lekarz mówi o sposobach zwalczania zmęczenia związanego z toczniem, a także omawia niektóre możliwe przyczyny zmęczenia w toczniu.
Jeśli masz toczeń, szanse są dobre, że nie jesteś obcy zmęczeniu. Jest to jedna z najczęstszych skarg wśród ludzi z chorobą.
Artysta i ilustrator książek dla dzieci Adjoa B., który poprosił o nieujawnianie nazwiska, aby chronić swoją prywatność, wie jak to jest.
Doświadczam zmęczenia, mówi Adjoa, u której zdiagnozowano toczeń w 1993 roku. Do 8 wieczorem, często czuję, że muszę iść do łóżka.
Teraz 54, mieszkaniec Annapolis, Md. mówi, że nie miała przytłaczającego zmęczenia opisanego przez niektórych pacjentów w jej grupie wsparcia dla tocznia. Ale mówi, że potrzebuje więcej snu niż kiedyś. I niektóre dni, mówi, ona dostaje tak zmęczony ona nie może zrobić dużo z niczego.
W te dni, rzucam ręcznik i po prostu idę do łóżka, mówi.
Tajemnicza przyczyna
Eksperci nie do końca rozumieją przyczyny zmęczenia.
Zmęczenie jest tak frustrujące dla pacjentów, ale nie wiemy o nim zbyt wiele, mówi Maria DallEra, MD, dyrektor Kliniki Tocznia i Reumatologicznego Centrum Badań Klinicznych na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco. Pacjent może mieć się dobrze, jego problemy z nerkami rozwiązane, itp. ale nadal ma głębokie zmęczenie, a my nie rozumiemy dlaczego.
Toczeń jest przewlekłą, zapalną chorobą, która powoduje, że twój system odpornościowy atakuje zdrowe tkanki i organy, i może uszkodzić skórę, stawy i inne części ciała. Uważa się, że aż milion osób w USA ma najczęstszą postać choroby, toczeń rumieniowaty układowy, a 90% z nich to kobiety. Gorączka, bóle stawów, wysypki skórne i bóle głowy są jednymi z wielu objawów doświadczanych przez osoby z toczniem.
Luka w medycynie
Chociaż nie ma lekarstwa na toczeń, choroba może być często utrzymywana w ryzach przez leki. Jednak żaden lek nie okazał się skuteczny w przeciwdziałaniu zmęczeniu związanemu z toczniem.
Medication-wise, theres really no specific therapy, for lupus-related fatigue, says rheumatologist Thomas Grader-Beck, MD, a lupus specialist and assistant professor at Johns Hopkins University School of Medicine. Pacjenci są często pozostawieni sami sobie, ponieważ theres nie ma wielu dowodów lub jasnych sposobów, aby pomóc pacjentowi.
Inne możliwe przyczyny
Adjoa, której toczeń jest w remisji, mówi, że trudno jej powiedzieć, czy to jej toczeń powoduje zmęczenie, czy coś innego.
To może być po prostu to, że się starzeję, mówi ze śmiechem.
Może to być również dowolna liczba innych przyczyn - niektóre związane z toczniem, inne nie.
Czy jest to związane z jakimiś objawami choroby, takimi jak niewydolność nerek lub anemia? Grader-Beck pyta. Leczymy te objawy i mamy nadzieję, że zmęczenie ma związek z tymi objawami. Ale często to nie działa.
Inne stany również mogą powodować zmęczenie. W swojej praktyce DallEra bada pacjentów pod kątem niedoczynności i nadczynności tarczycy, niedokrwistości i chorób serca, z których wszystkie mogą wyjaśniać zmęczenie pacjenta.
Depresja i fibromialgia również mogą być winowajcami. Grader-Beck szacuje, że aż jedna czwarta pacjentów z toczniem cierpi na depresję.
Styl życia może pomóc
DallEra i Grader-Beck twierdzą, że zmiana stylu życia wpłynęła na zmęczenie ich pacjentów.
Zawsze doradzam moim pacjentom zdroworozsądkowe wzorce zdrowotne: zdrową dietę, dobry sen i regularne ćwiczenia" - mówi DallEra. Nie mogę wskazać badania, które potwierdziłoby jego prawdziwość. Nie ma żadnych danych na wysokim poziomie. Ale moje doświadczenie kliniczne i intuicja wskazują, że są one bardzo ważne.
Radzi ona swoim pacjentom, aby chodzili, pływali i wykonywali wszelkie ćwiczenia, które mogą wykonywać. Ćwiczenia zwalczają zmęczenie, choć może to brzmieć sprzecznie z intuicją - mówi DallEra.
Grader-Beck zgadza się z tym.
Myślę, że jeśli pacjenci mogą być zmotywowani do ćwiczeń, to zrobi to różnicę, mówi Grader-Beck, która zaleca, aby pacjenci zaczynali powoli i aby znaleźli partnera do ćwiczeń lub grupę, która pomoże im utrzymać motywację.
Utrzymywanie zdrowej diety również może pomóc w zmniejszeniu zmęczenia. Grader-Beck mówi, że wielu pacjentów z toczniem ma niski poziom witaminy D, więc upewnia się, że jego pacjenci otrzymują wystarczającą ilość, tak aby ich poziom był w górnej części normalnego zakresu.
Lubię, gdy pacjenci otrzymują witaminy z naturalnych źródeł, ale suplementy są lepsze niż nic, mówi.
Wprowadzanie zmian
Pacjenci nie są jedynymi, którzy są sfrustrowani przez zmęczenie związane z toczniem. Ponieważ nie ma biomarkerów dla zmęczenia, nie ma sposobu, aby lekarze mogli je zmierzyć. I, Grader-Beck mówi, tak długo, jak to jest, nie ma sposobu, aby wiedzieć, jak skuteczne będą wszelkie interwencje. Ma jednak nadzieję, że w niedalekiej przyszłości sytuacja ulegnie zmianie.
Naukowcy pracują nad tym, jak określić ilościowo zmęczenie, abyśmy mogli zobaczyć, jak to jest z czasem i jak dobrze, jeśli w ogóle, działają nasze terapie, mówi Grader-Beck. W ciągu ostatnich trzech do czterech lat, wiele grup pracowało nad tym.
W międzyczasie, wiele z tego sprowadza się do zdrowej opieki nad sobą. Adjoa mówi, że odkryła, że bardzo pomocne jest zwracanie uwagi na to, jak się czuje i nie popychanie się poza granice wyznaczone przez jej toczeń.
Są dostosowania, które poczyniłam, mówi. Kiedy czuję się wyczerpana, szanuję to i odpoczywam.
