Prawie połowa osób, które opiekują się starszym, niepełnosprawnym lub przewlekle chorym członkiem rodziny lub przyjacielem to mężczyźni. Jednak sposób, w jaki sobie z tym radzą, jest inny niż w przypadku kobiet.
Mężczyźni też są opiekunami
Prawie połowa osób, które opiekują się starszym, niepełnosprawnym lub przewlekle chorym członkiem rodziny lub przyjacielem to mężczyźni. Ale sposób, w jaki sobie radzą, jest inny niż w przypadku kobiet.
Od lekarza Archiwum
Marty Beilin pełni wiele ról w swoim codziennym życiu - od żywiciela rodziny do męża i ojca dwóch córek. Ale przez ostatnie pięć lat znalazł się również w nowej, nieoczekiwanej roli - jako główny opiekun swojej żony, Debbie, która choruje na stwardnienie rozsiane.
"To zmieniło wszystko" - mówi Marty, który uczy w szkole w rejonie Filadelfii. "Jest szok, zaprzeczenie, gniew, poczucie winy, a potem w końcu akceptacja".
Marty przyjął długą listę obowiązków w opiece nad żoną, która musi używać wózka inwalidzkiego lub zmotoryzowanego skutera, gdy wychodzi z domu. "Debbie ma przewlekłe, postępujące SM, ale na szczęście nie była tak upośledzona, żebym musiał przestać pracować" - mówi Beilin. "W tym momencie staramy się żyć tak normalnie, jak tylko możemy. Kluczem jest znalezienie sposobu na bycie opiekunem, ale także wyjście poza umiejętności radzenia sobie i posiadanie życia."
Według Narodowego Stowarzyszenia Opiekunów Rodzinnych (NFCA), jest ponad 54 miliony Amerykanów takich jak Beilin, którzy zapewnili opiekę nad starszym, niepełnosprawnym lub przewlekle chorym członkiem rodziny lub przyjacielem w ciągu ostatniego roku. Mimo że opieka jest często postrzegana jako rola, którą przyjmują przede wszystkim kobiety, badanie NFCA wykazało, że 44% opiekunów to mężczyźni.
Beilin jest prezesem 14-letniej fundacji Well Spouse Foundation, która zapewnia informacje i wsparcie dla opiekunów małżonków. "Nie zwrócono wystarczającej uwagi na potrzeby opiekunów rodzinnych" - mówi Beilin. "Ludzie widzą osobę na wózku, ale nie skupiają się na osobie, która ten wózek pcha".
Rising to the Challenge
Niezależnie od tego, czy u chorego krewnego zdiagnozowano chorobę Alzheimera, Parkinsona, stwardnienie rozsiane, chorobę Lou Gehriga czy udar, opiekunowie płci męskiej często uważają, że ich nowa rola jest zniechęcająca i pochłaniająca wszystko. Większość mężczyzn dorastała w domu - i z pewnością w kulturze - w której kobiety były postrzegane jako główni opiekunowie rodziny. Jednak często z konieczności, więcej mężczyzn niż kiedykolwiek zakasuje rękawy i pomaga chorej osobie bliskiej w codziennych czynnościach, takich jak ubieranie się, toaleta, kąpiel, jedzenie, zmiana opatrunków i zarządzanie lekami.
Kathleen O'Brien, wiceprezes ds. usług programowych dla Alzheimer's Association, mówi, że wielu mężczyzn może nie mieć takiego samego komfortu lub poziomu pewności siebie jak kobiety w radzeniu sobie z zadaniami opieki. "Niektórzy mają szczególnie trudny czas z bardziej intymną opieką, taką jak syn kąpiący i ubierający swoją matkę", mówi.
Aby spotęgować stres w ich życiu, mężczyźni z pokolenia wyżu demograficznego mogą znaleźć się pomiędzy opieką nad osobami starszymi a opieką nad dziećmi, a gdy żonglują pracą, rodziną i potrzebami starzejącego się rodzica, ich stres i frustracja mogą często przerodzić się w złość, rozpacz, wyczerpanie i wypalenie.
