Wiele osób, które chorują lub chorowały na raka płuc, twierdzi, że nie przetrwałoby pierwszych dni choroby bez wsparcia osób, które już w niej były. Dowiedz się więcej o tym, co oferują grupy wsparcia, czego szukać i jak znaleźć najlepszą dla siebie.
Nie jestem pewna, czy udałoby mi się przeżyć ostatni rok bez tej grupy.
Chodzi o znalezienie nadziei.
Zawsze dostaję od nich o wiele więcej niż od jakiegokolwiek lekarza.
Wiem, że będą przy mnie trwać, niezależnie od tego, przez co przejdę.
To są głosy pacjentów z rakiem płuc i osób, które przeżyły, które znajdują wsparcie, porady i nadzieję w grupach stworzonych przez i dla ludzi takich jak oni. Są w różnym wieku, różnej rasy i płci, i mają różne rodzaje raka płuc. Łączą ich dwie rzeczy: choroba i przekonanie, że nikt nie może naprawdę zrozumieć raka, jeśli sam przez niego nie przeszedł. Tom McGuigan, inżynier ze stanu Waszyngton i członek grupy wsparcia LUNGevity, ujął to w następujący sposób: Moim wymarzonym onkologiem byłby ktoś, kto przeżył raka.
Co oferują grupy wsparcia
Nie wszystkie grupy wsparcia dla chorych na raka są takie same. Niektóre, jak LUNGevity, zapraszają wszystkich. Inne są ukierunkowane na osoby z określonymi podtypami nowotworów.
Można znaleźć małe oddolne startupy, jak również duże organizacje, takie jak Cancer Support Community i American Lung Association. Jednak większość z nich zapewnia podobne rodzaje pomocy.
Wsparcie emocjonalne
Wiele osób, które chorują lub chorowały na raka płuc, twierdzi, że nie przetrwałoby pierwszych dni choroby bez wsparcia osób, które były przy nich.
Pierwszy rok [po diagnozie] to emocjonalny rollercoaster, mówi Michelle Rower, była kierowniczka służby zdrowia i konkurencyjny sportowiec, u którego zdiagnozowano raka płuc w stadium IV w 2018 roku. Musisz zmierzyć się z utratą przyjaciół, kolegów i codziennych czynności. Wszystko, co dotyczy twojego życia, zmienia się. Jego trudność dla ludzi z zewnątrz, aby zrozumieć.
Dla Lou Torres, pacjenta i osoby, która przeżyła w Północnej Karolinie, diagnoza raka płuc była szokiem. Jak mówi, wpadasz w panikę i kręci ci się w głowie. Ale grupa ludzi, którzy przeszli tę samą drogę, może zapewnić prawdziwe pocieszenie. Mówią z doświadczenia, a nie cytują testy, procenty czy oczekiwane wyniki. Grupa przygotowała mnie w taki sposób, w jaki żołnierz jest przygotowywany do walki, więc wiedziałem, z czym będę musiał się zmierzyć i byłem na to gotowy.
Jeśli potrzebujesz wsparcia jeden na jeden, wiele grup ma programy typu "buddy", które dopasowują cię do kogoś o podobnych zainteresowaniach i wyzwaniach. Większość grup posiada również zasoby lub tablice informacyjne dla opiekunów i rodzin. Jest to ważne, ponieważ zaburzenia emocjonalne, zwłaszcza depresja, są powszechne wśród opiekunów.
Praktyczne wsparcie
Grupy wsparcia mogą być świetnym źródłem do znalezienia niemal wszystkiego, czego potrzebujesz. Niezależnie od tego, czy chodzi o podwiezienie gdzieś, dostarczenie jedzenia, zakwaterowanie na krótki czas, czy też dowiedzenie się czegoś więcej o ubezpieczeniu od niepełnosprawności i kosztach leczenia, grupy wsparcia mają wszystko pod kontrolą - mówi Kim Thiboldeaux, przewodnicząca zarządu Cancer Support Community.
Wspólnota Wsparcia Chorych na Raka nie jest przeznaczona specjalnie dla osób, które mają raka płuc. Posiada ona (wirtualne) zajęcia i programy wellness, które mogą być pomocne dla każdego, kogo dotknęła ta choroba. Posiada również linię doradczą działającą 7 dni w tygodniu, obsługiwaną przez pracowników socjalnych przeszkolonych do pracy z pacjentami chorymi na raka.
Pomagamy ci od pierwszego kroku przez cały proces - mówi Thiboldeaux. Spędzamy z tobą tyle czasu przez telefon, ile potrzebujemy, i nie ma limitu, ile razy możesz oddzwonić. Pacjenci są zawsze zszokowani, ponieważ są przyzwyczajeni do 5-minutowych wizyt u lekarza. Jeśli nasi doradcy nie znają odpowiedzi na jakieś pytanie, dowiedzą się o tym.
Edukacja i porady
Wiele osób chorych na raka płuc twierdzi, że więcej o swojej chorobie dowiadują się od grupy wsparcia niż od lekarzy.
