do nawrotu, możesz nie odzyskać pełnej sprawności jak kiedyś. Możesz zauważyć objawy, które z czasem się nasilają, w tym:

• większe zmęczenie, drętwienie lub osłabienie

• Podwójne widzenie lub inne problemy z widzeniem

• Większe problemy z chodzeniem, równowagą i koordynacją

• Problemy z pęcherzem i jelitami

• Trudności z myśleniem, pamięcią i koncentracją

Testy na SPMS

Zazwyczaj lekarze diagnozują SPMS, gdy objawy stale się nasilają przez co najmniej 6 miesięcy.

Żaden pojedynczy test nie może potwierdzić, że masz SPMS. Lekarz może jednak śledzić zmiany w chorobie za pomocą testów, które pokazują, jak bardzo uszkodzone są nerwy.

• MRI (obrazowanie rezonansu magnetycznego). SM powoduje powstawanie w mózgu i rdzeniu kręgowym obszarów uszkodzeń zwanych zmianami chorobowymi. Rezonans magnetyczny wykorzystuje silne magnesy i fale radiowe do tworzenia obrazów, które pokazują, ile masz zmian i gdzie one są. Lekarz może stwierdzić, czy sytuacja się pogorszyła.

• Badanie płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF). Płyn mózgowo-rdzeniowy jest przezroczystym płynem, który chroni mózg i rdzeń kręgowy. Lekarz sprawdzi, czy w płynie mózgowo-rdzeniowym znajdują się pewne białka i inne substancje, które mogą świadczyć o tym, czy choroba jest aktywna. Aby pobrać próbkę płynu mózgowo-rdzeniowego, lekarz wykona nakłucie lędźwiowe, zwane również nakłuciem kręgosłupa.

• Badanie potencjałów wywołanych (EP). Jest to badanie nerwów w celu ustalenia, czy stwardnienie rozsiane uszkodziło te, które pomagają widzieć, słyszeć i czuć. Lekarz umieszcza elektrody na skórze głowy, aby zarejestrować aktywność elektryczną w mózgu.

• Optyczna koherencja (skan OCT). Skanowanie to wykonuje trójwymiarowy obraz oka, dzięki czemu lekarz może sprawdzić stan zdrowia oka i zobaczyć, co dzieje się pod powierzchnią.

What to Expect

Po wystąpieniu SPMS, objawy mogą się stale nasilać, ale jak szybko to nastąpi, różni się w zależności od osoby. Twój lekarz opisze SPMS na podstawie tego, jak aktywna jest choroba:

• Aktywny. Jesteś w trakcie nawrotu choroby lub masz nowe objawy.

• Stabilny. Nie masz nowych objawów.

• Aktywny-progresywny. Pacjent ma nawroty choroby, a objawy się nasilają.

• Nieaktywny-progresja. Brak nawrotów, ale objawy się pogarszają.

Leczenie SPMS

Strategia leczenia zależy od fazy SPMS, w której się znajdujesz.

Aktywne SPMS. Kiedy masz aktywne SPMS, lekarz może zasugerować przyjmowanie leków zwanych lekami modyfikującymi przebieg choroby (DMDs), tak jak to miało miejsce w przypadku RRMS. Leki DMD mogą pomóc w zapobieganiu nawrotom i sprawić, że te, które wystąpią, będą mniej dotkliwe. Leki DMD, które leczą SPMS to:

• Alemtuzumab (Campath, Lemtrada)

• Fumaran dimetylu (Tecfidera)

• Fingolimod (Gilenya)

• Interferon beta-1b (Avonex, Betaseron, Extavia)

• Natalizumab (Tysabri)

• Ofatumumab (Arzerra, Kesimpta)

• Ocrelizumab (Ocrevus)

• Rytuksymab (Riabni, Rituxan, Ruxience, Truxima)

• Siponimod (Mayzent)

• Teriflunomid (Aubagio)

Możesz kontynuować przyjmowanie tego samego leku, który brałeś, gdy miałeś RRMS, jeśli ci pomógł.