Szukanie pomocy
W obliczu stojących przed nimi obowiązków, mężczyźni częściej niż kobiety delegują część obowiązków związanych z opieką na innych - albo na innych członków rodziny, albo na pomoc z zewnątrz, którą zatrudniają do wykonywania wielu domowych obowiązków.
"Niektórzy mężczyźni czują, że nie muszą robić wszystkiego sami i są lepsi od kobiet w mówieniu 'Potrzebuję pomocy w tej sprawie - ty zrób tę część, a ja zrobię tę'" - mówi Carole Cohen, MD, profesor nadzwyczajny psychiatrii na Uniwersytecie w Toronto. "W świecie pracy mogli przyzwyczaić się do tego rodzaju delegowania zadań, podczas gdy kobiety z tego samego pokolenia mogą mieć mniejsze szanse na poczucie, że uzyskanie pomocy jest w porządku".
Gerontolog John Khajit, konsultant rodzinny z Family Caregiver Alliance, zgadza się. "Mężczyźni mają tendencję do podchodzenia do opieki nieco inaczej niż kobiety i są bardziej skłonni do próby rozwiązania sytuacji", mówi. "Wydaje się, że szybciej zatrudniają pracownika opieki domowej, dzwonią do pracowników socjalnych i kontaktują się z lokalnymi agencjami. Rozmawiałam z mężczyznami, którzy chcą posunąć sprawy do przodu, chcą zrobić kolejny krok i którzy pytają, co muszą zrobić, aby poradzić sobie z bezpośrednimi problemami, które przed nimi stoją."
Presja finansowa może również stać się częścią równania opieki. Badanie przeprowadzone przez naukowców z San Francisco VA Medical Center wykazało, że opiekunowie słabych starszych krewnych często opuszczają pracę lub całkowicie z niej rezygnują z powodu obowiązków domowych.
Opieka może być ogromnym obciążeniem finansowym dla rodzin" - mówi Mary Mittelman, drPH, autorka książki "Counseling the Alzheimer's Caregiver". "Ale obciążenie emocjonalne jest zwykle jeszcze większe".
Korzyści wynikające z opieki nad chorym
Chociaż stres i trudy opieki są niezaprzeczalne, doświadczenie to nie musi być pozbawione pozytywów. Badanie Cohena, opublikowane w lutym 2002 roku w International Journal of Geriatric Psychiatry, objęło prawie 300 osób (z czego ponad 30% stanowili mężczyźni), które opiekowały się seniorami. Ponad 70% tych opiekunów stwierdziło, że są zadowoleni z roli opiekuna lub mają pozytywne odczucia co do przynajmniej jednego jej aspektu. Najczęściej opisywali oni zadowolenie z towarzystwa, satysfakcję z wypełnienia obowiązku i zapewnienia lepszej jakości życia osobie, którą się opiekują.
"Opieka to wyzwanie i trudna praca zarówno dla mężczyzn, jak i kobiet" - mówi Cohen. "Ale osoby, które zgłaszają znalezienie pozytywnych aspektów, uważają to za nieco mniejsze wyzwanie".
Leslie Gerber był głównym opiekunem swojej matki od czasu zdiagnozowania u niej choroby Alzheimera w 1995 roku do jej śmierci w styczniu 2002 roku w wieku 85 lat. "Byłem bardzo blisko mojej matki" - mówi Gerber, który mieszka w Nowym Jorku. "To była właściwa rzecz do zrobienia".
Niemniej jednak Gerber przyznaje, że na początku czuł mnóstwo frustracji, "ale potem nauczyłem się po prostu z tym żyć". Zajmował się wieloma bezpośrednimi potrzebami matki, zarządzał jej książeczką czekową, organizował wizyty u lekarzy i wyjścia do salonu piękności, aż w końcu zatrudnił pomoc domową, aby podzielić się częścią obowiązków. Dołączył również do grupy wsparcia sponsorowanej przez Alzheimer's Association, którą uznał za "bardzo pomocną, ponieważ pozwoliła mi poznać innych, którzy przechodzą przez te same doświadczenia".
