Nikt nie przypuszczał, że Lloyd Rochez przeżyje kilka tygodni, ale ten młody człowiek, u którego po urodzeniu zdiagnozowano trisomię 13, pokonał przeciwności losu i tego lata skończy 20 lat.
Poznaj cud: Człowiek z trisomią 13 będzie obchodził 20. urodziny
Lambeth Hochwald
19 maja 2022 C Kiedy rozmawia się z Santiagą Nunez, od razu można wyczuć jej głębokie i niezachwiane oddanie dla syna, Lloyda Tylera Rocheza, urodzonego 13 lipca 2002 roku z trisomią 13, chorobą genetyczną, która może powodować poważne problemy z nauką i problemy zdrowotne, wpływające na prawie wszystkie organy.
Diagnoza Lloyda została potwierdzona wkrótce po jego urodzeniu, kiedy lekarze zauważyli, że jego rysy twarzy nie były prawidłowe dla dziecka jego rozmiarów, miał dodatkowy palec u lewej ręki, a jego palce były złączone po prawej stronie. Jego serce również znajdowało się po prawej stronie klatki piersiowej, a nie po lewej. Kiedy pojawiły się problemy z oddychaniem, szybko przewieziono go na oddział intensywnej terapii noworodków (NICU) w szpitalu w Nowym Jorku, gdzie się urodził.
Nunez nie była pewna, co dokładnie jest nie tak z jej noworodkiem, ale następnego ranka do jej pokoju przyszedł specjalista od genetyki, aby omówić historię choroby i dowiedzieć się, czy ktoś w rodzinie ma zespół Downa. Ten sam pracownik służby zdrowia powiedział jej, że następnym krokiem będzie przeprowadzenie kilku testów i wykonanie dodatkowych badań krwi.
Cztery dni później, kiedy Nunez dowiedziała się, że Lloyd ma trisomię 13 i prawdopodobnie będzie żył tylko dwa tygodnie, nie mogła pogodzić się z tą wiadomością.
Tak wiele informacji docierało do mnie naraz" - wspomina Nunez, obecnie 42-letnia mama dwóch córek w wieku 8 i 10 lat. Właśnie skończyłam 22 lata, a to było moje pierwsze doświadczenie z porodem. Nie pamiętam nawet wszystkiego, co powiedzieli mi lekarze".
Pamięta jednak, że lekarz powiedział jej coś o wierze.
Po tym, jak próbował wyjaśnić mi trisomię 13, jej wady i rokowania, na koniec powiedział: "Nie wiem, czy wierzysz w jakąś nadprzyrodzoną istotę, ale jeśli chcesz poprosić ją o cud, radzę ci to zrobić. Módlcie się o swój cud, a może go otrzymacie".
Przygotowana na najgorsze, Nunez, która obecnie pracuje w swoim domu w Martinsburgu, w stanie WV, jako menedżer do spraw nieletnich bez opieki przybywających do USA, postanowiła, że bez względu na to, jak długo będzie żyło jej nowe dziecko, zaangażuje się w zapewnienie mu jak najlepszej opieki.
W ten sposób rozpoczęła się niesamowita historia Lloyda, który pokonał wszelkie przeciwności losu. Lloyd przebywał w szpitalu przez 2 tygodnie, ale wkrótce jego oddech ustabilizował się i mógł jeść doustnie. Po tym wydarzeniu został wypisany i mógł wrócić do domu.
Byłam niedoświadczoną, początkującą mamą, której kazano zwracać uwagę na różne rzeczy, na przykład na to, czy w nocy nie robi się niebieski" - opowiada. Spędziłam tak wiele bezsennych nocy, ale byłam oddana Lloydowi".
Kiedy Lloyd miał 6 miesięcy, Nunez dokonała kolejnego ważnego wyboru.
Postanowiłam, że nie będę żyć każdego dnia tak, jakby miał umrzeć" - mówi. Zamiast tego postanowiłam cieszyć się nim każdego dnia.
Jednak nadal pojawiało się wiele komplikacji zdrowotnych, w tym poważny problem z jelitami w wieku 8 miesięcy, kiedy to lekarze Lloyda zasugerowali, aby poczekać z operacją do ukończenia przez niego roku.
Lloydowi udało się przejść przez zabieg, ale gdy był na sali pooperacyjnej, przestał oddychać.
Zaczęłam krzyczeć, że mój syn umiera" - wspomina Nunez. Pielęgniarki umieściły mnie w pokoju i byłam tam chyba z 10 minut, ale wydawało mi się, że to była cała wieczność moich krzyków. Następne trzy tygodnie spędził w szpitalu.
To było nasze życie" - mówi. Miał na przykład zapalenie płuc, a my wracaliśmy do szpitala. Ciągle przychodziliśmy i wychodziliśmy, przychodziliśmy i wychodziliśmy.
Ale ona nie traciła wiary i od tamtej pory stan zdrowia Lloydsa w większości się ustabilizował. Nunez może sama opiekować się nim w domu, a członkowie rodziny pomagają jej od czasu do czasu.
I chociaż Lloyd nie potrafi mówić, uśmiecha się i śmieje, kiedy jest szczęśliwy, jest cichy, kiedy czuje się źle, a kiedy chce być sam, jęczy - mówi Nunez. Może wstać, ale pełza z miejsca na miejsce. Nie może też samodzielnie pójść do toalety i jest karmiony przez rurkę gastrostomijną (G-tube).
W grudniu, kiedy u Lloyda zdiagnozowano chorobę COVID-19, Nunez znów zaczął się martwić.
Widząc go na oddziale intensywnej terapii, myślałam tylko o tym, żeby mój syn nie cierpiał" - mówi. Jeśli odejdzie, chcę, żeby odszedł w spokoju, a nie chcę widzieć go w maszynie i cierpiącego".
Ale Lloyd po raz kolejny przeciwstawił się przeciwnościom losu i wrócił do domu. Od tego czasu musiał stawić czoła kolejnemu wyzwaniu zdrowotnemu: niedawno miał złamanie miednicy.
Kiedy zobaczyłam ortopedę, powiedział mi, że Lloyd ma niedobór kości i że jego kości nie mają wystarczająco dużo miejsca, aby rosnąć - opowiada. Obawiam się, że to będzie początek nowej drogi".
Jak ta mama znajduje siłę
Chociaż Nunez nie chodzi do grupy wsparcia ani nie rozmawia ze specjalistą od zdrowia psychicznego o tym wszystkim, co ją dręczy, mówi, że siłę czerpie z samego Lloyda.
Jestem bardzo prywatna i pochodzę z kultury, w której nie chcesz, by ludzie się nad tobą użalali" - mówi. Ale chcę dać Lloydowi wszystko. On chodzi do szkoły, my chodzimy do kościoła, on miał pigwówkę, kiedy miał 15 lat, byliśmy w Disneyu i oboje jeździliśmy kolejką górską. Nie ograniczałam jego życia".
Pocieszeniem dla niej są także jej córki.
Wszyscy nazywają go Baby Lloyd - mówi. Moje dziewczynki wracają ze szkoły, myją ręce, kładą się na jego łóżku i oglądają z nim telewizję. One też bardzo się o niego martwią. Kiedy trafia do szpitala, cierpią bardziej niż ja".
Nunez ma nadzieję, że jej historia zainspiruje innych do myślenia nie tylko o rokowaniach.
Nie trać nadziei - mówi. Chcę, aby czytając o Lloydzie, ludzie czuli nadzieję. Będzie miał 20 lat, a nikt nigdy nie wierzył, że będzie tu dzisiaj... Czuję się błogosławiona".
