Jego ciężko być rodzicem z toczniem, ale dont czuć się nieodpowiednio. Twoje dzieci mogą zrozumieć i pomóc ci lepiej z tymi wskazówkami.
Kiedy masz toczeń, dbanie o siebie może być wystarczająco trudne. Jeśli jesteś rodzicem zajmującym się wizytami reumatologicznymi na szczycie brudnych pieluch i szkolnych sprzedaży ciast, może to szybko stać się przytłaczające dla wszystkich.
"Toczeń rodzica będzie miał wpływ na ich dzieci", mówi Robert Katz, MD, reumatolog i profesor nadzwyczajny medycyny w Rush Medical College w Chicago. "To choroba, która wpływa na całą rodzinę".
Istnieją techniki, które pomogą uczynić rodzicielstwo z toczniem łatwiejszym, mówi. Wielu rodziców z toczniem i ich dzieci uczą się sposobów, aby prosperować pomimo choroby. Oto kilka wskazówek dla rodziców z toczniem, a następnie porady, jak rozmawiać z dziećmi o swoim stanie.
Wskazówki dotyczące rodzicielstwa z toczniem
-
Uczyń z własnego zdrowia priorytet.
Jako rodzic z toczniem możesz czuć się winny, że priorytetem jest twoje własne zdrowie, czyż dzieci nie powinny być zawsze na pierwszym miejscu? Ale to nie jest egoistyczne. Jeśli zużyjesz się, zajmując się wszystkimi innymi, możesz skończyć się chorobą z flarą tocznia. "Nie możesz być superwoman przez cały czas", mówi Katz.
Pamiętaj o radzie, którą dostajesz w samolocie: w sytuacjach awaryjnych najpierw załóż maskę tlenową na siebie, a potem na dzieci. Więc dostań wystarczająco dużo odpoczynku, zmniejsz stres i regularnie odwiedzaj swojego lekarza od tocznia. "Jeśli skupisz się najpierw na dbaniu o siebie" - mówi Katz - "będziesz w stanie lepiej zadbać o swoje dzieci".
-
Stwórz z dziećmi nowe tradycje.
Jeśli jesteś rodzicem z toczniem, możesz nie być w stanie robić wszystkich rzeczy, które kiedyś robiłeś z dziećmi. Nie zniechęcaj się. Zamiast tego, połącz się z dziećmi poprzez nowe tradycje rodzinne. Spraw, aby były one mało stresujące, więc możesz w nich uczestniczyć nawet wtedy, gdy czujesz się kiepsko. Spróbuj w każdym tygodniu wygospodarować jeden wieczór na rodzinny film lub grę planszową.
-
Niech rodzina wie, jak się czujesz.
Jako rodzic z toczniem, jednego dnia możesz czuć się okropnie, a następnego dnia całkiem dobrze. To może być trudne dla twojej rodziny, aby nadążyć. Spróbuj użyć liczby, aby wyrazić, jak się czujesz, gdzie 1 oznacza kiepski, a 10 świetny. Następnie napisz numer na białej tablicy w kuchni, kiedy wstajesz, mówi Dawn Isherwood, RN, edukator domu w Lupus Foundation of America. Twoja rodzina będzie wiedziała, jak sobie radzisz na pierwszy rzut oka i może dostosować swoje oczekiwania.
-
Przestań czuć się winny.
Rodzice z toczniem często czują, że "powinni" robić więcej. Niektórzy obwiniają się za objawy tocznia, czując, że gdyby tylko bardziej się starali, byliby bardziej aktywnymi, "lepszymi" rodzicami.
Kiedy zaczynasz to odczuwać, zadaj sobie pytanie: czy myślałbyś w ten sposób, gdybyś złamał nogę? Albo gdybyś miał raka? Toczeń jest tak samo prawdziwy i często tak samo osłabiający. Przechodzenie przez życie z poczuciem winy i samokrytyki nie pomoże ci. Co więcej, nie pomoże to również twoim dzieciom.
-
Bądź gotów powiedzieć "nie".
Będą chwile, kiedy będziesz zbyt chory, aby zrobić rzeczy, których twoje dzieci chcą lub oczekują. Trudno będzie je rozczarować, a one mogą być złe. Uznaj ich uczucia i powiedz im, dlaczego musiałeś powiedzieć nie. "Jeśli potrafisz wytłumaczyć, nawet zrzędliwe i zepsute nastolatki mogą być bardziej wyrozumiałe, niż się spodziewasz" - mówi Katz.
Rodzicielstwo z toczniem: Jak uzyskać wsparcie
Jeśli jesteś rodzicem z toczniem, będziesz potrzebował pomocy od wielu różnych osób. Oto kilka wskazówek, jak ją uzyskać.
-
Mieć zaplanowaną pomoc.
Nie korzystaj z dodatkowej pomocy dorywczo, w zależności od potrzeb. Zaplanuj wsparcie na cały tydzień. Może oznacza to zatrudnienie niani. Może oznacza to poproszenie siostry o zabranie dzieci na zakupy raz w tygodniu. Może oznacza to zatrudnienie 12-letniej dziewczynki z sąsiedztwa, która będzie pomagać matce po szkole. Jakkolwiek to zrobisz, rodzice z toczniem muszą mieć regularną, zaplanowaną pomoc, mówi Katz. "Musisz mieć czas dla siebie, na którym możesz polegać", mówi Katz, "czas, w którym możesz się zdrzemnąć lub wyjść na spacer i wiedzieć, że twoje dzieci będą w porządku".
