Każdy, kto po raz pierwszy zetknął się z poważną chorobą, może dostrzec pilną potrzebę nie tylko fachowej porady medycznej i leczenia, ale także wsparcia - ze strony przyjaciół, rodziny, znajomych i innych osób, które przeszły już przez piec diagnoz i leczenia.
Support: That's What Friends Are For
Sięgnij po pomoc
Z archiwum lekarza
Aug. 6, 2001 -- "O Boże, nie chcę umierać".
To były jedne z pierwszych słów Lindy Baginski wypowiedzianych pięć lat temu, kiedy zdiagnozowano u niej raka piersi. "Moimi pierwszymi emocjami było przerażenie połączone ze strachem" - opowiada lekarzowi.
Kobiety, u których niedawno zdiagnozowano raka piersi, lub wszyscy, którzy po raz pierwszy mają do czynienia z poważną chorobą, mogą uznać te uczucia za znajome. I mogą rozpoznać to, co Baginski opisał jako pilną potrzebę nie tylko fachowej porady medycznej i leczenia, ale także wsparcia - od przyjaciół, rodziny, znajomych i innych osób, które już przeszły przez piec diagnozy i leczenia.
To ostatnie może być szczególnie ważne - mówi.
"Możesz mieć najbardziej kochającą i wspierającą rodzinę, jaką można sobie wyobrazić, ale nikt nie wie, jak to jest mieć raka, oprócz osoby, która go ma" - mówi Baginski.
To właśnie to przekonanie - że nikt nie zna choroby tak, jak ktoś, kto na nią cierpi - przyczyniło się do powstania grup wsparcia dla pacjentów. Obecnie grupy takie spotykają się w całym kraju, aby zapewnić pomoc społeczną, emocjonalną i edukacyjną osobom i rodzinom zmagającym się z tak różnymi schorzeniami jak choroba Alzheimera, fibromialgia czy zespół Tourette'a.
Jednak grupy wsparcia zazwyczaj mogą jedynie wzmocnić - a rzadko kiedy zastąpić - wsparcie, które można znaleźć "naturalnie" u małżonków, dalszej rodziny i przyjaciół. "To właśnie tam zwracasz się w pierwszej kolejności" - mówi Baginski.
Coraz więcej literatury medycznej świadczy o wpływie wsparcia społecznego na pomoc ludziom w walce z chorobami. Mężczyzna lub kobieta zmagający się z rakiem lub innym stanem zagrażającym życiu może być zbyt przytłoczony, aby poprosić o pomoc i nie chce "obciążać" innych. Aktywna pomoc znaczących osób może być kluczowa.
Nawet stosunkowo małe czyny mogą przejść długą drogę. Bagiński wspomina dzień, w którym po pierwszym zabiegu chemioterapii zaczęły jej wypadać włosy.
"Od razu pierwszą osobą, do której zadzwoniłam, była dziewczyna, która kiedyś robiła mi włosy" - mówi. "Przyszła i ogoliła mi głowę, a następnie założyłyśmy perukę. Płakałyśmy razem. Ale potem poszłyśmy na lunch i na zakupy.
"Potrzebowałem tego typu wsparcia właśnie w tym czasie" - mówi Bagiński.
Głębokie procesy emocjonalne
Nowe badania sugerują, że przyjaciele, tacy jak towarzyszka zakupów Bagińskiego, nie tylko zapewniają opiekę w potrzebie, ale także mogą pomóc w przedłużeniu życia.
Na niedawnym spotkaniu Amerykańskiego Towarzystwa Psychosomatycznego dr Karen Weihs przedstawiła badania, z których wynika, że sieć wspierających przyjaciół i krewnych zwiększa szanse kobiety na pozostanie wolną od nowotworu po leczeniu raka piersi.
W badaniu 91 kobiet, u których niedawno zdiagnozowano raka piersi, poproszono o wymienienie osób, do których mogłyby zwrócić się o pomoc w momencie zakończenia chemioterapii. Pacjentki były następnie obserwowane przez siedem lat, aby sprawdzić, jak sobie radzą.
"Odkryłam, że kobiety, które zgłosiły, że mają więcej osób, do których mogą zwrócić się o pomoc, miały dłuższy czas do progresji choroby i mniejsze prawdopodobieństwo jej wystąpienia" - mówi Weihs. "To dodaje do już istniejącej literatury pokazującej, że ludzie, którzy wierzą, że mają więcej wsparcia, lub którzy postrzegają, że ich sieć wsparcia jest bardziej adekwatna, mają większe szanse na dobre wyniki, gdy mają raka piersi".
Jest ona adiunktem psychiatrii w George Washington University Medical Center w Waszyngtonie.
Co ciekawe, kobiety z nawrotowym rakiem piersi, które miały duże sieci społeczne, były w rzeczywistości bardziej zagrożone progresją choroby.
Weihs mówi, że to zaskakujące odkrycie jest zgodne z podobnymi wynikami dotyczącymi osób ze schyłkową chorobą nerek. Dla osób z bardzo ciężką chorobą, jak sugerują badania, duża sieć społeczna pociągająca za sobą obowiązki może być stresującym obciążeniem, a nie zaletą.
