Trzy osoby dzielą się swoimi doświadczeniami z tą przewlekłą chorobą i tym, czego się nauczyły, aby znaleźć leczenie, które naprawdę pomaga.
Jak radzimy sobie z migrenami
Paul Frysh
Trzy osoby dzielą się swoimi doświadczeniami z tą przewlekłą dolegliwością i tym, czego się nauczyły, aby znaleźć metody leczenia, które naprawdę pomagają.
Rok bólu głowy
Anikah Salim we wrześniu 2014 roku dostała bólu głowy. Nic wielkiego. Z bólami głowy radziła sobie od dziecka. Zazwyczaj leki bez recepty wystarczały, by je przegonić.
Ale ten był inny. Leki nie wydawały się jej zagłuszać. Dodatkowo, nie chciało odejść.
Po trzech dniach rozdzierającego bólu, Salim zabrała się na pogotowie. Minął prawie rok zanim jej ból głowy zniknął.
To było jak młot, po prostu ktoś wali młotem konsekwentnie każdego dnia, mówi Salim, która ma 30 lat. Kiedy ludzie przychodzili, musieli szeptać. Nie paliły się światła. Nie było włączonego telewizora. Chodzi mi o to, że nigdy nie musiałam tego robić z bólem głowy.
Salim miała też inne objawy. Była wrażliwa na dźwięk i światło. Jej twarz spuchła. W naprawdę złych dniach, jej wzrok zamazywał się i zanikał. Czasami traciła czucie i pełne użycie lewej ręki.
Salim, która pracuje jako epidemiolog dla rządu federalnego i mieszka w pobliżu Baltimore, wiedziała, że coś jest poważnie nie tak. Obawiała się, że może mieć guza mózgu, powolny krwotok lub chorobę neurologiczną.
To nie jest migrena. Coś jest nie tak z moim mózgiem, pamięta Salim myśląc. To było przerażające. Nigdy nie doświadczyłem tego rodzaju bólu, ani przedtem, ani potem.
Siedem miesięcy później, wiosną 2015 roku, neurolog zdiagnozował u Salima przewlekłą migrenę z aurą. Aura powoduje dziwne efekty świetlne generowane przez mózg. Po przeprowadzeniu pełnego wywiadu lekarskiego, lekarz powiedział jej, że prawdopodobnie miała migreny przez większość swojego życia, w tym dzieciństwo. Tylko nie wiedziała o tym.
Jednak jej ostatnie objawy były nie do opanowania, co oznaczało, że lekarze nie mogli wskazać czynników wywołujących i nie mogli opracować skutecznego leczenia.
Po wypróbowaniu wielu różnych leków pojedynczo i w połączeniu, Salim w końcu zaczął otrzymywać ulgę w sierpniu 2015 roku.
Przez ostatnie 5 lat, ona i jej lekarze kontynuowali dopracowanie jej leczenia. Salim nauczył się, że jednym z najważniejszych kluczy do znalezienia skutecznej ulgi jest współpraca.
Na przykład, kiedy Salim zauważył, że regularne migreny na początku jej cyklu miesiączkowego były trudniejsze do leczenia, jej lekarze zwrócili na to uwagę. Razem z ginekologiem Salims, oni wyzerowali plan, aby dostosować jej poziom estrogenu przed jej okresem. Migreny Salims przed okresem kiedyś powalały ją na tydzień lub dłużej. Teraz zwykle wraca do zdrowia w ciągu 24-48 godzin, choć nadal stosuje inne metody leczenia.
Nie wszyscy lekarze, nawet specjaliści od bólu głowy, mogą być chętni lub wystarczająco kompetentni, aby spróbować terapii hormonalnej dla migren. Ten rodzaj pracy zespołowej, mówi Salim, jest jednym z kluczy do skutecznego zarządzania migreną.
Migrenowe poniedziałki
Joseph Coe myślał, że całkiem dobrze radzi sobie ze swoim stanem zdrowia. Z pomocą swoich lekarzy Coe radził sobie z atakami migreny i leczeniem od 14 roku życia.
A jednak, po tych wszystkich latach, zaczął zauważać nowy wzór: migrenowe poniedziałki.
Coe, lat 35, nie mógł zrozumieć, dlaczego jego migreny pojawiały się częściej na początku tygodnia w porównaniu z innymi dniami.
Lekarze i przyjaciele sugerowali, że może to być stres związany z pracą. Ale Coe kochał swoją pracę i cieszył się na poniedziałki. Ponadto, teoria stresu nie wyjaśniała, dlaczego jego migrena ustępowała wraz z upływem tygodnia pracy.
W rzeczywistości, jedynym innym przypadkiem, kiedy zauważył wzrost, były podróże, które Coe również lubił.
Coe prowadził dokładny dziennik swoich działań i w końcu odkrył wspólny związek: kawa. A dokładniej, zbyt mała ilość kofeiny.
Coe ograniczał kawę w weekendy i podczas podróży. Zbyt duża jej ilość rozregulowywała jego żołądek.
Dodatkowo, neurolog, z którym pracuję, jak również mój lekarz pierwszego kontaktu, powiedzieli mi, że prawdopodobnie powinienem ograniczyć lub wyeliminować kofeinę z mojej diety, ponieważ wywołuje ona ataki - mówi Coe, dyrektor ds. edukacji i strategii cyfrowej w Global Healthy Living Foundation, organizacji działającej na rzecz osób cierpiących na przewlekłe schorzenia w Nowym Jorku.