Inną opcją są leki kortykosteroidowe. Zmniejszają one stan zapalny w mózgu i rdzeniu kręgowym, dzięki czemu nawroty choroby są krótsze i mniej dotkliwe. Zazwyczaj będziesz brać leki steroidowe tylko przez krótki okres czasu, ponieważ efekty uboczne mają tendencję do pogarszania się im dłużej je bierzesz.

Stabilne SPMS. Twój lekarz zaleci leczenie mające na celu opanowanie objawów i utrzymanie Cię w ruchu. Może to obejmować rehabilitację i leki do leczenia problemów takich jak:

• Ból

• Depresja

• Problemy z zasypianiem

• Częste sikanie

Aktywnie postępujące SPMS. W przypadku tego typu choroby możesz potrzebować silniejszego leczenia. Twój lekarz może zmienić lek na inny DMD. Możesz też przyjmować lek z zakresu chemioterapii - mitoksantron (Novantrone). Działa on poprzez powstrzymanie ataku układu odpornościowego na mielinę, powłokę ochronną wokół komórek nerwowych.

Kladrybina (Mavenclad), nowantron i siponimod (Mayzent) to zatwierdzone przez FDA leki przeznaczone specjalnie do leczenia SPMS. Nowantron nie jest stosowany zbyt często, ponieważ może powodować efekty uboczne, takie jak poważne problemy z sercem i zwiększone ryzyko infekcji i białaczki. Kladrybina została powiązana z zagrażającymi życiu infekcjami i możliwymi guzami, więc jest zwykle zarezerwowana dla osób, które nie mogą tolerować lub nie reagują na inne metody leczenia.

Nieaktywne postępujące SPMS. W tym typie SPMS, nie masz nawrotów, ale twoje objawy pogarszają się. Jeśli to jest twoja sytuacja, możesz spróbować programu rehabilitacyjnego, aby poprawić swoją siłę i zdolność do poruszania się.

Terapia rehabilitacyjna w SPMS

Rehabilitacja pomaga w radzeniu sobie z fizycznymi i psychicznymi skutkami SPMS na Twoje życie i utrzymuje Cię w stanie niezależności i bezpieczeństwa. Program rehabilitacji może obejmować:

Fizykoterapię. Fizykoterapeuta uczy Cię ćwiczeń mających na celu poprawę Twojej siły, równowagi, poziomu energii i bólu. Jeśli masz problemy z chodzeniem, terapeuta może pokazać Ci, jak poruszać się z laską, kulami lub skuterem.

Terapia zajęciowa. Ten program uczy, jak łatwiej radzić sobie z codziennymi czynnościami. Nauczysz się jak:

• Oszczędzać energię

• Używaj narzędzi, które pomogą Ci się ubrać, ugotować i wykonać inne zadania

• Zmienić miejsce pracy, aby ułatwić sobie wykonywanie zadań

Rehabilitacja poznawcza. SM może wpływać na zdolność myślenia, koncentracji i zapamiętywania. Kontrola terapeuty sugeruje sposoby radzenia sobie, w tym:

• Narzędzia organizacyjne, takie jak listy rzeczy do zrobienia, kalendarze, notatki i przypomnienia o spotkaniach

• Metody blokowania rozpraszania uwagi i poprawy koncentracji

• Sztuczki pamięciowe, takie jak kojarzenie słów, które pomogą Ci przypomnieć sobie nazwy, słowa i fakty

Terapia zawodowa. SM może utrudniać wykonywanie pracy. Terapeuta może wskazać ci lepsze sposoby na zorganizowanie miejsca pracy, organizację dnia i wykonywanie zadań. Jeśli praca, którą obecnie wykonujesz, nie współgra z Twoim SPMS, terapeuta może pomóc Ci znaleźć i ubiegać się o stanowisko, które lepiej do Ciebie pasuje.

Terapia mowy i języka. SM może uszkodzić mięśnie, które kontrolują mowę i połykanie. Logopeda nauczy Cię, jak mówić wyraźniej i łatwiej, a także jak jeść bez krztuszenia się.

