Toczeń nie ma lekarstwa, ale wiele sposobów na kontrolowanie i zarządzanie nim. Dowiedz się, jak czynniki takie jak niepowodzenie w przyjmowaniu leków, starzenie się, i powolne wyniki mogą powodować, że zabiegi zawodzą.
Jeśli masz ciężkie lub zagrażające życiu powikłania tocznia, będziesz potrzebował intensywnego, natychmiastowego leczenia zwanego terapią indukcyjną, aby opanować objawy. Następnie, będziesz miał mniej intensywną terapię podtrzymującą, aby utrzymać je w ryzach.
Jednak leczenie może zawieść, z prawie tak wielu powodów, jak istnieją terapie. Ludzie różnie reagują na leczenie. Starzenie się zmienia sposób działania leków. Efekty uboczne i nieufność do leków mogą powodować, że niektórzy ludzie nie trzymają się przepisanych im schematów.
Jak efekty uboczne wpływają na leczenie tocznia?
Kortykosteroidy takie jak prednizon są szeroko stosowane, aby pomóc w zarządzaniu obrzękiem związanym z toczniem. Ale sterydy mogą powodować szereg efektów ubocznych, w tym jak wyglądasz.
Widoczne efekty długotrwałego stosowania kortykosteroidów mogą obejmować posiadanie bardziej okrągłej, księżycowatej twarzy, przyrost masy ciała i siniaki. Jeśli jesteś niewygodny lub niezadowolony z tych zmian w swoim wyglądzie, możesz zrezygnować z kontaktów społecznych, aby uniknąć uwagi i pytań. Możesz też przestać przyjmować leki.
Jak potrzeby leczenia tocznia zmieniają się wraz z wiekiem?
Z wiekiem sposób, w jaki organizm przetwarza lek, nawet ten, który przyjmujesz od dawna, może się zmienić. Na przykład, lek może pozostawać w organizmie dłużej niż wcześniej. Możliwe, że potrzebujesz mniejszej dawki lub nawet innego leku. Niektóre leki są również mniej bezpieczne dla osób starszych. Twój lekarz może dostosować dawkę lub przepisać coś innego.
Ponadto, liczba chorób, które masz, może wzrosnąć wraz z wiekiem. Niektóre nowe leki mogą kolidować z innymi, które już przyjmujesz. Jego kluczem jest wiedzieć, jak leki na inne problemy zdrowotne będą działać z leczeniem tocznia. Poinformuj swojego lekarza o innych lekach, które przyjmujesz lub porozmawiaj z farmaceutą o swoich lekach.
Wyniki nie pojawiają się od razu
Hydroksychlorochina jest lekiem przeciwmalarycznym powszechnie stosowanym w leczeniu tocznia. Pomaga zapobiegać nawrotom choroby. Ma również skutki uboczne, jak niektóre inne leki. Jednak jej działanie trwa dłużej, więc możesz poczuć, że nie działa i przestać ją brać.
To, czy czujesz, że lek jest skuteczny, czy nie, jest kluczem do tego, czy będziesz się go trzymać. Częste wizyty kontrolne u lekarza mogą wykazać postępy i utrzymać Cię na ścieżce planu leczenia.
Ponadto, DMARDS (leki przeciwreumatyczne modyfikujące przebieg choroby) mogą zacząć działać po kilku tygodniach do kilku miesięcy. Ponieważ musisz je przyjmować przez długi czas, aby zmniejszyć skutki nadaktywności układu odpornościowego, ważne jest, abyś je stosował. Lekarz może zmniejszyć dawkę leku, gdy choroba zostanie opanowana. Jeśli stosujesz DMARDs z tabletkami steroidowymi, będziesz potrzebował regularnych badań krwi, aby śledzić ich działanie i odnotować wpływ na Twój organizm.
Dlaczego ludzie przestają przyjmować leki na toczeń?
