Diagnoza raka płuc może sprawić, że poczujesz się przytłoczony. Ale nie jesteś sam. Niezależnie od tego, czy szukasz inspiracji, czy informacji na temat badań nad rakiem, istnieje blog, do którego możesz się zwrócić. Oto kilka wskazówek, jak znaleźć najlepszy dla siebie.
Diagnoza raka płuc może sprawić, że poczujesz się przytłoczony. Ale nie jesteś sam. Istnieje społeczność ludzi, którzy wiedzą dokładnie, przez co przechodzisz.
Ludzie piszą i mówią, że dopóki nie znaleźli mojego bloga, nie mieli żadnej nadziei. Po części wynika to z faktu, że żyję tak długo, mówi Linnea Olson, u której w 2005 roku zdiagnozowano raka płuc. Ale myślę też, że to dlatego, że mój blog pokazuje, że chociaż miałam raka i byłam leczona przez większość z ostatnich 16 lat, nie powstrzymało mnie to od życia.
Niezależnie od tego, czy szukasz inspiracji czy informacji o najnowszych badaniach nad rakiem, istnieje blog, do którego możesz się zwrócić. Oto kilka wskazówek, jak znaleźć najlepszy dla siebie.
Znajdź właściwe dopasowanie
Janet Freeman-Daily, pisarka, u której w 2011 roku zdiagnozowano raka płuc, prowadziła listę wszystkich aktywnych blogerów zajmujących się rakiem płuc. Ale w końcu nie mogła nadążyć. Uważa, że to dobry znak. Gdy więcej osób zaczęło stosować terapie celowane, ludzie zaczęli czuć się lepiej i żyć dłużej, dlatego mamy więcej zwolenników i więcej osób piszących blogi.
Jeśli szukasz dobrych autorów, proponuje zwrócić się do mediów społecznościowych. Szukaj wpisów pod hashtagiem #LCSM, który jest skrótem od lung cancer social media. Kiedy znajdziesz kogoś, kogo ton do Ciebie przemawia, sprawdź, czy ma bloga, mówi.
Olson daje taką radę: Jeśli to sprawia, że czujesz się dobrze i jesteś zadowolony, że to czytasz, to myślę, że jesteś we właściwym miejscu.
Wyzwania
Jeśli jesteś częścią społeczności związanej z rakiem płuc - czy to poprzez media społecznościowe, czy blogi - możesz stracić ludzi, na których ci zależy lub z którymi jesteś związany, mówi Olson. To jest coś, co musisz zrozumieć od samego początku, mówi.
Nigdy nie myślałam, że będę miała życie, w którym przyjdzie mi opiekować się tak wieloma osobami, które umrą. A pierwsze kilka z nich wstrząsnęło moim światem, mówi Olson. Musiałam odbyć małą rozmowę z samą sobą i zdecydowałam, że to, co jest tego warte, to przywilej poznania innych ludzi, którzy przez to przechodzą i dzielenia się swoimi doświadczeniami.
Osobiste blogi
Dobry blog pokazuje rzeczywistość tego, jak to jest żyć z tą chorobą, mówi Freeman-Daily. Ale powinien też pokazywać, że życie może toczyć się dalej. Myślę, że pomocne jest znalezienie blogów, na których ludzie próbują znaleźć pozytywny sposób na życie z rakiem płuc i pomimo raka płuc, nawet jeśli czujesz się źle" - mówi.
Kilka przykładów:
Life and Breath: Outliving Lung Cancer. Olson założyła swój blog ponad dziesięć lat temu. Możesz poszukać jej wypowiedzi na takie tematy jak rodzicielstwo, efekty uboczne, a nawet umieranie. Ma bardzo dobry sposób opisywania tego, czego doświadcza, ale także życia w chwili obecnej i korzystania z tego, mówi Freeman-Daily.
Olson mówi, że jej blog jest prawdziwy, ale upbeat. Jeśli sprawy idą źle, będę się tym dzielić. Ale mam też poczucie humoru. I staram się utrzymać pozytywny cel na horyzoncie, więc ludzie, którzy przychodzą na mój blog, nie opuszczają go z gorszym samopoczuciem.