Beilin mówi, że aktywizacja w Well Spouse Foundation i uczestnictwo w jednej z jej 50 aktywnych grup wsparcia pomogło mu uniknąć wypalenia. "Bez względu na to, jak mili i rozważni są twoi przyjaciele i współpracownicy, nie mogą w pełni zrozumieć, co dzieje się z tobą i twoją rodziną" - mówi. "Potrzebowałem ludzi, z którymi mógłbym się połączyć, którzy naprawdę rozumieli rodzaj emocjonalnego stresu i presji, pod jaką się znajdowałem".
Zaangażowanie mężczyzn
Niektóre badania udokumentowały zdolność grup wsparcia do łagodzenia bólu emocjonalnego i niepokoju oraz zwalczania izolacji społecznej związanej z opieką. Jednak pomimo tego, że grupy wsparcia dla opiekunów są dostępne w większości krajów, mężczyźni pozostają w tyle za kobietami, jeśli chodzi o chęć podjęcia inicjatywy uczestnictwa.
W celu przyciągnięcia większej liczby mężczyzn Stowarzyszenie Alzheimera sponsoruje grupy wsparcia wyłącznie dla opiekunów płci męskiej, które stają się coraz bardziej popularne. O'Brien mówi, że chociaż stowarzyszenie oferuje usługi w ponad 300 społecznościach w USA, niektórzy mężczyźni wolą uczestniczyć w bardziej anonimowych grupach wsparcia online za pośrednictwem strony internetowej organizacji.
Mężczyźni mają również tendencję do reagowania w inny sposób na depresję, która może towarzyszyć długotrwałej opiece. Są oni mniej skłonni niż kobiety do przyznania się, że czują się przygnębieni, do rozmowy z lekarzem na ten temat lub do przyjmowania leków antydepresyjnych. W rzeczywistości mężczyźni częściej radzą sobie z depresją pracując długo w biurze lub nadużywając alkoholu.
W przeciwieństwie do tego, kobiety są często bardziej otwarte na doradztwo w celu zarządzania ich depresją, mówi Khajit. "Radzą sobie ze swoimi emocjami w inny sposób".
Przeoczenie dbałości o siebie
Opiekunowie płci męskiej mogą zaniedbywać siebie w innych obszarach - stosować nieodpowiednią dietę, ignorować potrzebę ruchu, zbyt mało spać i odkładać wizyty u lekarza z powodu własnych dolegliwości. Ale konsekwencje tych zachowań mogą być poważne.
Najnowsze badania przeprowadzone na Uniwersytecie Stanowym Ohio wykazały, że przewlekły stres związany z opieką nad członkiem rodziny z demencją może osłabić walczący z chorobą układ odpornościowy opiekunów osób starszych. Na Uniwersytecie w Pittsburgu badacze oceniali osoby starsze (48% z nich to mężczyźni), które opiekowały się chorym małżonkiem; obciążenie związane z opieką zwiększało ryzyko śmierci w porównaniu z osobami, które nie były opiekunami. W rezultacie wielu lekarzy i pracowników socjalnych mówi opiekunom, że nie mogą opiekować się kimś innym, jeśli nie opiekują się również sobą.
"Opiekunowie często traktują siebie jako ostatni priorytet" - mówi Khajit. "Niektórzy z nich nie mieli dnia wolnego od dosłownie lat. Rozmawiamy z nimi o sposobach zorganizowania odrobiny czasu wolnego, aby mogli naładować swoje baterie i odżywić się."
Mittelman, profesor nadzwyczajny psychiatrii na New York University School of Medicine, zauważa, że jeśli opiekun nie jest zdrowy, to pacjent będzie cierpiał. "Doradcy często mówią: 'Zadbaj o siebie, bo jesteś jedyną osobą, która może zająć się pacjentem'" - dodaje Mittelman.
