Leczenie medyczne dla tocznia poczyniło wielkie postępy w ciągu ostatnich 50 lat. Ten artykuł pomoże Ci zrozumieć leczenie tocznia, leki na toczeń i skutki uboczne, i ważne zmiany w stylu życia, które możesz zrobić, aby poprawić objawy tocznia.
Toczeń -- zwany również toczniem rumieniowatym układowym, lub SLE -- może nie mieć lekarstwa, ale jest to wysoce uleczalny stan. Leki na toczeń mogą pomóc obniżyć długoterminowe ryzyko i utrzymać objawy pod kontrolą. Według Lupus Foundation of America, 80% do 90% ludzi z toczniem może oczekiwać normalnego życia przy dobrym leczeniu.
Rzeczy kiedyś były inne. W latach 50-tych, większość ludzi z toczniem zmarła w ciągu kilku lat od diagnozy. Co zmieniło rokowania? Połączenie wcześniejszej diagnozy, lepszych leków na toczeń i bardziej agresywnego leczenia, mówi Lisa Fitzgerald, MD, adiunkt medycyny w Harvard Medical School.
Teraz celem leczenia tocznia nie jest tylko zmniejszenie objawów, ale utrzymanie pełnej funkcji, mówi Bonnie Lee Bermas, MD, dyrektor Brigham and Women's Hospital Lupus Center w Bostonie.
"Chcę, aby ludzie mieli ten sam poziom funkcjonowania, który mieli zanim zachorowali", Bermas mówi lekarzowi. "Chcę, aby robili wszystkie rzeczy, które kiedyś robili". Z odpowiednim lekiem na toczeń i dobrą opieką, wielu ludzi może.
Leki na toczeń
Toczeń jest leczony głównie za pomocą leków. Rodzaje leków, które zostały wykorzystane w leczeniu tocznia obejmują NLPZ, kortykosteroidy i inne leki hamujące układ odpornościowy, hydroksychlorochinę i najnowszy lek na toczeń, Benlysta.
Leki na toczeń działają w różny sposób. To, co mają wspólnego, to fakt, że wszystkie zmniejszają obrzęk w organizmie, mówi Fitzgerald. Które leki trzeba -- albo sam lub w połączeniu -- zależy od konkretnego przypadku.
-
NLPZ.
Te powszechnie stosowane leki - jak aspiryna, ibuprofen, naprosyn czy indometacyna - pomagają zmniejszyć obrzęk, sztywność i ból. Dla niektórych osób z bardzo łagodnym toczniem, same NLPZ są wystarczające do kontrolowania objawów.
-
Leki przeciwmalaryczne.
Hydroksychlorochina (Plaquenil) jest stosowana w leczeniu malarii, a naukowcy odkryli, że lek ten pomaga również w flarach tocznia. Leki te działają dobrze w łagodnych do umiarkowanych przypadkach tocznia. Mogą one pomóc złagodzić objawy tocznia, takie jak obrzęk stawów i wysypki skórne. Ale hydroksychlorochina nie jest stosowana samodzielnie w ciężkich przypadkach tocznia, w których zaangażowane są nerki lub inne narządy. "Antymalaryczne stały się prawie jak codzienna multiwitamina dla ludzi z łagodnym do umiarkowanego tocznia," mówi Fitzgerald. Leki skutki uboczne są ogólnie łagodne, a te leki mogą pomóc w zapobieganiu powikłaniom, poprawiając osoby długoterminowej diagnozy.
-
Benlysta.
Benlysta została zatwierdzona w 2011 roku do leczenia tocznia w połączeniu z innymi lekami na toczeń. Chociaż nie przynosi korzyści wszystkim pacjentom z toczniem, pomaga niektórym zmniejszyć dawki sterydów, które mogą mieć kłopotliwe efekty uboczne. Benlysta, zwana również belimumabem, jest przeciwciałem, które rozpoznaje i blokuje białko w układzie odpornościowym, które przyczynia się do ataku układu odpornościowego na własne komórki organizmu. Najczęstsze skutki uboczne to nudności, biegunka i gorączka.
