Lekarz wyjaśnia, jak pewne zmiany w zdrowym stylu życia i wsparcie społeczne mogą pomóc w utrzymaniu jak najlepszej jakości życia, gdy masz idiopatyczne włóknienie płuc (IPF), stan, który powoduje problemy z oddychaniem.
Jos Rodriguez nie dał się przekonać, gdy jego dorosły syn i córka powiedzieli: "Tato, może nie powinieneś jechać na tę wycieczkę". Zbyt długo na to czekał. Rodriguez i jego żona wzięli samolot z Atlanty do Barcelony i świętowali swoją 40. rocznicę ślubu na pokładzie statku podczas rejsu po Morzu Śródziemnym.
"To było wspaniałe. Podróż trwała w sumie 10 dni i żałuję, że nie była dłuższa" - mówi Rodriguez.
Siedem lat temu nie był pewien, czy w ogóle doczeka swojej 40. rocznicy ślubu. Wtedy właśnie dowiedział się, że ma idiopatyczne zwłóknienie płuc (IPF).
Ale choroba jeszcze nie powstrzymała Rodrigueza. Jeśli już, to zmotywowała go do praktykowania zdrowszych nawyków. Wprowadził zmiany, które pozwalają mu zachować najlepszą jakość życia, jaką tylko może.
Porady z pierwszej ręki
Rodriguez ważył 262 funty, kiedy lekarze zdiagnozowali u niego IPF w 2008 roku. W ciągu następnych 9 miesięcy stracił 67 funtów.
"Utrata wagi poprawia wszystko" - mówi. Podczas ostatniej wizyty u pulmonologa, lekarz powiedział Rodriguezowi, że jego choroba już nie postępuje. Dobrze sobie radzi na bieżni i w testach oddechowych.
Lekarze mówią, że zrzucenie kilku kilogramów jest priorytetem dla osób z IPF, które są również otyłe.
"Pacjenci powinni zrobić wszystko, co w ich mocy, poprzez dietę i ćwiczenia, aby schudnąć. Dzięki temu nastąpi poprawa w zakresie duszności" - mówi dr Daniel Dilling, dyrektor medyczny ds. transplantacji płuc w Loyola University Medical Center w Chicago.
Może to jednak stanowić wyzwanie. "Nie możesz ćwiczyć jak normalna osoba" - mówi Rodriguez.
Na siłowni pomaga mu mały zbiornik z tlenem, który trzyma w plecaku. Używa go podczas spaceru na bieżni.
Co możesz zrobić?
Poza utrzymaniem prawidłowej masy ciała, można stosować się do wielu innych wskazówek zatwierdzonych przez lekarza, aby dobrze żyć z IPF:
Lecz się z kaszlu.
Jest to jeden z najczęstszych objawów IPF. Pomocne mogą być dostępne bez recepty pastylki lub syrop na kaszel. Lekarz sprawdzi również, czy pacjent wymaga leczenia innych schorzeń, takich jak kwaśny refluks, które potęgują ten problem.
Unikaj czynników wywołujących objawy
. Uważaj na rzeczy, które sprawiają, że czujesz się gorzej. Może to być bierne palenie, pewne pokarmy lub napoje, podróż samolotem, duże wysokości lub klimatyzacja. Dla niektórych ludzi, że uczucie pełności po posiłku może utrudnić oddychanie.
"Kiedy twój żołądek jest pełny, wywiera to nacisk na dolną część płuc, a ty czujesz się bardziej ograniczony i bardziej brakuje ci oddechu. Mniejsze posiłki w ciągu dnia może być lepszym rozwiązaniem dla ludzi, którzy mają ten objaw ", mówi Amy Hajari Case, MD, dyrektor programu śródmiąższowej choroby płuc w Piedmont Healthcare w Atlancie.
Ćwiczenie.
Nie tylko pomaga schudnąć, ale także utrzymać płuca w dobrej kondycji, zachować siłę i złagodzić stres.
Rodriguez ćwiczy na siłowni na własną rękę, ale Ty możesz preferować program rehabilitacji pulmonologicznej. Może on obejmować ćwiczenia, edukację na temat choroby i terapię grupową.