Ale dla osób w badaniu z wcześniejszym stadium choroby, sieć społeczna była wyraźnie dobrą rzeczą. Weihs podkreślił, że ważna jest nie liczba kontaktów społecznych - które mogą być mniej lub bardziej powierzchowne - ale liczba naprawdę bliskich kontaktów, które ludzie postrzegali jako "będące tam" w czasie potrzeby.
Z tego powodu, jak mówi, uważa, że choć grupy wsparcia dla pacjentów mają swoje miejsce, to tak naprawdę liczy się najbliższa sieć rodziny i przyjaciół otaczających chorego.
"Rodzaje procesów, o których tu mówimy, to głębokie procesy emocjonalne, a nie powierzchowne połączenia" - mówi doktor Weihs. "Ma to związek z posiadaniem autentycznego poczucia, że ludziom zależy na tobie. To przychodzi z czasem i nie dzieje się tylko w krótkim czasie".
Buddy-Up
Chociaż grupy wsparcia mogą mieć drugorzędne znaczenie w stosunku do bezpośredniej sieci rodziny i przyjaciół, Baginski twierdzi, że oferują one coś, czego nie mogą zaoferować przyjaciele i rodzina.
To coś to wiedza z pierwszej ręki na temat rygorów leczenia. "Kobiety dzwoniły do mnie przerażone na śmierć przed pierwszą chemioterapią" - mówi. "Cóż, oczywiście, że będziesz się bać. Możesz zadzwonić do swojej mamy lub najlepszej przyjaciółki, ale zadzwonić do kogoś, kto rzeczywiście tam był, a chemia płynie w jego żyłach - to bardzo uspokajające."
W City of Hope National Medical Center w Duarte, Kalifornia, Baginski pomogła założyć własną grupę wsparcia łączącą nieformalne dyskusje i dzielenie się historiami z edukacją na temat raka piersi prowadzoną przez odwiedzających ją ekspertów. Pomysł połączenia tych elementów narodził się z niezadowolenia z grup, z którymi eksperymentowała, a które były albo zbyt małe i kameralne, albo zbyt duże i bezosobowe.
Baginski twierdzi, że grupy wsparcia mogą odgrywać szczególnie ważną rolę po tym, jak pacjentki przejdą przez wstrząsający etap wstępnej diagnozy i leczenia. Osoby, które przeżyły raka piersi, choć są już wolne od choroby, mogą nadal poszukiwać społeczności osób, które wiedzą, przez co przeszły.
"Po zakończeniu ciągłego monitorowania, wizyt lekarskich, zabiegów mających na celu zabicie raka - kiedy to wszystko się skończy, pojawia się wspólny lęk separacyjny, którego wszyscy doświadczamy" - mówi Baginski. "Grupy wsparcia oferują połączenie z powrotem do bezpieczeństwa środowiska klinicznego, z którym nie są już tak blisko".
Nawet osoby, które nigdy nie szukałyby grupy, są zachęcane do znalezienia przynajmniej jednego innego pacjenta lub osoby, która przeżyła raka, aby się z nim "zaprzyjaźnić", mówi Baginski. Obecnie pracuje jako koordynator ds. zasobów dla pacjentów w City of Hope, łącząc nowo zdiagnozowanych pacjentów z tymi, którzy przeżyli raka.
Nie odrzucaj całkowicie grup wsparcia, ponieważ słyszałeś, że wszystko, co robisz, to "tylko siedzieć, marudzić i bemoan swoich warunków", mówi Baginski. "Daj im spróbować. Jeśli pierwsza nie zadziała, poszukaj innej. A jeśli nie możesz znaleźć takiej, która spełnia twoje potrzeby spróbuj założyć własną."
All You Need Is Love
Tak, Beatlesi mieli rację, ale członkowie zespołu lekarskiego wiedzieli to od zawsze - jeśli chodzi o przetrwanie poważnej choroby, można sobie poradzić z niewielką pomocą przyjaciół.
Chcesz więcej dowodów? Przeczytaj świadectwa pomocy i wsparcia od cyberprzyjaciół z odległych miejsc:
Znalezienie lekarza i jego wsparcie w przypadku choroby dwubiegunowej https://my.webmd.com/roundtable_message/1540740
Wołanie o pomoc na forum poświęconym lękom nigdy nie pozostaje bez echa https://my.webmd.com/roundtable_message/1538454
Dlaczego ludzie sięgają po pomoc na tablicy ogłoszeń: od Depresja: Grupa wsparcia https://my.webmd.com/roundtable_message/1535227
Tablica ogłoszeń ułatwiająca izolację https://my.webmd.com/roundtable_message/1535080
Członkowie forum o WZW C są rodziną, razem przechodzą przez życie https://my.webmd.com/roundtable_message/1517769
Spotkania offline https://my.webmd.com/roundtable_message/1506905
Wsparcie dla maltretowanej żony z bólem pleców https://my.webmd.com/roundtable_message/1477610
