Tworzenie zespołu opieki nad chorymi na toczeń

Istnieją specjaliści, którzy mogą leczyć ten stan i związane z nim problemy zdrowotne. Dowiedz się, kim są i co robią.

Bez względu na to, na które części ciała choroba wpływa, są lekarze, którzy mogą ją leczyć i pomóc Ci poczuć się jak najlepiej.

Twój zespół leczenia tocznia pomoże Ci:

  • Kontrolować objawy

  • Obniżenie poziomu zapalenia

  • Utrzymanie w ryzach nadaktywnego układu odpornościowego

  • Zapobieganie lub leczenie objawów choroby

  • Ograniczenie uszkodzeń narządów

Jakiego rodzaju lekarzy możesz potrzebować?

Wielu specjalistów zajmuje się osobami z toczniem, jego powikłaniami i powiązanymi problemami zdrowotnymi. Jeśli masz dziecko lub nastolatka z toczniem, weź je do lekarzy pediatrów, którzy praktykują te rodzaje specjalności:

Reumatolog. Ten specjalista jest ekspertem od stawów i mięśni, a także niektórych chorób autoimmunologicznych. Theyre typowo twój lekarz go-to dla tocznia. Mogą pomóc Ci wziąć odpowiedzialność za problemy takie jak:

  • Bóle mięśniowe

  • Ból i zapalenie stawów

  • Zapalenie stawów

  • Tendonitis

  • Zespół cieśni nadgarstka

  • Osteoporoza

Twój reumatolog może zasugerować Ci wizytę u dodatkowych specjalistów, jeśli toczeń ma wpływ na nerki, serce lub mózg. Niektóre potencjalne skierowania mogą być:

Nefrolog. Jest to lekarz zajmujący się nerkami. Toczeń może powodować problemy z nerkami, które są parą organów w kształcie fasoli, które filtrują odpady i dodatkową wodę z krwi i pomagają kontrolować ciśnienie krwi.

Jego ważne, aby zobaczyć reumatologa regularnie, aby sprawdzić swoją funkcję nerek i zrobić badanie nerek. Idealnie, badania powinny być wykonane w ciągu 5 lat od pierwszych objawów tocznia. Jego w tym czasie, że choroba nerek zwana toczniowym zapaleniem nerek często rozwija się, i może nie powodować objawów na początku. Bez leczenia, może stopniowo sprawić, że twoje nerki przestaną pracować.

Kardiolog. To jest lekarz zajmujący się sercem. Toczeń sprawia, że jesteś bardziej narażony na choroby serca, i może powodować zapalenie w różnych częściach serca i układu krążenia.

Twój zwykły lekarz i reumatolog mogą pomóc obniżyć ryzyko tych poważnych warunków. Ale jeśli dostaniesz choroby serca lub układu krążenia związane z toczniem, kardiolog może je zdiagnozować i leczyć.

Wraz z wprowadzeniem zmian w stylu życia zdrowych dla serca (jak zdrowe odżywianie i ćwiczenia), porozmawiaj z lekarzem o swoim ryzyku serca. Niektóre leki na toczeń, takie jak sterydy, mogą zwiększyć swoje szanse na choroby serca. Zapytaj lekarza, czy twoje leki wpływają na ryzyko chorób serca, i weź sterydy tylko wtedy, gdy lekarz przepisał je do leczenia tocznia.

Dermatolog. Ten lekarz specjalizuje się w diagnozowaniu i leczeniu chorób skóry. Większość osób z toczniem ma problemy skórne, takie jak owrzodzenia i wysypki. Nie są one zaraźliwe. Niektóre rodzaje owrzodzeń i wysypek są unikalne dla tocznia, i zbiorczo nazywane są toczniem skórnym.

Jest również możliwe, aby toczeń przyniósł problemy związane ze skórą, takie jak:

  • Wypadanie włosów

  • Twarde, białe grudki pod skórą (kalcynoza)

  • Owrzodzenia wewnątrz jamy ustnej, nosa lub pochwy (wrzody śluzówki)

  • Problemy z naczyniami krwionośnymi, które są widoczne na skórze

Jeśli masz jakiekolwiek objawy skórne, zgłoś się po pomoc do dermatologa. Może on znaleźć dla Ciebie odpowiednie leczenie.

Neurolog. Lekarz ten specjalizuje się w chorobach układu nerwowego, w tym mózgu i rdzenia kręgowego. Są oni jednym z rodzajów specjalistów -- obok reumatologów, psychiatrów i neuropsychologów -- którzy mogą dowiedzieć się, czy masz problemy z układem nerwowym, które dotykają niektórych ludzi z toczniem.

W zależności od części układu nerwowego, którą toczeń uderza, może powodować problemy takie jak:

  • Dezorientacja, utrata pamięci i problemy z koncentracją (mgła mózgowa)

  • Napady

  • Udar mózgu

  • Uszkodzenie nerwu

  • Zmiany rytmu serca lub ciśnienia krwi

  • Problemy żołądkowe, takie jak wymioty lub biegunka

Neurolog z zespołu opieki zdrowotnej może często przepisywać leki, które leczą i odwracają problemy z układem nerwowym. Specjalista zwany terapeutą poznawczym może pomóc Ci nauczyć się, jak radzić sobie z mgłą mózgową.

