Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, która wymaga leczenia. Ale czy jest to wystarczająco poważne, aby spowodować śmierć?
Czy istnieje lekarstwo na toczeń?
Jeszcze nie, choć badania trwają. W ciągu ostatnich 10 lat nastąpił większy postęp w badaniach nad toczniem niż w ciągu poprzednich 100 lat. Dlatego niektórzy eksperci uważają, że w najbliższych latach może być możliwe wyleczenie.
W międzyczasie, ty i twoi lekarze mogą pracować razem, aby wymyślić najlepszy plan leczenia, aby leczyć objawy i ograniczyć uszkodzenia narządów.
Dlaczego niektórzy ludzie umierają z powodu tocznia?
Objawy tocznia mogą być bardzo zróżnicowane, od łagodnych, przez umiarkowane do naprawdę złych. Przypadki z częstymi, poważnymi zaostrzeniami są dla lekarzy najtrudniejsze do leczenia. Są to również te, które najprawdopodobniej skracają życie.
Mimo to, ważne jest, aby zauważyć, że większość ludzi z toczniem rzadko ma flarę na tyle poważną, aby wymagała hospitalizacji.
Jakie formy tocznia najbardziej skracają życie?
Typowymi przyczynami śmierci z powodu tocznia są powikłania z:
-
Uszkodzenia nerek: Najczęstsza forma tocznia, toczeń rumieniowaty układowy (SLE), może spowodować poważne uszkodzenie nerek, które może skrócić życie. Lekarz może to nazwać toczniowym zapaleniem nerek.
-
Uszkodzenie serca: Toczeń może spowodować zapalenie tętnic, jak również mięśnia sercowego i innych tkanek. Zwiększa to ryzyko wystąpienia chorób układu krążenia, a także zawałów serca.
-
Zakażenia: Ponieważ jest to choroba autoimmunologiczna, toczeń może osłabić twój układ odpornościowy. A leki stosowane w leczeniu choroby mogą go jeszcze bardziej osłabić. Razem te czynniki zwiększają ryzyko infekcji, które mogą stać się poważniejsze, ponieważ nawet po ich wystąpieniu organizm (z tych samych powodów) jest mniej zdolny do ich zwalczania.
Chociaż jest możliwe, aby zrobić wszystko dobrze i nadal rozwijać te poważne powikłania tocznia, istnieją rzeczy, które zwiększają ryzyko powikłań, takich jak:
-
Późna diagnoza: trudniej jest kontrolować toczeń, jeśli objawy mogą rozwijać się bez leczenia przez kilka lat.
-
Słaby dostęp do opieki zdrowotnej: Możesz nie być świadomy swojego tocznia bez regularnych wizyt u lekarza. Nie możesz leczyć choroby, dopóki ty i twój lekarz nie dowiecie się, że ją masz.
-
Nie przyjmowanie leków: Jeśli nie przestrzegasz zaleceń lekarza, istnieje większe prawdopodobieństwo wystąpienia poważnych objawów, które prowadzą do powikłań.
Co możesz zrobić, aby spowolnić rozwój tocznia?
Na początek postaraj się zauważyć wszelkie objawy choroby i porozmawiać o nich z lekarzem. Pomaga to na dwa sposoby:
-
Uzyskasz wczesną diagnozę, dzięki czemu będziesz mógł jak najszybciej rozpocząć leczenie.
-
Kiedy masz już diagnozę tocznia, ty i twój lekarz będziecie mogli wyprzedzić flary i leczyć je, gdy tylko zauważysz pierwsze oznaki i objawy.
Kiedy masz już diagnozę tocznia, najlepszą rzeczą, jaką możesz zrobić, jest przestrzeganie zaleconego przez lekarza leczenia zarówno w przypadku ogólnego leczenia, jak i w przypadku flary. Ryzykujesz bardziej poważne flary, a nawet powikłania, jeśli dont follow your treatment plan.
Ponadto, Ty i Twój lekarz możecie współpracować w celu zidentyfikowania i uniknięcia czynników wyzwalających zaostrzenia. Chociaż każda osoba jest inna, wspólne wyzwalacze tocznia obejmują:
-
Zbyt dużo słońca lub światła fluorescencyjnego
-
Zbyt dużo pracy bez wystarczającego odpoczynku
-
Zakażenie
-
Niektóre leki (zapytaj lekarza, jakie)
Poza tym możesz starać się stosować zrównoważoną, zdrową dietę, regularnie ćwiczyć i zapewnić sobie 7-9 godzin dobrej jakości snu na dobę.
Jak radzić sobie z najcięższymi przypadkami tocznia?
W rzadkich przypadkach, gdy toczeń się pogarsza, możesz rozważyć rozmowę z lekarzem o opiece paliatywnej, chociaż może ona być rozpoczęta w dowolnym momencie podczas przewlekłej choroby, takiej jak toczeń.
Czasami nazywana opieką komfortową, opieka paliatywna pomaga zająć się takimi kwestiami jak poziom bólu, zmęczenie, problemy ze snem i emocjonalne samopoczucie. Nie jest ona przeznaczona tylko dla osób z chorobami, które mogą spowodować śmierć. Każda osoba z poważną chorobą może skorzystać z opieki paliatywnej. Celem jest zapewnienie jak najlepszej jakości życia.
W przypadku tocznia w stadium końcowym, możesz nadal otrzymywać regularną opiekę od zespołu opieki zdrowotnej, gdy rozpoczyna się opieka paliatywna. W rzeczywistości, możesz otrzymać ją od tego samego zespołu opieki zdrowotnej. Ale w niektórych przypadkach, zwłaszcza w ostatnich stadiach, możesz otrzymać opiekę hospicyjną, która jest opieką komfortową oferowaną osobie, która jest śmiertelnie chora. W tym momencie zazwyczaj zaprzestaje się zabiegów profilaktycznych i koncentruje na komforcie. W opiekę tę mogą być zaangażowani nie tylko specjaliści medyczni, ale także dietetycy, pracownicy socjalni, terapeuci i duchowni.
