Jeśli masz twardzinę układową z chorobą śródmiąższową płuc (SSc-ILD), ważne jest, aby uzyskać wsparcie. Dowiedz się więcej o tym, jak zacząć.
Wsparcie dla chorych na stwardnienie rozsiane i śródmiąższową chorobę płuc
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie twardzinę układową ze śródmiąższową chorobą płuc (SSc-ILD), możesz zastanawiać się, co możesz zrobić, aby zadbać o siebie poza przyjmowaniem leków przepisanych przez lekarza. Chociaż eksperci twierdzą, że potrzeba więcej dowodów na skuteczność tych terapii, istnieje wiele opcji opieki wspomagającej, które mogą pomóc złagodzić objawy, poprawić jakość życia i dać poczucie kontroli.
Znajdź wsparcie dla stwardnienia rozsianego śródmiąższowej choroby płuc
Być może najlepszą rzeczą, jaką możesz zrobić na początek, jest to, co robisz teraz. Ważnym pierwszym krokiem jest dowiedzenie się więcej o swojej chorobie. Dobre źródła, w których można znaleźć więcej informacji i pomysłów na temat swojej choroby i opcji opieki wspomagającej obejmują:
-
Grupy wsparcia
-
Fora internetowe
-
Programy rehabilitacji płucnej
-
Specjalistyczne ośrodki ILD
-
Specjalistyczne pielęgniarki ILD
Oprócz zrozumienia SSc-ILD i sposobów radzenia sobie z nią, dobrym źródłem wsparcia emocjonalnego może być kontakt z ekspertami lub innymi osobami, które mają SSc-ILD.
Rehabilitacja płucna
Celem rehabilitacji pulmonologicznej jest poprawa funkcji płuc i objawów, aby poprawić jakość życia. Programy rehabilitacji pulmonologicznej są również doskonałym miejscem spotkań z innymi osobami cierpiącymi na przewlekłe choroby płuc, w tym SSc-ILD lub inne formy śródmiąższowej choroby płuc i zwłóknienia płuc.
Większość programów rehabilitacji pulmonologicznej obejmuje małe grupy, które spotykają się regularnie na różne tematy, w tym:
-
Edukacja na temat stanu płuc i leczenia
-
Zajęcia ruchowe, w tym trening aerobowy i oporowy
-
Techniki i ćwiczenia oddechowe
-
Porady żywieniowe
-
Zarządzanie stresem
-
Wsparcie emocjonalne
Istnieją dowody, że rehabilitacja pulmonologiczna może przynieść korzyści, przynajmniej w krótkim okresie. Obejmują one poprawę w:
-
Zdolności wysiłkowej (często mierzonej jako dystans, jaki można przejść w ciągu 6 minut)
-
Oddychanie
-
Jakość życia związana ze zdrowiem
Nie wiadomo, jak długo trwa rehabilitacja pulmonologiczna, ale przynosi ona lepsze efekty, jeśli w momencie rozpoczęcia leczenia SSc-ILD jest mniej nasilona. Dobrym pomysłem jest wczesne rozpoczęcie terapii.
Tlen uzupełniający
Jeśli masz SSc-ILD, często trudno jest uzyskać wystarczającą ilość tlenu. Możesz mieć wrażenie, że nie możesz złapać oddechu. Jeśli lekarz stwierdzi, że pacjent ma problemy z uzyskaniem wystarczającej ilości tlenu nawet w stanie spoczynku, może zalecić stosowanie dodatkowego tlenu. Mamy nadzieję, że to wsparcie tlenowe może pomóc w zdolności do funkcjonowania i jakości życia, ale lekarze nie wiedzą jak bardzo.
Jeśli czujesz, że naprawdę masz problemy z oddychaniem, a nie masz wsparcia tlenowego, zapytaj swojego zespołu opieki zdrowotnej, czy to może być dobry pomysł. Mogą być różne opcje do rozważenia. Na przykład, pomocne może być wspomaganie tlenem podczas ćwiczeń i innych czynności. Dodatkowy tlen może być pomocny również w nocy.
Łagodzenie objawów w stwardnieniu rozsianym śródmiąższowej choroby płuc
SSc-ILD często wiąże się z szeregiem objawów i powikłań, a istnieją sposoby leczenia, które mogą pomóc w ich usunięciu, nawet jeśli nie zmieniają one choroby podstawowej. Czasami można usłyszeć, że ten rodzaj leczenia nazywany jest opieką paliatywną, ponieważ celem nie jest spowolnienie lub ustąpienie choroby, ale poprawa samopoczucia.
Pacjent może chcieć złagodzenia objawów, takich jak:
-
Duszność (dyspnea)
-
Kaszel
-
Zmęczenie
-
Lęk
-
Depresja
Zapytaj lekarza, czy istnieją leki, doradcy lub inne strategie pomagające w radzeniu sobie z objawami związanymi z SSc-ILD.
Opieka po zakończeniu życia
U osób z SSc ILD jest częstym problemem. Nasilenie i charakter tych problemów z płucami różni się znacznie w zależności od osoby. Leczenie i środki wspomagające mogą pomóc. Jednak nie ma lekarstwa na SSc-ILD. Stan ten często pogarsza się z czasem i jest główną przyczyną śmierci osób z SSc. Jest to również nieprzewidywalne.
Jeśli masz SSc-ILD, możesz zauważyć, że żyjesz w ciągłym niepokoju, że twój stan może się pogorszyć. Rozmowy na temat śmierci i opieki u schyłku życia mogą być trudne, ale warto o nich rozmawiać na wczesnym etapie, zanim zaczniesz zbliżać się do końca życia. Rozmawiając z lekarzami, bliskimi i innymi opiekunami o tym, jakie są Twoje preferencje, możesz zapewnić, że Twoje potrzeby i życzenia zostaną spełnione.
