Ten artykuł oferuje wskazówki dotyczące tego, co należy rozumieć o toczniu i jak można pomóc wspierać ukochaną osobę z toczniem.
Jeśli ktoś, kogo kochasz ma toczeń, prawdopodobnie jesteś dotknięty chorobą też. Czy to twój małżonek, rodzic, dziecko, lub bliski przyjaciel, który ma toczeń, są szanse, że toczeń dotyka twojego związku w jakiś sposób.
Może być trudno wiedzieć, jak radzić sobie z chorobą przewlekłą, taką jak toczeń. W wielu przypadkach, możesz nie rozumieć objawów. Twoja ukochana osoba może wydawać się w porządku jednego dnia, a następnie nie być w stanie wstać z łóżka następnego. W niektórych przypadkach, toczeń może wymusić zmiany w twojej ustalonej roli. To może spowodować napięcie w rodzinie i w innych relacjach osobistych.
Ale ważne jest, aby pamiętać: Toczeń jest również frustrujący dla osoby, która go ma. Ten artykuł oferuje siedem wskazówek, co należy rozumieć o toczniu i jak można pomóc wspierać bliską osobę z toczniem.
1. Mów otwarcie o toczniu i jego wpływie
Szczera, otwarta komunikacja jest najlepszym narzędziem, jakie masz w utrzymaniu silnego związku, mówi Ann Rosen Spector, PhD, psycholog kliniczny w Filadelfii i adiunkt psychologii na Rutgers University. Ale kiedy ktoś ma przewlekłą chorobę, ludzie często nie mówią o tym. Mogą się bać, że powiedzą coś niewłaściwego lub zranią uczucia drugiej osoby.
Unikanie dyskusji o toczniu lub swoich uczuciach może mieć odwrotny skutek. Ważne jest, abyś mógł podzielić się tym, co czujesz. I ważne jest również, aby osoba z toczniem szczerze komunikowała się o tym, jak się czuje i czego potrzebuje.
Dzielenie się uczuciami nie zawsze jest łatwe, zwłaszcza jeśli czujesz się zraniony lub zły, mówi Debra Borys, PhD, psycholog w prywatnej praktyce w Los Angeles. Ale ważne jest, aby wiedzieć, że każda emocjonalna reakcja na chorobę - czy to strach, frustracja, czy złość - jest całkowicie normalna. Spróbuj znaleźć sposób, aby otwarcie podzielić się tymi uczuciami z ukochaną osobą i pozwól jej również się podzielić.
Jeśli potrzebujesz pomocy w rozpoczęciu rozmowy lub mówieniu o trudnych uczuciach, terapeuta rodzinny może być w stanie pomóc. Terapeuta rodzinny może upewnić się, że wszyscy są wysłuchani i pomóc wspierać współczucie i szczerość w związku, mówi Spector.
2. Zrozum toczeń jako chorobę
Dowiedz się wszystkiego, co możesz o toczniu i jego objawach. To pomoże ci lepiej zrozumieć, przez co przechodzi twoja ukochana osoba. Toczeń może być bardzo trudną chorobą do zrozumienia dla innych, ponieważ objawy mogą się tak bardzo różnić. Ale im więcej wiesz o toczniu, tym więcej empatii możesz mieć dla swojego partnera, mówi Helen Grusd, PhD, psycholog kliniczny w Los Angeles i przeszły prezes Los Angeles County Psychological Association.
Poproś swojego ukochanego lekarza o polecenie materiałów do czytania dla ciebie. Możesz też zapytać o wiarygodne źródła w Internecie. Możesz zaproponować, że będziesz towarzyszyć bliskiej osobie podczas wycieczek do lekarza.
3. Zaakceptuj zmiany spowodowane toczniem
Kiedy ktoś ma toczeń, często muszą dokonać poważnych zmian w swoim życiu. Mogą nie być w stanie wykonywać czynności i zadań, do których byli przyzwyczajeni. W zależności od twojego związku, te zadania mogą przenieść się na ciebie.
Role w twoim związku mogą się zmienić i musisz być na to przygotowany, mówi Borys. Jeśli twój partner zazwyczaj zajmuje się wszystkimi obowiązkami domowymi, dziećmi lub zarabia na rodzinę, to możliwe, że te obowiązki przejdą na ciebie.
Zmiana może być trudna, zwłaszcza gdy wpływa na twoje relacje osobiste. Ale akceptacja zmian, które przynosi toczeń, może pomóc ci iść do przodu.