Gastroenterolog. Ten lekarz diagnozuje i leczy choroby przewodu pokarmowego i wątroby. Jego wspólne, aby mieć problemy z układem trawiennym z toczniem. Niektóre są spowodowane przez samą chorobę, podczas gdy inne mogą być spowodowane takimi rzeczami jak efekty uboczne leczenia i infekcje.

Problemy z układem trawiennym związane z toczniem mogą obejmować:

  • Wrzody lub zapalenie dziąseł w jamie ustnej

  • Kwaśny refluks lub choroba refluksowa przełyku (GERD) w przełyku

  • Choroba wrzodowa żołądka

  • Zapalenie błony śluzowej jamy brzusznej i nagromadzenie płynów w jamie brzusznej

  • Zapalenie naczyń krwionośnych lub zespół jelita drażliwego (IBS) w jelitach

  • Zapalenie trzustki (sytuacja kryzysowa zwana zapaleniem trzustki)

  • Zapalenie wątroby (zapalenie wątroby)

Gastroenterolog może współpracować z reumatologiem, aby pomóc Ci opanować problemy z trawieniem.

Pulmonolog. Jest to lekarz zajmujący się płucami. Mogą oni leczyć problemy z płucami, które mogą wynikać z tocznia, jak:

  • Zapalenie tkanki pokrywającej płuca (częsty stan zwany zapaleniem opłucnej)

  • Zapalenie samego płuca (zapalenie płuc)

  • Bliznowacenie płuc (śródmiąższowa choroba płuc)

  • Wysokie ciśnienie krwi w naczyniach krwionośnych płuc (rzadki problem zwany nadciśnieniem płucnym)

Perinatolog (medycyna matczyno-płodowa). Jest to lekarz położnik, który specjalizuje się w ciążach skomplikowanych i wysokiego ryzyka. Podczas gdy jest możliwe, aby mieć zdrowe dziecko, jeśli jesteś kobietą z toczniem, choroba zwiększa szanse na komplikacje ciążowe.

Dlatego tak ważne jest, aby zobaczyć perinatologa i/lub specjalistę medycyny matczyno-płodowej, jeśli zajdziesz w ciążę. Mogą oni wykonać testy, które sprawdzają zdrowie serca dziecka w łonie matki. Kiedy jesteś przyszłą mamą z toczniem, rzadko, ale możliwe jest, aby Twoje dziecko otrzymało stan zwany wrodzonym blokiem serca. Musi on być leczony zaraz po urodzeniu dziecka.

Jeśli myślisz o posiadaniu dziecka, ważne jest, aby porozmawiać z lekarzem od tocznia o swoich planach ciążowych co najmniej 3 do 6 miesięcy przed próbą poczęcia. W ten sposób, mogą wymyślić plan, aby obniżyć swoje szanse na problemy, które mogą obejmować zmiany leków na toczeń.

Jak znaleźć lekarza zajmującego się leczeniem tocznia?

Możesz zacząć od wejścia online do swojego stanu rozdział Lupus Foundation of America. Może on zaoferować listę lekarzy w pobliżu, którzy diagnozują i leczą toczeń.

Jeśli potrzebujesz pomocy w znalezieniu reumatologa w Twojej okolicy, możesz poszukać go na stronie American College of Rheumatologys.

Jak najlepiej wykorzystać wizyty u lekarza?

Wizyta u więcej niż jednego lekarza z powodu tocznia i związanych z nim problemów zdrowotnych może być czasochłonna i stresująca. Te wskazówki mogą pomóc:

Pomóż utrzymać każdego specjalistę w twoim zespole w pętli.

  • Zapisz nazwiska swoich lekarzy i to, co dla ciebie robią. Przekaż tę listę wszystkim swoim specjalistom.

  • Poproś swojego głównego lekarza (zwanego również lekarzem pierwszego kontaktu) o przesłanie dokumentacji medycznej - takiej jak wyniki badań i notatki medyczne - do specjalistów. Możesz również poprosić o spisanie wszystkich swoich problemów medycznych i sposobów leczenia.

  • Poproś swoich specjalistów od tocznia, aby powiedzieli Twojemu lekarzowi pierwszego kontaktu o swoich planach leczenia Ciebie.

Zrób listę wszystkich leków na receptę, leków dostępnych bez recepty, witamin i suplementów, które przyjmujesz. Uwzględnij dawki każdego z nich. Ważne jest, abyś podzielił się tą informacją ze wszystkimi swoimi lekarzami, aby mogli upewnić się, że twoje tabletki nie mieszają się ze sobą i nie powodują szkodliwych skutków ubocznych.

Śledź swoje objawy. Zapisz wszystkie, które zauważysz. Bądź tak konkretny, jak to tylko możliwe. Lista kontrolna może pomóc Ci pozostać zorganizowanym.

Zapisz pytania do swojego lekarza. Najważniejsze pytania umieść na górze listy, na wypadek gdyby zabrakło Ci czasu na zadanie ich wszystkich. Nie zapomnij zabrać na wizytę papieru i długopisu, tabletu lub telefonu, aby móc zanotować odpowiedzi lekarza.

Rozważ przyprowadzenie na wizytę bliskiej osoby lub przyjaciela. Pomogą Ci oni zrobić notatki i zapamiętać, co powiedział lekarz, lub po prostu udzielą Ci wsparcia emocjonalnego, jeśli będziesz tego potrzebować.

Hot