Dowiesz się również, jak to jest, gdy Olson przechodzi na nowe badania kliniczne. Mówi, że jest teraz na piątym.
Every Breath I Take. Lisa Goldman jest matką po czterdziestce, która żyje z rakiem płuc. Zamieszcza informacje o książkach do przeczytania, innych blogach do sprawdzenia oraz anegdoty z własnego życia. Ma tendencję do bycia bardzo dowcipną - mówi Olson. Doceniam to.
Gray Connections. Ten blog prowadzony przez Freeman-Daily ma zupełnie inny styl, mówi Olson. Jest skierowany do osób, które chcą się dowiedzieć, dlaczego stosuje się pewne metody leczenia raka lub jakie badania są prowadzone.
Freeman-Daily, która ma wykształcenie inżynierskie, mówi, że lubi rozkładać naukę i doświadczenia związane z rakiem na czynniki proste. Informacje zwrotne, które otrzymuję z mojego bloga, a które znaczą dla mnie najwięcej, to te, kiedy ktoś mówi: "Nie mogłem wytłumaczyć mojej rodzinie, jak to jest mieć to, więc po prostu pokazałem im twój blog. Powiedziałaś dokładnie to, co czuję.
Blogi medyczne lub non-profit
Twój lekarz może nie sugerować osobistych blogów. Może chcieć, abyś najpierw poszukał zaufanych organizacji. Ale niektóre z tych stron również prowadzą blogi. Christine Bestvina, MD, torakochirurg onkolog z University of Chicago, kieruje ludzi w stronę:
-
LUNGevity, organizacji non-profit z blogiem, na którym można znaleźć historie osób, które przeżyły, a także informacje o badaniach i postępach w leczeniu raka płuc.
-
Cancer.net, strona prowadzona przez American Society of Clinical Oncology (ASCO). Na jej blogu znajdują się zatwierdzone przez lekarzy informacje dotyczące wszystkich rodzajów raka. Można użyć zakładki, aby zawęzić wyszukiwanie do raka płuc.
American Lung Association prowadzi również blog o nazwie Each Breath. Mówi on o wielu chorobach płuc, ale można przefiltrować wyszukiwanie do raka płuc poprzez zakładki tematyczne i słowa kluczowe. Znajdziesz tam szczegóły dotyczące badań biomarkerów, programów mentorskich i historii innych osób żyjących z rakiem płuc.
Blogi prowadzone przez ASCO lub American Lung Association są prawdopodobnie w porządku, mówi dr Tim Pearman, dyrektor onkologii wspomagającej w Lurie Comprehensive Cancer Center. Jest on jednak większym fanem grup wsparcia, takich jak Imerman Angels. Można się tam połączyć z wyszkolonym mentorem, którego diagnoza raka i droga życiowa jest podobna do twojej.
Inne zasoby
Niektórzy ludzie znajdują wsparcie w grupach internetowych zajmujących się biomarkerami. Należą do nich osoby z takimi samymi zmianami genów w ich nowotworze. Istnieją społeczności tworzące się wokół tych genów, mówi Freeman-Daily. Możesz iść i uzyskać informacje o przeżytych doświadczeniach i które leki powodują jakie skutki uboczne, które mogą nie być dostępne w ogólnej informacji.
Zazwyczaj są to grupy na Facebooku, mówi, ale można również przeszukać media społecznościowe lub odwiedzić strony internetowe:
-
ROS1cancer
-
ALK-dodatnie
-
Exon20group
-
EGFRcancer
-
KRASkickers
-
METcrusaders
Porozmawiaj z lekarzem
To normalne, że jesteś ciekawy metod leczenia, które pomagają innym. Ale nie należy używać bloga jako porady medycznej. Zawsze rozmawiaj z lekarzem przed wprowadzeniem jakichkolwiek zmian w leczeniu raka.
Jeśli nadal masz wiele pytań, Pearman proponuje zapytać lekarza, czy możesz spotkać się z edukatorem medycznym. Możesz również znaleźć wytyczne oparte na dowodach naukowych w National Comprehensive Cancer Network (NCCN).