"Wspaniałą rzeczą w rehabilitacji pulmonologicznej jest to, że terapeuci są przeszkoleni do pracy z pacjentami z ograniczoną funkcją płuc" - mówi Case.
Podczas gdy duszność może sprawić, że ćwiczenia będą trudne, jeśli przestaniesz je wykonywać, stracisz siłę mięśni.
"Terapeuci w programach rehabilitacji pulmonologicznej dostosowują ćwiczenia do danej osoby, aby jak najdłużej mogła robić to, co potrafi" - mówi.
Jedz zdrowo
. Możesz nie być w stanie spalić tyle kalorii poprzez ćwiczenia, co inni ludzie, więc szczególnie ważne jest, abyś uważał na to, ile ich przyjmujesz. Ale utrata wagi nie jest jedynym powodem, dla którego warto stosować zdrową dietę. Utrzymuje twoje ciało silne, aby pomóc ci żyć z twoim stanem.
"Nie chcesz pogorszyć swojego stanu z innymi problemami zdrowotnymi", mówi Case. "Chcesz utrzymać swoje ciało tak dobrze, jak to możliwe".
Rodriguez zrezygnował z wysokokalorycznych napojów gazowanych i piwa. To pomogło mu schudnąć, a także pomaga mu utrzymać kaszel do minimum. "Gęste płyny, a syrop w napojach gazowanych w szczególności, sprawiłby, że kaszlałbym" - mówi.
Zdrowa dieta obejmuje owoce i warzywa, pełne ziarna, niskotłuszczowy lub beztłuszczowy nabiał i białko, orzechy, nasiona, fasolę i groch. Ma również niską zawartość soli, cukru, tłuszczów nasyconych i trans oraz rafinowanych ziaren, takich jak biały chleb i biały ryż.
Jeśli potrzebujesz pomocy w planowaniu posiłków, lekarz może skierować Cię do dietetyka. Programy rehabilitacji płucnej mogą obejmować również edukację żywieniową.
Rzucić palenie.
Papierosy pogarszają kaszel i duszności. Jeśli nie jesteś w stanie samodzielnie zerwać z nałogiem, poproś o pomoc lekarza.
Dużo odpoczywaj.
Dzięki temu zachowujesz siły i obniżasz poziom stresu. To z kolei ułatwia oddychanie.
Korzystaj z urządzeń wspomagających, kiedy ich potrzebujesz.
W miarę postępu choroby możesz czasem potrzebować tlenu, wózka inwalidzkiego lub skutera. Nie oznacza to, że musisz ich używać cały czas.
"Zachęcam ludzi, aby robili tyle, ile mogą samodzielnie przez tak długi czas, jak tylko mogą, i aby używali tych urządzeń tylko wtedy, gdy muszą wyjść i poruszać się przez dłuższy czas" - mówi Case. "Nie chcesz się ograniczać, ponieważ chodzenie jest zbyt trudne".
Uzyskaj wsparcie.
Ważne jest, aby uzyskać emocjonalne wsparcie, którego potrzebujesz od rodziny i przyjaciół. Możesz też porozmawiać z innymi, którzy przechodzą przez to samo, co ty.
"Kiedy idziesz do grupy wsparcia, wiesz, że wszyscy są w tej samej łodzi", mówi Rodriguez. "Słyszą, co mówisz i mówią ci, co próbowali i co zadziałało dla nich".
The Pulmonary Fibrosis Foundation oferuje katalog online grup wsparcia. Jeśli nie możesz znaleźć jednego w swojej okolicy, wiele osób dołącza do nich poprzez media społecznościowe.
Stay Positive
Pulmonolodzy i osoby chore na IPF twierdzą, że ważne jest, aby zachować pogodę ducha. Ćwiczenia, dieta i korzystanie z sieci wsparcia społecznego mogą dać ci emocjonalny zastrzyk energii. A to może zmotywować cię do dbania o siebie.
"Dla mojej rodziny i mnie bardzo ważne było utrzymanie pozytywnego nastawienia" - mówi Rodriguez. "Naszym celem było branie tego jednego dnia na raz, uczenie się tak dużo, jak tylko możemy, i praca z lekarzem, aby ustawić realistyczne cele. To jest wyzwanie na co dzień".
