Życie z przewlekłą migreną może być wyzwaniem. Dowiedz się, jak pewien człowiek poznał siłę rozmowy z innymi o przewlekłej migrenie.
Jednak, gdy Nathari rozpoczął swoje tradycyjne wprowadzenie - powtarzające religijne pisma, które znał na pamięć i które recytował setki razy wcześniej - nie miał nic do powiedzenia. Jego mózg zdawał się utknąć w dziwnej pętli. Wciąż wracał do początku fragmentu i zaczynał od nowa.
Zgromadzenie zaczęło szemrać. Coś wydawało się nie tak. Czy wszystko było w porządku? Z pomocą przyjaciela z widowni, Nathari poświęcił chwilę, aby się pozbierać. W ciągu tych kilku chwil zrozumiał, co się stało.
'Muszę wam wyjaśnić, co się tu dzieje'
Wcześniej w ciągu dnia wziął swoją regularną dawkę nowego leku na migrenę. Nathari ma chroniczne, ciężkie migreny. Przewlekłe oznacza, że ma bóle głowy przez co najmniej 15 dni w miesiącu. A ciężki oznacza, że ból jest intensywny, nawet jak na standardy migreny.
Ten lek przeciwpadaczkowy był najnowszym z serii leków przepisanych przez różnych lekarzy w długiej podróży Nathariego, aby zarządzać jego stanem. Wiele osób wystawiło mu świetne recenzje za zmniejszenie liczby epizodów migreny, ale wiedziano również, że może on zamglić pracę mózgu.
Nathari zdał sobie sprawę, że to mogło być to, co spowodowało jego utratę pamięci przed tak wieloma ludźmi. Kiedy już zebrał swoje myśli, wiedział dokładnie co zrobić.
OK, powiedział do zgromadzonych. Muszę wam wyjaśnić, co się tutaj dzieje? Wielu w jego społeczności wiedziało już o stanie zdrowia Natharisa, ale on nie zwykł mówić o tym na tak publicznym forum.
Nie pominął niczego. Opowiedział im o wyniszczającym bólu spowodowanym migrenami, o szeregu leków, które brał i o skutkach ubocznych, w tym o nowym leku w ten piątkowy wieczór.
Coming Up With a Backup Plan
To było podejście, którego nauczył się kilka lat wcześniej. To wtedy migreny, na które Nathari cierpiał jako dziecko, zaczęły przejmować kontrolę nad jego życiem.
Pewnej nocy latem 2003 roku, Nathari spędził bolesną i przerażającą noc z migreną hemiplegiczną, która może odzwierciedlać objawy udaru. Drętwienie i ból zaczęły się w stopie, a następnie przeszły na lewą stronę ciała.
Jedynym powodem, dla którego nie pojechał natychmiast na pogotowie (pojechał następnego dnia rano) było to, że nie chciał zostawiać dzieci samych w domu. Nathari nie chciał jednak ryzykować następnym razem. Porozmawiał więc z synem, który był wtedy w gimnazjum. Rozmawiali o tym, jak jego choroba może wpłynąć na ich życie i razem wymyślili plan awaryjny na wypadek kolejnego zagrożenia.
Zamiast być przestraszonym i zdezorientowanym, dlaczego jego ojciec znalazł się na pogotowiu, poczuł się poinformowany i upoważniony do pomocy mi - i reszcie rodziny - w radzeniu sobie z tym, co może wyniknąć z choroby, mówi Nathari.
To dało Nathariemu pewność, że będzie stosował to samo podejście w stosunku do swoich przyjaciół i rodziny, a w końcu także do zgromadzenia w swoim meczecie.
Otwartość na jego stan doprowadziła do zrozumienia i współczucia ze strony tak wielu ważnych osób w jego życiu. Dlaczego jego wspólnota religijna miałaby być inna?
Miał rację. Społeczność przyjęła i wspierała go za to, że się odezwał. Przez wiele miesięcy po jego przemówieniu, ludzie podchodzili do Nathariego, aby opowiedzieć o tym momencie w meczecie. Mówili mu, jak bardzo podziwiali jego szczerość i odwagę w mówieniu o swoim stanie. Do dziś ludzie opowiadają mu historie o swoich własnych doświadczeniach z migreną i doświadczeniach członków rodziny, a nawet proszą o radę.
Wykorzystywanie dobrych dni do maksimum
Staram się nie pozwolić, aby to [choroba] zdominowało moje życie, mówi im. Dla Nathariego oznacza to wprowadzenie planów, które zwiększą jego produktywność i zmniejszą problemy.
Na przykład, w dobre dni - kiedy nie ma migreny ani żadnych znaków ostrzegawczych, że jest ona w drodze - pracuje bez przerwy. Potrafi zrobić 2 dni pracy w jeden dzień.
Ale jeśli ma migrenę lub czuje, że się zbliża, ma pewne zasady dotyczące tego, co zrobi, a czego nie. I upewnia się, że ludzie o nich wiedzą. Jedna prosta zasada dotyczy prowadzenia samochodu: W dni migreny nie robi tego.
Moja migrena może przejść od 0 do 100 w ciągu minuty, mówi. W samochodzie oznacza to, że może być zmuszony do natychmiastowego zatrzymania się. Nie chce narażać siebie ani innych na ryzyko. I nie chce komplikacji związanych z koniecznością tłumaczenia się.
Jego będzie trudno wyjaśnić policjantowi, że nie jestem pijany lub w inny sposób upośledzony - i jako czarny człowiek sam w samochodzie, po prostu nie chcę być w tej pozycji z organami ścigania, mówi.
Siła opowiadania swojej historii
Nathari zwraca uwagę na to, że migreny są tak zróżnicowane jak ludzie, którzy na nie zapadają. Nie ma jednej strategii, która działa na wszystkich. Każda osoba musi współpracować ze swoim zespołem medycznym, przyjaciółmi i rodziną, aby dowiedzieć się, co jest dla niej najlepsze.
Mimo to, Nathari zdał sobie sprawę z siły opowiadania własnej historii. To daje innym odwagę, by otwarcie mówić o swoim stanie i prosić o to, czego potrzebują, mówi. Dlatego wykorzystuje swoje umiejętności komunikacyjne, aby mówić o migrenie na forum publicznym.
W społeczności migrenowej, gdzie rzecznikami są często biali, przedstawiciele klasy średniej i kobiety, Nathari uważa, że ma do zaoferowania coś wyjątkowego: Jestem czarnym mężczyzną mówiącym o migrenach w społeczności muzułmańskiej - jestem w zasadzie jednorożcem!
Ale on nie mówi tylko w społeczności muzułmańskiej. Obecnie mieszka w Jacksonville, FL, i przemawia na konferencjach, w kościołach i meczetach. Ostatnio udzielił wywiadu dla Global Healthy Living Foundations Talking Head Pain podcast.
Nathari chce edukować ludzi na temat tego, co mogą zrobić, aby poradzić sobie z migreną w swoim życiu, zwłaszcza osoby ze społeczności, które nie zawsze są kojarzone z tym schorzeniem. Lubi mówić ludziom: Czarni mężczyźni też mają migrenę! Ale, jak mówi, jest to również prawdą w innych społecznościach mniejszościowych.
Powraca do jednej podstawowej zasady zarządzania skutkami migreny dla siebie i najbliższych: komunikacji.
Trzeba rozmawiać z ludźmi. Migreny są niewidzialną chorobą, mówi. Jeśli nie powiesz o niej ludziom, nie będą mogli wiedzieć, przez co przechodzisz.
