Jeśli masz toczeń i cierpisz z powodu trudności poznawczych lub zapomnienia, możesz doświadczać mgły tocznia. Heres jak pracować wokół niektórych swoich problemów z koncentracją i pamięcią z toczniem.
Mgła tocznia -- zapominalstwo i uczucie zamglenia w głowie, które może pojawić się z toczniem (toczeń rumieniowaty układowy, lub SLE) C może być jednym z najbardziej frustrujących objawów choroby.
Termin mgła tocznia oznacza więcej niż problemy z pamięcią. Odnosi się również do trudności poznawczych, takich jak kłopoty z pomaganiem dziecku w odrabianiu lekcji, lub pisaniem listy zakupów spożywczych.
"To może naprawdę sprawić, że cały twój świat się rozpadnie" - mówi Janet Foley Orosz, PhD, ekspert ds. polityki publicznej w Ohio, która zmagała się z mgłą tocznia przez prawie 20 lat. Ona teraz współpracuje nad stroną internetową i programem zawodowym zaprojektowanym, aby pomóc innym z tym stanem.
Nie ma lekarstwa na toczeń, więc nie ma też lekarstwa na mgłę tocznia. Ale są sposoby, aby pracować wokół swoich problemów z koncentracją i pamięcią. Oto, co musisz wiedzieć.
Co to jest mgła toczniowa?
Mgła tocznia jest ogólną nazwą dla zaburzeń poznawczych, które często pojawiają się z toczniem, w tym problemy z koncentracją i pamięcią, dezorientacja i trudności w wyrażaniu siebie. Te problemy poznawcze są często gorsze podczas flary.
Dobra wiadomość: Mgła tocznia zazwyczaj nie pogarsza się stopniowo, jak demencja lub choroba Alzheimera, mówi Lisa Fitzgerald, MD, reumatolog w Lupus Center of Excellence w Beth Israel Deaconess Medical Center w Bostonie. Zamiast tego, problemy z pamięcią prawdopodobnie będą woskować i słabnąć, tak jak inne objawy tocznia.
Dokładna przyczyna mgły tocznia jest trudna do ustalenia, mówią eksperci. W niektórych przypadkach, toczeń może uszkodzić komórki w mózgu, prowadząc bezpośrednio do problemów poznawczych. Jednak w większości przypadków inne czynniki odgrywają rolę, w tym zmęczenie, stres i depresja. Mgła tocznia jest czasami gorsza u osób, które mają również fibromialgię. Chociaż możliwe jest, że skutki uboczne leków takich jak NLPZ lub sterydy mogą pogorszyć mgłę tocznia, eksperci mówią, że zmiana leków rzadko rozwiązuje problem.
Podczas gdy naukowcy badają możliwe przyczyny mgły tocznia, Orosz skupia się na strategiach radzenia sobie, które pomagają ludziom radzić sobie z tym problemem.
"Kiedy jesteś osobą zajmującą się mgłą tocznia, nie martwisz się tak bardzo o to, co ją powoduje", mówi Orosz. "To, na czym ci zależy, to uczenie się, jak pracować wokół niego".
Oto kilka wskazówek, które mogą pomóc ci radzić sobie z mgłą tocznia.
Porady, aby poprawić objawy mgły tocznia
-
Zapisz to na piśmie.
"To naprawdę ważne, aby zmniejszyć obciążenie pamięci roboczej", mówi Orosz. Zamiast próbować utrzymać rzeczy w głowie - i nie udaje się - zapisz je. Zapisuj wszystko - każdy obowiązek domowy, każde urodziny i każdą wizytę u lekarza. Rób notatki podczas rozmów. Musisz nabrać nawyku zapisywania nawet tych rzeczy, o których jesteś przekonany, że nigdy ich nie zapomnisz.
-
Bądź zorganizowany.
Trzymaj wszystko w dziennym planerze, aby nie skończyć z notatkami na przypadkowych skrawkach papieru. Przeglądaj go wiele razy dziennie. Wymyśl harmonogram i listę rzeczy do zrobienia -- lub nawet tylko jeden konkretny cel -- na każdy dzień. Jeśli masz smartfona, kup dobrą aplikację do robienia notatek, z której będziesz mógł korzystać na telefonie i na komputerze.
-
Ustal priorytety.
"Dzielę zadania na dwie kategorie -- rzeczy, które muszę zrobić i rzeczy, które byłoby miło zrobić" - mówi Orosz. "Następnie wykonuję tylko te, które muszę". Mówi, że alternatywnym sposobem organizacji jest uszeregowanie rzeczy do zrobienia według tego, ile stresu powodują i pozbycie się najpierw rzeczy stresujących.
-
Powiedz to na głos.
"Rzeczy lepiej zapadają w pamięć krótkotrwałą, jeśli powie się je na głos" - mówi Robert Katz, reumatolog i profesor nadzwyczajny medycyny w Rush Medical College w Chicago. Kiedy poznajesz nowych ludzi, użyj ich imienia kilka razy w rozmowie. Po rozmowie lub spotkaniu w pracy, powtórz główne punkty - pomoże to utrwalić Twoją pamięć i pozwoli innym uzupełnić wszystko, co pominąłeś.
-
Czas na siebie.
Orosz mówi, że ludzie z mgłą tocznia powinni dowiedzieć się, kiedy są najbardziej wydajni i zaplanować ważne zadania na ten czas. Może jest to konkretna pora dnia lub po dawce leku. Śledzenie czasu może pomóc w inny sposób. "Przydziel konkretną ilość czasu na zadanie i trzymaj się go za pomocą timera", mówi.