Mówię pacjentom i ich bliskim, że trzeba odpuścić to, co było i to, co mogło być, aby cieszyć się tym, co jest i tym, co jeszcze może być, mówi Meenakshi Jolly, MD, MS, dyrektor Rush Lupus Clinic i adiunkt medycyny i medycyny behawioralnej na Uniwersytecie Rush. Kiedy już to zaakceptujesz, często sprawia, że życie z toczniem staje się o wiele łatwiejsze do zniesienia.
4. Zapytaj, czego potrzebuje twoja ukochana osoba z toczniem
Jeśli chcesz pomóc ukochanej osobie w jakiś sposób, ale nie jesteś pewien, czego ona potrzebuje, po prostu zapytaj. Może to brzmi prosto, ale wiele osób zakłada, że wie, czego potrzebuje druga osoba, więc nawet nie zadaje sobie trudu, aby o to zapytać - mówi Spector. Może być wiele zmienności z toczniem, więc to, z czym ktoś potrzebuje pomocy w jednym dniu, może być bardzo różne od tego, czego potrzebuje w innym dniu. Jedynym sposobem, aby wiedzieć na pewno, jest zapytać.
W niektórych przypadkach pomocne może być zasugerowanie konkretnych sposobów, w jakie jesteś gotów pomóc. Na przykład zapytaj, czy możesz odebrać dzieci ze szkoły lub przynieść coś ze sklepu. Pomocne może być skonkretyzowanie oferty, a nie jej otwarcie, ale upewnij się, że najpierw zapytasz, a nie po prostu to zrobisz - mówi Spector. Nie zakładaj, że twoja ukochana osoba nie może czegoś zrobić; zamiast tego zaoferuj jej szczerą pomoc w razie potrzeby.
To naprawdę frustrujące, kiedy ludzie automatycznie zakładają, że nie mogę czegoś zrobić, mówi Adam Brown, 26, u którego zdiagnozowano toczeń w 2007 roku. Chciałbym, aby przynajmniej dano mi możliwość. I w wielu przypadkach mogę zrobić o wiele więcej niż to, co ludzie zakładają.
5. W razie potrzeby zaoferuj delikatną pomoc
Dobrze jest mieć zachętę, mówi Brown. Pomocne może być usłyszenie rzeczy typu: wiem, że możesz to zrobić lub myślę, że to będzie dla ciebie pomocne. Ale trzeba uważać, żeby nie zrzędzić.
Jeśli wyczujesz, że twoja ukochana osoba czuje się przygnębiona, zaproponuj wspólne zrobienie czegoś fajnego. Na przykład możesz zaoferować, że odbierzesz film, który oboje uwielbiacie, albo jedzenie na wynos z ulubionej restauracji. Możesz również zasugerować, aby dołączył do grupy wsparcia dla osób z toczniem, aby uzyskać dodatkowe wsparcie i zachętę dla tocznia.
6. Uzyskaj wsparcie dla siebie
Nawet jeśli nie jesteś osobą chorą na toczeń, możesz również potrzebować wsparcia i zachęty. Prawdopodobnie doświadczysz całej gamy uczuć, od strachu i niepokoju do frustracji i złości. Te wszystkie reakcje są całkowicie naturalne, ale ważne jest, aby znaleźć wsparcie, aby mieć dla nich ujście, mówi Grusd.
W zależności od twojej roli, grupa wsparcia dla opiekunów lub dla rodzin osób z toczniem może być pomocna. Niektóre grupy wsparcia dla chorych na toczeń mogą również pozwolić członkom rodziny na siedzenie w nich. Pomocne może być mówienie o swoich uczuciach w sytuacji grupowej z innymi, którzy przechodzą przez to samo, mówi Borys. Pomaga to wiedzieć, że nie jesteś sam i że inni doświadczają tych samych uczuć co ty.
7. Zrób sobie przerwę od tocznia
Jeśli jesteś opiekunem osoby chorej na toczeń, ważne jest, abyś robił przerwy i miał sposób na oderwanie się od roli opiekuna, mówi Borys. Możesz czuć się winny, jeśli potrzebujesz czasu z dala od osoby z toczniem, ale ważne jest, aby nadal dbać o siebie, dla was obu.
Musisz znaleźć sposoby na tankowanie, aby mieć energię, aby być tam dla ukochanej osoby, mówi Grusd. Znajdź sposoby na pielęgnowanie siebie, czy to pójście do kina, spacer, odwiedzenie przyjaciół, lub po prostu wzięcie kąpieli.