-
Kortykosteroidy.
Doustne sterydy C takie jak prednizon i prednizolon -- mogą być leczeniem ratującym życie dla ludzi z toczniem. Podczas poważnych flar tocznia, które wpływają na narządy takie jak nerki, wysokie dawki sterydów mogą szybko kontrolować objawy. Jednakże, sterydy mogą również mieć kłopotliwe lub poważne skutki uboczne, w tym przyrost masy ciała, zmiany nastroju i depresję. W dłuższej perspektywie leki te mogą zwiększać ryzyko osteoporozy i innych powikłań kostnych, infekcji oraz schorzeń związanych z wagą, takich jak cukrzyca czy wysokie ciśnienie krwi. "Celem ze sterydami jest uzyskanie osoby na najniższą możliwą dawkę niezbędną do kontrolowania objawów", mówi Fitzgerald. W miarę poprawy, reumatolog prawdopodobnie zmniejszy dawkę. Niektóre osoby wymagają długotrwałego leczenia małymi dawkami sterydów, inne mogą całkowicie zaprzestać ich przyjmowania. Sterydy są również dostępne jako leczenie miejscowe, które może pomóc w leczeniu wysypek skórnych spowodowanych przez toczeń.
-
Leki immunosupresyjne
. Ponieważ toczeń jest chorobą spowodowaną przez nadaktywny układ odpornościowy, leki, które tłumią układ odpornościowy mogą pomóc w złagodzeniu objawów. Te silne leki obejmują azatioprynę, cyklofosfamid, metotreksat, mykofenolan mofetylu i inne. Są one ogólnie stosowane u osób, które mają ciężki toczeń, gdy kortykosteroidy nie pracował lub arent opcja. Środki immunosupresyjne mogą powodować poważne skutki uboczne, ponieważ blokują zdolność organizmu do zwalczania infekcji. Jeśli przyjmujesz leki immunosupresyjne, musisz zwrócić się do lekarza przy pierwszych oznakach infekcji lub choroby.
-
Nowe i eksperymentalne leki.
Wiele leków na toczeń -- wiele zaprojektowanych tak, aby celować w specyficzne komórki odpornościowe -- jest testowanych w badaniach. Jeśli jesteś zainteresowany, porozmawiaj ze swoim lekarzem o dołączeniu do badań klinicznych.
-
Inne leki.
Ponieważ toczeń może wpływać na tak wiele różnych części ciała, wiele osób potrzebuje innych leków w zależności od objawów. Mogą one obejmować statyny, diuretyki, leki przeciwzakrzepowe, leki wzmacniające kości, leki na ciśnienie krwi, antybiotyki, stymulanty i inne.
Pamiętaj, że znalezienie odpowiedniego leku lub kombinacji leków na toczeń może zająć Twojemu reumatologowi trochę czasu. Możesz również potrzebować różnych leków w czasie, jak twoje objawy się zmieniają.
"Nie ma jednego leku, który pomaga wszystkim ludziom z toczniem", mówi Fitzgerald. "Lek może działać dobrze u niektórych osób i wcale nie u innych. Niestety nie mamy sposobu, aby przewidzieć, kto skorzysta, a kto nie."
Radzenie sobie z efektami ubocznymi leków na toczeń
Jak wiele osób z toczniem wie, lista możliwych efektów ubocznych leków na toczeń może być alarmująca. Jednak Bermas mówi, że obawy o skutki uboczne mogą zostać rozdmuchane z proporcji. Chociaż leki na toczeń mogą mieć poważne skutki uboczne, wiele z nich jest dość rzadkich i większość może być dobrze zarządzana,mówi.
"Ludzie muszą zdać sobie sprawę, że kiedy biorą te leki, wiemy, jakich skutków ubocznych szukać" - mówi Fitzgerald. "Jeśli wystąpią, zmieniamy lek i zwykle odchodzi".