Ale jego dziennik migreny pokazał wyraźny wzór: W ciągu dnia lub dwóch po ograniczeniu kawy Coe dostawał migreny.
Zdałem sobie sprawę, że jeśli nie utrzymam tej samej ilości kofeiny na co dzień, dostanę ataków migreny, mówi Coe.
Kofeina, jak wiele innych aspektów opieki nad migreną, jest skomplikowana. Czasami może być wyzwalaczem migreny. Ale kofeina może być także środkiem leczniczym (jest kluczowym składnikiem niektórych leków na migrenę dostępnych bez recepty).
Coes radzi innym osobom cierpiącym na migrenę, aby spróbowali wszystkiego, co działa i mieli otwarty umysł. Każdy reaguje inaczej na różne środki zaradcze. Coe próbował okularów filtrujących światło, masażu, ciepła, lodu, odpoczynku i unikania hałasu i światła, wśród innych podejść.
Kiedyś włożyłem głowę do zamrażarki, aby uzyskać ulgę.
Najważniejszą rzeczą, mówi Coe, jest zwrócenie uwagi. Dotyczy to nawet kilku pierwszych miesięcy po diagnozie. Twoja migrena może ewoluować, twoje codzienne czynności mogą się zmienić i zawsze możesz zauważyć coś nowego w swoich objawach.
Jeśli chodzi o tych, którzy nie wiedzą, czym są migreny, Coe prosi o więcej zrozumienia i wsparcia.
Myślę, że wielu pacjentów z migreną czuje, że mówi się im, że ich migrena to coś innego, mówi. Że są zbyt zestresowani. Albo, wiesz, może powinieneś spróbować jogi lub zrobić to lub tamto.
Jeśli nie masz doświadczenia lub wiedzy na temat migreny, Coe mówi, nadal możesz zaoferować współczujące ucho.
Testowanie nowej terapii
Migreny Elizabeth Arants zaczęły się, gdy miała 6 lat. Pomimo swojego wieku i w przeciwieństwie do wielu osób cierpiących na tę chorobę, Arant niemal natychmiast otrzymała diagnozę.
Miałam wielkie szczęście, że trafiłam do neurologa od bardzo młodego wieku i zarówno przez neurologów dziecięcych, jak i dorosłych, mówi Arant, 38, pielęgniarka w Phoenix.
Objawy Arant obejmowały ból głowy i brzucha (migrena brzuszna), a także nudności i wymioty. Na początku radziła sobie całkiem dobrze z lekami.
Ale kiedy Arant weszła w wiek nastoletni, liczba dni z bólem głowy wzrosła do 15 lub więcej miesięcznie (migrena chroniczna), a jej lek, sumatryptan (Imitrex), nie wydawał się już wystarczająco silny. Arant i jej lekarze nie mogli wymyślić, jak powstrzymać potok ataków migreny.
W końcu spróbowali czegoś niezwykłego. Arant zwiększyła dawkę wstrzykiwanego sumatryptanu do dwóch dawek dziennie przez tydzień. Normalny protokół leczenia to nie więcej niż trzy razy w tygodniu.
Dzięki wskazówkom neurologa, Arant zastosowała się do planu dwóch dawek dziennie podczas kilku cykli migrenowych. To zadziałało. Kiedy już przerwała cykl ciągłych migren, Arant wróciła do niższych limitów na swoich lekach.
Sukces nauczył Arant, że jej lekarze są cennym źródłem informacji. Zadawaj im dużo pytań. Korzystaj z ich wiedzy na swoją korzyść. I zawsze stosuj się do ich zaleceń.
Jeśli lekarz przepisuje określoną dawkę, to ma ku temu powód - mówi Arant.
Nie przecinaj tabletek na pół, tylko dlatego, że nie jesteś pewna swoich objawów. Stosuj pełną przepisaną dawkę jak najwcześniej w momencie ataku, chyba że lekarz zaleci inaczej. Jednocześnie uważaj, aby nie przekroczyć maksymalnej liczby dawek w tygodniu.
Nawet jako dziecko rozumiałem, że zawsze istniała ta wielka obawa o bóle głowy z odbicia, które ograniczałyby liczbę dni, w których można stosować dany lek. W przypadku niektórych leków tryptanowych może to być nie więcej niż 2 dni w tygodniu.
Niedawno Arant zapytała swojego lekarza o obiecujący, pojawiający się w szopie zabieg, o którym czytała. Lek znieczulający o nazwie ketamina jest dostarczany przez IV spray do nosa, aby kontrolować ataki migreny. Ketamina jest silnym lekiem, który może powodować poważne skutki uboczne, a naukowcy wciąż uczą się, jak dobrze działa.
Jednak dla osoby takiej jak Arant, która wciąż nie znalazła w pełni skutecznej metody leczenia, ketamina wydawała się szansą wartą podjęcia. Jej lekarz pomógł jej rozważyć wszystkie za i przeciw. Ściśle monitorują jej objawy i radzą sobie z efektami ubocznymi.
Jak dotąd, jak mówi Arant, lek okazał się sukcesem.
Aby uzyskać więcej informacji, przeczytaj Najnowsze badania nad leczeniem migreny