-
Zaplanuj działania w sytuacjach awaryjnych.
Większość osób z toczniem radzi sobie całkiem dobrze z leczeniem. Mimo to, rodzice z toczniem powinni mieć plan awaryjny na wypadek, gdyby kiedykolwiek poważnie zachorowali lub byli hospitalizowani, mówi Katz. Upewnij się, że bliscy przyjaciele i rodzina wiedzą, co musieliby zrobić. Plan nie tylko pomoże sprawić, że sprawy potoczą się bardziej gładko, jeśli będziesz miał problemy zdrowotne, ale także zmniejszy twój niepokój teraz.
-
Nie pozwól, by twoje dzieci były przeciążone.
Jeśli masz toczeń, twoje dzieci prawdopodobnie będą musiały pomagać w domu bardziej niż w innym przypadku. To jest do przewidzenia. Tylko uważaj, aby nie umieścić zbyt wiele na ramionach swoich dzieci. "Nie chcesz, aby Twoje dzieci dorastały czując się jak półrodzic" - mówi Katz.
-
Rozważ wizytę u terapeuty.
Możliwość wyrażenia przed terapeutą swoich obaw dotyczących zarówno codziennych kłopotów, jak i poważnych obaw związanych ze zdrowiem pomoże ci poczuć się lepiej i bardziej kontrolować sytuację. Terapeuta może nauczyć rodziców z toczniem praktycznych technik zarządzania dniem. Terapia rodzinna może być również dobrym pomysłem. Pozwoli ona całej twojej rodzinie na swobodne wyrażanie siebie w bezpiecznym, kontrolowanym środowisku.
-
Wzmocnij swoje relacje z partnerem.
Jeśli wychowujesz dzieci ze współmałżonkiem, wasza dwójka musi mieć solidne relacje. Nieuniknione jest, że toczeń spowoduje dodatkowy stres dla twojego partnera. Ważne jest, abyś nie pozwolił, aby twój związek pogorszył się tak, że jesteś "chorym", a twój partner jest opiekunem, mówi Katz. "Nawet jeśli jesteś zużyty, nadal istnieją sposoby, w jakie możesz wspierać swojego małżonka", mówi. "Daj mu lub jej szansę na rozmowę o swoim dniu lub stresie. Rób małe rzeczy, aby pomóc małżonkowi poczuć się lepiej".
Rodzicielstwo z toczniem: Jak rozmawiać z dziećmi
Możesz czuć się niekomfortowo rozmawiając z dziećmi o toczniu. Toczeń jest nieprzewidywalny, a Ty możesz nie być pewien swojego zdrowia w dłuższej perspektywie. Kuszące jest unikanie tego tematu. Ale to nie będzie działać przez długi czas. Nawet małe dzieci wyczują, że coś jest nie tak. Jeśli nie mówisz o tym, twoje dzieci mogą nie pytać, ale mogą martwić się prywatnie.
Jako rodzic z toczniem, najlepsze, co możesz zrobić, to uspokoić swoje dzieci, realistycznie, o swoim zdrowiu. Oto kilka wskazówek dotyczących rozmowy.
-
Wyjaśnij podstawy.
Szczegóły zależą od wieku dzieci i Twojego zdrowia. Porozmawiaj o tym jak toczeń wpływa na Ciebie, mówi Lisa Fitzgerald, MD, reumatolog w Lupus Center of Excellence w Beth Israel Deaconess Medical Center w Bostonie. Może to powodować, że jesteś zmęczony, obolały, zapominalski i rozdrażniony. Podkreśl, że otrzymujesz dobre leczenie i większość ludzi z toczniem dobrze sobie radzi. Wyjaśnij, że toczeń nie jest jak rak nie pogarsza się i pogarsza. Zamiast tego, jest nieprzewidywalny będziesz miał dobre i złe dni.
-
Pozwól im zadawać pytania.
Nie czuj się zobowiązany do opowiedzenia dzieciom wszystkiego o toczniu, mówi Katz. Pozwól dzieciom prowadzić rozmowę poprzez ich pytania. Jeśli pytają o straszne rzeczy, takie jak to, że możesz umrzeć, odpowiedz im w sposób uspokajający. Ale nie jesteś zobowiązany do rozmowy o nieprawdopodobnych najgorszych scenariuszach, jeśli nie pytają, mówi Katz.
-
Zapytaj ich, co wiedzą o toczniu.
Naprawdę nie możesz przewidzieć, co twoje dziecko mogło odebrać o toczniu, mówi Katz. Twój syn może zastanawiać się, dlaczego wydajesz się tak zepsuty w porównaniu do pozornie zdrowych celebrytów, którzy mówią, że mają toczeń. Albo może być przerażony, ponieważ zakłada, że toczeń jest wyrokiem śmierci wszystko dlatego, że przyjaciel powiedział mu, że jego babcia zmarła z tego 20 lat temu. Dowiedz się, co wiedzą i skoryguj wszelkie błędne przekonania.
-
Niech to będzie ciągła rozmowa.
Kiedy dyskusja dobiega końca, zaznacz, że to jeszcze nie koniec. Powiedz dzieciom, że powinny przychodzić i zadawać ci pytania, kiedy tylko przyjdą im do głowy. Może upłynąć trochę czasu, zanim przetworzą informacje i dowiedzą się, czego chcą się dowiedzieć.