Porozmawiaj ze swoim reumatologiem o swoich obawach. Pomogą Ci dokładnie zważyć potencjalne ryzyko i korzyści z leków na toczeń.
Inne metody leczenia tocznia
Inne niż leki, dodatkowe zabiegi na toczeń obejmują:
-
Chirurgia i transplantacje.
W ciężkich przypadkach, toczeń może spowodować uszkodzenie narządów -- zwłaszcza nerek. U niektórych osób dochodzi do niewydolności nerek i konieczny jest przeszczep.
-
Leczenie eksperymentalne.
Naukowcy badają inne sposoby leczenia tocznia, takie jak przeszczepy komórek macierzystych. Transplantacje byłyby ograniczone do ciężkich przypadków tocznia, które nie odpowiedziały na inne metody leczenia. Zapytaj swojego lekarza, czy jesteś kandydatem do eksperymentalnego leczenia.
-
Medycyna komplementarna.
Istnieją dowody, że niektóre suplementy, takie jak DHEA lub olej rybny, mogą pomóc osobom z toczniem. Ale pamiętaj, aby porozmawiać ze swoim reumatologiem przed przyjęciem jakichkolwiek suplementów. Suplementy mogą wchodzić w interakcje z lekami lub pogorszyć objawy tocznia.
Zmiany stylu życia w przypadku tocznia
Nie lekceważ tego, co możesz zrobić na własną rękę dla swoich objawów tocznia. Badania pokazują, że stan ten może być poprawiony przez zmiany w stylu życia.
-
Jedz zdrową dietę.
Chociaż nie wykazano, że żaden konkretny plan posiłków pomaga w objawach tocznia, dąż do diety o wysokiej zawartości owoców i warzyw oraz niskiej zawartości niezdrowych tłuszczów. Poproś swojego lekarza, aby zasugerował dodatkowe zmiany w diecie oparte na twoim osobistym zdrowiu. Na przykład, jeśli masz utratę kości, lekarz może zalecić zwiększenie ilości wapnia i witaminy D. Jeśli masz problemy z nerkami, lekarz może zasugerować spożywanie diety o niskiej zawartości soli.
-
Ćwiczenie.
Ćwiczenia są kluczowe, jeśli masz toczeń. Może pomóc w poprawie nastroju, zwiększyć energię, obniżyć ryzyko chorób serca i wyostrzyć myślenie.
-
Zmniejsz stres.
U wielu osób stres może wywoływać objawy choroby. W celu zmniejszenia stresu należy stosować takie techniki jak medytacja, biofeedback, joga i ćwiczenia oddechowe. Pomocna może być również terapia poznawczo-behawioralna.
-
Rest.
Osoby z toczniem mogą potrzebować więcej odpoczynku niż przeciętna osoba. Jeśli możesz, zaplanuj czas na odpoczynek w ciągu dnia i zapewnij sobie 8 do 10 godzin snu w nocy.
Współpraca z lekarzem
Ponieważ toczeń może powodować tak wiele różnych objawów, może być trudny do opanowania. Będziesz potrzebował pomocy co najmniej kilku lekarzy -- lekarza pierwszego kontaktu, reumatologa i innych ekspertów w zależności od objawów tocznia.
Nawet przy dobrym leczeniu, twoje objawy prawdopodobnie będą się wahać w czasie. Toczeń jest zawsze nieprzewidywalny. Dlatego staranne monitorowanie i regularne badania są tak ważne. Tak długo, jak otrzymasz pomoc szybko, wiele poważnych komplikacji może być opóźnione lub zapobiec.
"Myślę, że ludzie, którzy właśnie zostali zdiagnozowani z toczniem, powinni być optymistycznie nastawieni do leczenia", mówi Bermas lekarzowi. Prawdą jest, że nie ma cudownych lekarstw. Znalezienie właściwego podejścia może wymagać prób i błędów. Ale z cierpliwością -- i pomocą swojego zespołu opieki zdrowotnej -- szanse są dobre, że znajdziesz plan leczenia tocznia, który działa.