Zmiany stylu życia w SPMS

Oprócz leków i terapii, istnieją rzeczy, które możesz zrobić, aby ułatwić sobie życie z SPMS.

Zmień sposób odżywiania. Nie udowodniono, że jeden plan żywieniowy łagodzi objawy SM. Ale może pomóc, aby uzyskać dużo żywności, które mogą zmniejszyć stan zapalny.

• Wybieraj dobre tłuszcze, takie jak te znajdujące się w łososiu, oleju rzepakowym, nasionach lnu i orzechach włoskich. Miej mniej tłuszczów nasyconych, które pochodzą z mięsa i produktów mlecznych.

• Owoce i warzywa są bogate w roślinne składniki odżywcze, które mogą pomóc w spowolnieniu aktywności choroby.

• Ogranicz sól. Niektóre badania wykazują, że dieta o wysokiej zawartości soli prowadzi do nasilenia objawów SM, podczas gdy inne nie. Jednak zbyt duża ilość soli może powodować inne problemy, takie jak wysokie ciśnienie krwi i choroby serca.

Bądź aktywny. Eksperci twierdzą, że aktywność fizyczna jest bezpieczna, jeśli masz SM, i ma wiele korzyści. Regularny trening może pomóc:

• Wzmocnić mięśnie i stawy

• Poprawa zdolności chodzenia i utrzymania równowagi

• Zwalczanie zmęczenia i depresji

• Zwiększ swoją elastyczność

Włącz do swojej rutyny ćwiczenia aerobowe - takie, które pobudzają serce do pracy, jak spacer czy pływanie. Wykonuj także ćwiczenia siłowe i rozciągające. Podczas ćwiczeń nie przesadzaj, ponieważ może to prowadzić do większego zmęczenia.

Kontroluj swoją wagę. Noszenie dodatkowych kilogramów pogarsza objawy SM, takie jak zmęczenie. Nadwaga dodatkowo obciąża stawy. Jeśli musisz schudnąć, poproś swojego lekarza o wskazówki. Zrzucenie zaledwie 10% masy ciała może pomóc Ci poczuć się lepiej.

Nie pal. Palenie pogarsza objawy i przyspiesza tempo, w jakim choroba się rozwija. Jeśli jesteś palaczem przez całe życie i próbowałeś rzucić palenie w przeszłości, poproś lekarza o sugestie dotyczące metod, które mogą pomóc.

Zapytaj swojego lekarza o suplementy. Niektóre witaminy i składniki odżywcze wykazały obietnicę w leczeniu MS. Przed zastosowaniem jakichkolwiek suplementów, takich jak te, należy skonsultować się z lekarzem:

• Witamina D. W kilku badaniach, osoby z niskim poziomem witaminy D były bardziej narażone na ataki SM i nowe zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym.

• Biotyna. W niektórych badaniach wysokie dawki tej witaminy B poprawiły objawy u osób z postępującą postacią SM. Jednak w innych badaniach u kilku osób nastąpiło pogorszenie podczas przyjmowania suplementu.

• Antyoksydanty. Witaminy takie jak A, C i E pomagają zwalczać uszkodzenia komórek, które mogą być związane z SM. Ale ponieważ podnoszą one układ odpornościowy, mogą pogorszyć stan stwardnienia rozsianego. Bezpieczniej jest pozyskiwać antyoksydanty z owoców i warzyw niż z suplementów.

• Probiotyki. Mieszanka zdrowych i szkodliwych bakterii, które normalnie żyją w twoich jelitach. Badania pokazują, że ludzie z MS mają więcej szkodliwego typu bakterii, który dodaje do stanu zapalnego. Probiotyki mają "dobre" bakterie i mogą pomóc przywrócić równowagę w jelitach.

FDA nie reguluje suplementów tak dokładnie jak leków, więc nie zawsze wiadomo, jak dobrze działają i jak są bezpieczne. Mogą też wywoływać skutki uboczne.