Ci ludzie rozumieją moją chorobę, jej leczenie i złe traktowanie. Mają przydatne wskazówki i sztuczki, które działają - mówi Tom Galli, moderator z Teksasu na forum LUNGevity. Nadal pamiętam sugestię, że każdego ranka przed przyjęciem Tarcevy [leku do chemioterapii, który może powodować biegunkę] zjadam miskę zwykłego ryżu. Tarceva wyśmiała Imodium, ale uszanowała ryż.
Według McGuigan, dzielenie się informacjami medycznymi pomaga pacjentom dowiedzieć się o najnowszych metodach leczenia, właściwych pytaniach, które należy zadać zespołowi medycznemu, oraz o tym, jak mówić w swoim imieniu. To pozwala nam orędować z większą ilością informacji i większą inteligencją, mówi.
Rower zgadza się. Nie każdy może być leczony w dużym ośrodku akademickim. [W grupie dość szybko dowiadujesz się, jaki powinien być standard opieki i o co prosić, jeśli go nie dostaniesz.
Znalezienie swojej grupy
Wiele osób chorych na raka znajduje grupy wsparcia przez internet. Galli dołączył do swojej pierwszej grupy prawie 20 lat temu, zachęcony czymś, co zobaczył w telewizji. Annette Eyer, asystentka wiceprezesa ds. zaangażowania pacjentów w American Lung Association, sugeruje, aby zapytać zespół opieki zdrowotnej lub pracownika socjalnego o grupy wsparcia w Twojej okolicy. Często pacjenci leczeni w tej samej placówce zakładają grupę wsparcia dla chorych na raka płuc, mówi.
Można również skontaktować się bezpośrednio z American Lung Association. Stowarzyszenie to sponsoruje wiele grup wsparcia, niektóre z nich są przeznaczone specjalnie dla osób z rakiem płuc.
Właściwe dopasowanie zależy od tego, kim jesteś, czego szukasz, a czasem także od twojego stanu zdrowia.
Jeżeli jesteś introwertykiem, tablice informacyjne LUNGevitys są całkiem idealne, mówi Rower. Możesz dołączyć do społeczności i nigdy nie musisz nic zamieszczać, ale nadal możesz czytać co inni zamieszczają. Mówi, że młodsi ludzie wolą grupy na Facebooku. Ale jak w przypadku wszystkiego na mediach społecznościowych, bezpieczeństwo jest kluczowe. Bądź ostrożny ze swoimi prywatnymi informacjami zdrowotnymi, ostrzega Thiboldeaux. Dowiedz się, kto jest ich właścicielem i co zamierza z nimi zrobić.
Cancer Support Community posiada również forum dyskusyjne na temat raka płuc, moderowane przez pracowników socjalnych. Organizuje również cotygodniowe spotkania w cztery oczy. Thiboldeaux przyznaje, że nie dla każdego jest to dobre rozwiązanie. Mamy wysoki poziom dzielenia się. Jeśli ludzie nie czują się komfortowo z głębokim dzieleniem się, istnieją inne sposoby łączenia się, takie jak nasze zajęcia z gotowania i jogi.
Wady grupy wsparcia
Thiboldeaux mówi, że wbrew pozorom grupy wsparcia nie są grupą ludzi, którzy siedzą i płaczą. Jednak, jak mówi, nie są one dla każdego. Uczenie się o tym, przez co przeszli ci, którzy przeżyli - rzecz, która sprawia, że dla niektórych są one tak pomocne - dla innych może być zbyt dużym obciążeniem.
Może dojść do przeładowania informacjami i można się zniechęcić, mówi Rower. Nie chcesz czytać, że inni ludzie mają nawroty choroby lub chorują. Czasami jest to po prostu zbyt wiele informacji.
Zarówno Rower, jak i Thiboldeaux twierdzą, że jeśli naprawdę zmagasz się z chorobą, może nadszedł czas, aby porozmawiać z profesjonalistą w dziedzinie zdrowia psychicznego, takim jak doradca lub psycholog. Twój zespół opieki lub pracownik socjalny powinien być w stanie skierować cię do kogoś, kto specjalizuje się w pacjentach z rakiem. Eyer mówi, że powinieneś zadzwonić do swojego ubezpieczyciela, aby upewnić się, że znajdziesz dostawcę w sieci.
Opcje grup wsparcia
Jeśli jesteś zainteresowany grupą lub społecznością wsparcia dla chorych na raka płuc, oto kilka miejsc, w których możesz zacząć:
-
Społeczność wspierająca chorych na raka
-
Inspire (grupa wsparcia i społeczność dyskusyjna osób, które przeżyły raka płuc, należąca do American Lung Association)
-
Wspólnota wsparcia dla chorych na raka LUNGevity
Aby połączyć się z ludźmi, którzy mają określone zmiany w genach raka płuc:
-
Oponenci EGFR
-
ROS1ders
-
ALK pozytywny
?
