Jeśli masz tętnicze nadciśnienie płucne, śledź swoje objawy, badania i leki, aby pomóc Ci zarządzać swoim stanem.
Może być konieczne wprowadzenie zmian w diecie, ćwiczeniach i aktywności. Ważne jest, aby stosować się do tych rad, aby złagodzić objawy i czuć się jak najlepiej każdego dnia.
Pierwszym krokiem jest dowiedzenie się wszystkiego o PAH i o tym, co jest, a co nie jest dla Ciebie normalne.
Dziennik objawów może pomóc
Zacznij od zapisywania objawów w dzienniku. Może być trudno zauważyć, kiedy coś się zmienia lub stopniowo pogarsza. Kiedy zapisujesz, jak się czujesz każdego dnia, tworzysz zapis, który możesz przeglądać i dzielić z lekarzami. W ten sposób nie musisz polegać na swojej pamięci, aby przypomnieć sobie, kiedy czułeś zawroty głowy, brak tchu lub nadmierne zmęczenie.
Zapisz objaw, dzień i godzinę, kiedy go zauważyłeś. Wystarczy zwykły długopis i papier, możesz też śledzić je na komputerze lub smartfonie. Wiele aplikacji, które pomogą Ci śledzić objawy, jest darmowych lub tanich.
Dobrym pomysłem jest również śledzenie swojej wagi. Jeśli szybko przybierzesz na wadze (2 lub więcej kilogramów w ciągu dnia lub 5 lub więcej w ciągu tygodnia), może to oznaczać, że PAH się pogarsza. Waż się o tej samej porze każdego dnia i zapisuj liczbę.
Niezależnie od tego, jak prowadzisz swój dziennik, przynoś te informacje na wizyty u lekarza.
Należy również wiedzieć, jakie objawy nie powinny czekać na kolejną wizytę. Na przykład, jeśli masz bóle w klatce piersiowej, omdlenia lub jakiekolwiek problemy, które się nasilają, pamiętaj, aby zadzwonić do lekarza.
Weź odpowiedzialność za swoje PAH
Poproś o kopie dokumentacji medycznej i badań, w tym zdjęć rentgenowskich, tomografii komputerowej i rezonansu magnetycznego, badań krwi i badań serca. Trzymaj wszystko w segregatorze i zabieraj go ze sobą na wizyty lekarskie. Możesz umieścić najnowsze informacje na wierzchu, aby lekarz mógł łatwo zobaczyć, co się dzieje. Ponieważ możesz mieć więcej niż jednego lekarza, segregator jest dobrym sposobem dla wszystkich zainteresowanych, aby śledzić, co dzieje się z twoim zdrowiem.
Poznaj swoje leki. Poznaj nazwy swoich leków i harmonogram ich przyjmowania. Zrób listę i trzymaj kopię przy sobie przez cały czas. Pamiętaj, aby uwzględnić te, które przyjmujesz regularnie i te, które przyjmujesz w razie potrzeby. Jeśli używasz tlenu, dodaj go do listy, jak również jego dawkę i natężenie przepływu.
Niektórzy ludzie mają przy sobie także listę telefonów alarmowych. Powinna ona zawierać numery telefonów do lekarzy i apteki oraz do pogotowia ratunkowego, które działa w Twojej okolicy.
Lekarz może poprosić Cię o wykonanie testu wysiłkowego, aby sprawdzić, jak dobrze działa Twoje leczenie. Jeden z testów mierzy odległość, jaką jesteś w stanie przejść w ciągu 6 minut. Inny sprawdza, jak dobrze pracują płuca i serce podczas korzystania z bieżni lub roweru stacjonarnego. Po wykonaniu takiego testu należy zapytać lekarza, co wyniki oznaczają dla pacjenta.
Zadawaj pytania? Zrób ich listę dla swojego lekarza i przynieś ją na następną wizytę. Łatwo zapomnieć, o co chciałeś zapytać, zwłaszcza jeśli czas spędzony z lekarzem jest krótki.
Kiedy lekarz daje ci nową receptę, dobrze się jej przyjrzyj. Zapytaj, na co jest lek i jak długo będziesz go przyjmować. Zapytaj, co zrobić, jeśli pominiesz dawkę - czy powinieneś podwoić dawkę, czy lepiej zmienić harmonogram? To może pomóc Ci uniknąć błędów z lekami.
Zapytaj swojego lekarza, czy bransoletka medyczna to dobry pomysł dla Ciebie. Może ona szybko poinformować ratowników lub lekarza, że masz PAH i jakie leki przyjmujesz.
Tętnicze nadciśnienie płucne może być skomplikowane. Kiedy jesteś dobrze poinformowany, możesz lepiej zarządzać swoim stanem.