-
Rozciągnij swoją pamięć.
Granie w gry słowne i rozwiązywanie krzyżówek może pomóc wyostrzyć pamięć. "Wiele technik, które pomagają starszym ludziom, którzy stają się zapominalscy, będą również korzystne dla osób z mgłą tocznia" - mówi Fitzgerald. Utrzymuj swój umysł aktywny i zaangażowany.
-
Utrzymuj dobre nawyki.
Jeśli masz toczeń, musisz zadbać o siebie. Zmniejszenie stresu, drzemki i uzyskanie wystarczającej ilości snu w nocy może pomóc złagodzić objawy mgły tocznia. "Regularne ćwiczenia są ważne", mówi Fitzgerald. "Wydaje się, że sprawiają, że mózg jest ostrzejszy".
Uzyskanie fachowej pomocy w przypadku tocznia
Jeśli chodzi o mgłę tocznia, nie radź sobie sam. Eksperci mogą pomóc nauczyć cię sposobów pracy wokół objawów poznawczych.
Orosz sugeruje uzyskanie skierowania do neuropsychologa. Inne rodzaje ekspertów, którzy mogą pomóc Ci poradzić sobie z mgłą tocznia obejmują doradców zawodowych, terapeutów poznawczych i niektórych terapeutów zajęciowych.
Upewnij się, że ci specjaliści mają doświadczenie w pomaganiu ludziom w radzeniu sobie z problemami z koncentracją i pamięcią. Nie muszą być ekspertami w toczniu specjalnie. Inne schorzenia C, takie jak MS i fibromialgia -- mogą powodować podobne rodzaje problemów z koncentracją i pamięcią. Ale specjaliści muszą wiedzieć, jak pomóc ludziom z mgłą mózgową.
Zwróć uwagę na koszty. Ubezpieczyciele będą mieli nadzieję pokryć skierowanie do neuropsychologa, mówi Orosz, ale pokrycie dla terapii poznawczej lub terapii zajęciowej może być bardziej ograniczone.
Życie z mgłą tocznia
-
Bądź szczery wobec siebie.
Jeśli objawy mgły tocznia są łagodne, możesz nie musieć zbytnio zmieniać swojej rutyny. Jeśli twoja mgła tocznia jest ciężka -- lub długotrwała -- możesz potrzebować rozważyć duże zmiany w swoim życiu i karierze.
To nie jest łatwe. Pamiętaj tylko, że próbując utrzymać harmonogram, który stał się zbyt wymagający - i żyjąc w stanie paniki i niepokoju - sprawisz, że będziesz nieszczęśliwy. Wpłynie to na twoją rodzinę. To może bardzo dobrze pogorszyć twój toczeń też.
"Posiadanie mgły tocznia zmusi cię do zmiany oczekiwań czasami", mówi Orosz. "To może być naprawdę trudne do odpuszczenia". Ale dokonanie dużej i koniecznej zmiany prawdopodobnie przyniesie korzyści Tobie i Twojej rodzinie w dłuższej perspektywie.
-
Bądź otwarty w stosunku do swojej rodziny.
Przeprowadź szczerą rozmowę ze swoimi bliskimi na temat mgły tocznia. Wyjaśnij, że mgła tocznia nie jest niebezpieczna. Prawdopodobnie będzie przychodzić i odchodzić. Muszą również zrozumieć, że kiedy rzeczy umykają twojej uwadze -- jak mecz piłki nożnej dziecka lub recital -- jest to objaw, a nie dlatego, że nie dbasz o to.
Zwróć się o pomoc do swoich bliskich w podtrzymywaniu pamięci. Poproś ich, aby za pomocą notatek, SMS-ów lub poczty elektronicznej przypominali ci o różnych rzeczach, zamiast po prostu ci o nich mówić. Być może Ty i Twój współmałżonek będziecie musieli zmienić sposób podziału obowiązków.
-
Rozważ rozmowę z pracodawcą.
Mgła tocznia może być szczególnie trudna do opanowania w pracy, gdzie problemy z koncentracją i pamięcią mogą sprawić, że będziesz wyglądał na leniwego lub niewiarygodnego. Niektóre osoby z toczniem decydują się na rozmowę z przełożonymi o tym problemie. Zaplanuj rozmowę. Musisz wiedzieć, co chcesz powiedzieć i o co chcesz poprosić. Niektóre skromne zmiany -- modyfikacja twoich godzin pracy lub pozwolenie na trochę więcej czasu przy niektórych projektach -- mogą pomóc. Przed rozmową możesz również porozmawiać z doradcą, np. z Job Accommodation Network (JAN), o swoich prawach wynikających z ustawy o osobach niepełnosprawnych (Americans with Disabilities Act).
Posiadanie mgły tocznia może być strasznie zniechęcające. Może podważyć twoją pewność siebie, a nawet poczucie własnej wartości, mówi Orosz. Ważne jest, aby pamiętać, że to nie ty. Mgła tocznia jest tylko kolejnym objawem tocznia -- jak obolałe stawy lub wysypka na twarzy.
Nie rozpaczaj i nie zadowalaj się objawami. Porozmawiaj ze swoim lekarzem i zobacz, czy możesz dostać skierowanie do kogoś, kto specjalizuje się w leczeniu mgły tocznia. Właściwe zabiegi pomogą Ci poczuć się lepiej i bardziej pewni siebie ponownie.
