Wiele osób, u których właśnie zdiagnozowano chorobę płuc, chce poznać odpowiedzi już teraz, zamiast szukać ich później na własną rękę. Dowiedz się, o co należy zapytać lekarza na początku i jak zebrać inne narzędzia do zarządzania chorobą płuc.
Choroby płuc: Fakty, które musisz znać
Przez Janie McQueen
W sierpniu 2019 roku Angie Abad udała się na ostry dyżur, aby być leczoną z powodu infekcji dróg oddechowych. Pracownicy medyczni przetestowali ją i przepisali leki, ale Abad nigdy tak naprawdę nie czuł się po tym dobrze.
Po drugiej infekcji oddechowej i rosnących problemach z oddychaniem, jej lokalny szpital wciąż nie mógł umieścić palca na problemie. W końcu, bardziej specjalistyczny szpital w pobliżu przeprowadził więcej testów oddechowych i płucnych i zdiagnozował u niej chorobę płuc - POChP.
Ale diagnoza i leczenie, które po niej nastąpiło - w tym dodatkowy tlen, nebulizator i inhalator - wciąż pozostawiały Abad, która ma 50 lat i mieszka w Denver, bez odpowiedzi na nurtujące ją pytania. Czuła się jeszcze gorzej ze swoim stanem, ponieważ widziała, jak jej ojciec umiera na tę samą chorobę 8 lat wcześniej.
Nie znałam żadnych pytań, które mogłabym zadać mojemu pulmonologowi, mówi Abad. Po prostu brałam leki, które mi podała i zostawiłam to tak. Nikt nie powiedział mi, czego mogę się spodziewać, jakie są możliwe skutki uboczne leków lub [inne] rzeczy, których mogę doświadczyć.
Nie znalazła też większego wsparcia ze strony przyjaciół. Kiedy mówisz ludziom o swojej diagnozie POChP, oni mówią: "Och, ona mówi. Nie ma wystarczającej świadomości. Ludzie nie rozumieją codziennych zmagań z tą chorobą.
Nie jest to natychmiastowy wyrok śmierci
Dr David Mannino, pulmonolog z Lexington, KY, dyrektor medyczny i współzałożyciel COPD Foundation, zgadza się, że zbyt wiele osób z chorobami płuc pozostaje w niewiedzy po postawieniu diagnozy.
Jednym z wyzwań, które zawsze mamy, jest to, że wiele osób myśli, że to jakiś rodzaj wyroku śmierci. A tak nie jest, mówi. Mannino leczy niektórych pacjentów z POChP od 15 do 20 lat.
Innym czynnikiem jest to, że chorzy na POChP być może nie wiedzą, że mogą szukać - i zasługują - wsparcia. Wiele osób podchodzi do tego ze wstydem i winą, mówi Mannino. Na przykład palacze mogą reagować na diagnozę, zdając sobie sprawę, że ich nałóg przyczynił się do powstania choroby. Ale na tym poczucie winy powinno się skończyć.
Masz do czynienia z czymś, co jest niezwykle uzależniające, mówi Mannino. I nie jest to przypadek, mówi odnosząc się do długiej wiedzy firm tytoniowych o szkodliwości tej substancji. Nawet jeśli można przypisać przyczynę POChP do stylu życia, to jest to czas, aby być delikatnym dla siebie.
Poszukiwanie wsparcia i odpowiedzi
Abad wypełniła wiele luk w swojej wiedzy o chorobie poprzez badania, grupy zajmujące się POChP i osobiste doświadczenia.
Jej podróż zaowocowała wieloma kwestiami, które jej zdaniem są kluczowe dla osób z chorobami płuc w rozmowach z lekarzami. Należą do nich:
-
Jakich objawów możesz się spodziewać
-
Ile etapów ma choroba
-
Na jakim etapie jesteś obecnie
-
Jak długo możesz żyć
-
Rodzaje ćwiczeń oddechowych
-
Jeśli będziesz na zawsze na lekach
Szczególnym pytaniem dla niej było to, czy wysokość pogarsza POChP. Shes niedawno przeprowadziła się do Denver, które znajduje się 1 milę nad poziomem morza. Większa wysokość może utrudnić oddychanie, głównie na początku.
Mannino mówi, że często słyszy od ludzi, którzy mają umiarkowaną lub ciężką POChP, że chcieliby pójść do centrum rehabilitacji pulmonologicznej lub innego programu edukacyjnego wiele lat wcześniej. W takich programach ludzie uczą się wcześniej, a nie później, jak na przykład rozciągać się i prawidłowo oddychać. Uczy się ich również, jak odpierać ataki paniki i sytuacje, w których nie mogą złapać oddechu, stosując takie metody jak oddychanie przez zaciśnięte usta. Jest to technika polegająca na wdychaniu powietrza przez nos i wydychaniu go przez zaciśnięte usta.
Niektóre ćwiczenia mogą być faktycznie zabawne, zauważa Mannino, np. gra na harmonijce. Wyższe tony zapewniają idealny trening oddechowy.
Takie programy uczą również osoby z chorobami płuc, jak używać leków i urządzeń płucnych we właściwy sposób. Pacjenci zbyt późno dowiadują się, że różne leki oddechowe wymagają różnych technik, jak je prawidłowo stosować - mówi Mannino. Nawet lekarze mogą nie wiedzieć, jak je prawidłowo stosować.
Jednak liczba programów rehabilitacyjnych dla POChP jest zdecydowanie zbyt mała, zwłaszcza w miejscach wiejskich, mówi. Pandemia COVID-19 i jej ograniczenia dotyczące gromadzenia się ludzi w celu załatwienia spraw nieistotnych, jeszcze bardziej utrudniły dostęp do tych programów. Lekarze spodziewają się również, że niektórzy ludzie, którzy przeszli COVID, będą potrzebowali rehabilitacji pulmonologicznej, co jeszcze bardziej obciąży system.
Theres an App for It
Technologia ułatwiła jednak każdemu dostęp do pomocy w chorobie. Powstało wiele aplikacji do zarządzania chorobami płuc, w tym bezpłatna aplikacja Fundacji POChP o nazwie Kieszonkowy Przewodnik Konsultanta POChP. Jest ona przeznaczona dla osób cierpiących na tę chorobę i ich rodzin. Można ją pobrać ze strony internetowej fundacji lub Google Play.
Aplikacja zawiera linki do właściwego sposobu korzystania z meds, łatwe sposoby śledzenia harmonogramów, i inne przydatne narzędzia programy odwykowe pokrywają. Możesz nawet wydrukować arkusze [informacyjne], aby dać lekarzowi pomocne pytania i rozpocząć rozmowy, które mogą wyostrzyć twój wgląd w swój stan, mówi Mannino.