Nierzadko zdarza się, że osoby z toczniem przestają stosować się do planu leczenia przepisanego przez lekarza. Istnieje wiele powodów, wśród których można wymienić:
Nieufność wobec medycyny. W badaniu dotyczącym tego, jak przekonania medyczne odgrywają rolę w tym, jak ludzie pozostają przy leczeniu, mniejszości w szczególności wyraziły przekonanie, że leki są przepisywane na wyrost i są szkodliwe. W innym badaniu, 71% białych ludzi z toczniem SLE (toczeń rumieniowaty układowy, najczęstszy rodzaj) powiedziało, że trzymają się planu leczenia, ale 44% nie-białych - w tym czarnych, azjatyckich i latynoskich ludzi - powiedziało, że nie. Biali, którzy nie pozostali przy leczeniu, jako powód podawali obawy związane z konkretnymi lekami i obciążeniami związanymi z ich schematami, a nie niechęć do leczenia jako całości.
W oddzielnym badaniu różnic rasowych i zgodności z przepisanym leczeniem tocznia, wskaźnik przestrzegania zaleceń dla czarnych ludzi wynosił zaledwie 30%. Było to szczególnie prawdziwe w przypadku mykofenolanu, DMARD, który chroni twoje stawy i organy, w tym płuca, nerki i naczynia krwionośne. W przypadku tego leku, tylko 26% czarnych pacjentów pozostało przy leczeniu. Badanie donosi, że częścią przyczyny może być to, że recepta na mykofenolan wymaga dostępu do specjalistycznych aptek. Ma również skomplikowane i wymagające instrukcje dotyczące dawkowania, które mogą być trudne do przestrzegania przez ludzi.
Słaba komunikacja z dostawcami. Niektóre osoby rasy czarnej z niskimi wskaźnikami trzymania się swojego leczenia zgłosiły, że mają niewiele współczujących i pełnych szacunku interakcji ze swoimi dostawcami. Wywołało to niepokój i inne negatywne uczucia związane z lekami.
Naukowcy uważają, że metody leczenia mogłyby działać lepiej, gdyby były lepiej dostosowane do rasy. Może to obejmować poprawę komunikacji pacjent-dostawca i przeglądu psychicznego wellness dla Afroamerykanów. Theres dużo w stawce; to samo badanie znalazło ludzi, którzy nie udało się trzymać z leczenia miał wyższe wyniki szkody i potrzebne więcej ostrej opieki usługi.
Dla niektórych ludzi, problem jest niski poziom komfortu z leków sami. Niektórzy badani w małym badaniu powiedzieli, że nie dostali szansy na pełne zrozumienie swoich planów leczenia i przepisanych leków, ani na rozmowę o innych opcjach. Zgłaszali strach i niepokój o swoją przyszłość i mówili, że ich dostawcy wykazywali brak optymizmu. Wielu z nich martwiło się o krótko- i długoterminowe efekty uboczne leków, często obawiając się, że będą one gorsze niż te, z którymi już żyją.
Nowe terapie są zatwierdzane powoli
Nie brakuje leków badanych pod kątem leczenia tocznia, w tym leków biologicznych, takich jak Blisibimod, który jest w końcowej fazie rozwoju. Leki biologiczne są zaprojektowane tak, aby celować w określone części układu odpornościowego. Lekarze używają ich do poskromienia procesu autoimmunologicznego w toczniu.
Theres również nie ma gwarancji, że leki w próbach klinicznych zostaną zatwierdzone i trafią na rynek w dłuższej perspektywie. Badania kliniczne każdego nowego leku mogą trwać ponad 15 lat. To również zajmuje lata, aby śledzić efekty uboczne i jak wpływają one na wszystkie rodzaje różnych ludzi. Jeszcze inne leki mogą być zatwierdzone przez FDA, ale naukowcy nie badali ich na tyle, aby wiedzieć, jak mogą wpływać na toczeń.
