Chłoniak nieziarniczy: Czy badanie kliniczne jest dla Ciebie odpowiednie?

Dowiedz się, jak możesz zdecydować, czy badanie kliniczne dotyczące chłoniaka nieziarniczego jest dla ciebie dobrym pomysłem.

Suzanne Slowik zna tajniki badań klinicznych. Kiedy 17 lat temu dowiedziała się, że ma agresywną postać chłoniaka nieziarniczego (NHL), lekarz zasugerował jej udział w jednym z nich.

Slowik, która ma 66 lat i mieszka w Rocky Hill, CT, posłuchała rady. Kiedy leczenie jej nie pomogło, dołączyła do kolejnej próby, a potem do kilku kolejnych.

W końcu zgłosiła się do badania nad lekiem idelalisib (Zydelig) - i to zmieniło wszystko. Teraz, 8 lat później, cieszy się dobrym zdrowiem, regularnie biega i spaceruje. "To naprawdę uratowało mi życie" - mówi.

Co to jest badanie kliniczne?

Jest to badanie, które pozwala przyjrzeć się nowym, obiecującym metodom leczenia, które nie zostały jeszcze zatwierdzone przez FDA. Niektóre badania mają na celu znalezienie lepszych sposobów diagnozowania choroby, łagodzenia skutków ubocznych lub poprawy jakości życia.

Większość badań dotyczących choroby nieziarniczej obejmuje obecnie testowanie jakiejś formy ukierunkowanego leczenia farmakologicznego lub immunoterapii, mówi dr Celeste Bello, hematolog i onkolog medyczny z Moffitt Cancer Center w Tampa, FL.

Jeśli badanie kliniczne wykaże, że nowe leczenie jest bezpieczne i skuteczne, FDA może je zatwierdzić.

Dlaczego warto się przyłączyć?

Jeśli Twój chłoniak nieziarniczy nie poprawia się po tradycyjnej chemioterapii lub poprawia się tylko na krótki czas, możesz rozważyć badanie kliniczne, mówi Bello.

"Ponadto, istnieją pewne rodzaje NHL, które są rzadkie i naprawdę nie mają dobrych opcji leczenia. Te rodzaje chłoniaków powinny być traktowane w badaniu klinicznym, jeśli jeden jest dostępny," mówi.

Główną korzyścią jest to, że leczenie w badaniu może działać lepiej niż standardowe. A także pomożesz naukowcom lepiej zrozumieć chłoniaka nieziarniczego, co pomoże innym pacjentom w przyszłości.

Główną wadą jest to, że leczenie może nie działać lub może mieć skutki uboczne.

Gdzie mogę go znaleźć?

Aby sprawdzić, czy istnieje badanie kliniczne, które jest dla Ciebie odpowiednie:

• Zapytaj swojego lekarza.

• Skontaktuj się z organizacjami takimi jak Lymphoma Research Foundation lub Leukemia & Lymphoma Society.

• Odwiedź strony internetowe z listą badań klinicznych, takie jak clinicaltrials.gov.

• Spróbuj skorzystać z serwisu pośredniczącego w wyszukiwaniu badań klinicznych, np. American Cancer Society.

• Skontaktuj się z akademickim ośrodkiem badawczym.

Slowik mówi, że jej lekarz powiedział jej o badaniu klinicznym, w którym obecnie uczestniczy. Skierowała się również do Leukemia & Lymphoma Society po wskazówki.

Jak mogę się przyłączyć?

Po znalezieniu odpowiedniego pacjenta należy skontaktować się z personelem prowadzącym badanie, aby uzyskać informacje i umówić się na ocenę, mówi dr John P. Leonard, szef wspólnych badań klinicznych w New York-Presbyterian/Weill-Cornell Medicine.

Następnie będziesz miał badania przesiewowe, aby sprawdzić, czy kwalifikujesz się do badania. Mogą one obejmować egzaminy, laboratoria i badania obrazowe. Każda próba ma różne standardy dotyczące tego, kto może dołączyć, Bello mówi.

Co dzieje się podczas badania klinicznego?

Rodzaj stosowanego leczenia różni się w zależności od badania. W niektórych przypadkach możesz otrzymać eksperymentalny lek lub inny rodzaj leczenia. Możliwe, że otrzymasz placebo, czyli fałszywe leczenie, które pozwala badaczom porównać, jak dobrze działa prawdziwe leczenie. Zawsze jednak wraz z placebo otrzymają Państwo normalne, standardowe leczenie.

Może Pan/Pani spotkać się z zespołem lekarzy, pielęgniarek, pracowników socjalnych i innych pracowników służby zdrowia. Będą Cię oni ściśle monitorować. Badacze będą sprawdzać, jak reagujesz na leczenie.

W ramach badania, Slowik przyjmuje dwie tabletki dziennie. Raz w miesiącu jeździ do Dana-Farber Cancer Institute w Bostonie na leczenie i badania krwi.

Co się dzieje po próbie?

Po zakończeniu badania naukowcy mogą przedstawić jego wyniki w czasopiśmie medycznym lub na spotkaniach medycznych.

Zależy to od Ciebie, ale oto co możesz zrobić po zakończeniu badania:

• Możesz mieć wizyty kontrolne, badania krwi i ewentualnie tomografię komputerową lub PET.

• Leczenie może być zakończone.

• Możesz otrzymać pozwolenie na kontynuację przyjmowania leku, jeśli ci on pomaga.

• Możesz pozostać w kontakcie z badaczami, którzy będą zbierać informacje na temat stanu zdrowia pacjenta, nawet po kilku latach.

Slowik jest nadal monitorowana w ramach swojego procesu, który rozpoczął się 6 lat temu. FDA zatwierdziła lek w 2014 roku.

Kiedy jest najlepszy czas na dołączenie?

"Badania kliniczne są dostępne dla pacjentów w każdym momencie choroby w przypadku chłoniaka nieziarniczego" - mówi Leonard.

Niezależnie od tego, czy właśnie postawiono Ci diagnozę, czy masz nawrót choroby, próbowałeś innych metod leczenia lub masz ograniczony wybór terapii, badanie kliniczne może być dla Ciebie rozwiązaniem.

Każde badanie kliniczne ma inne zasady dotyczące tego, kto może do niego przystąpić. Mogą one obejmować:

• Rodzaj występującego u Ciebie chłoniaka nieziarniczego

• Stopień zaawansowania choroby

• Twój wiek, płeć lub rasa

• Inne metody leczenia, których próbowałeś

Czy to jest dla mnie odpowiednie?

Badania kliniczne nie są odpowiednie dla każdego. Jeśli masz inne problemy medyczne, takie jak problemy z nerkami, wątrobą lub liczbą krwi, może to nie być dobry wybór dla Ciebie.

Każdy jest inny, więc najlepiej jest przeprowadzić dokładną dyskusję ze swoim lekarzem, aby znaleźć najlepsze dopasowanie, mówi Leonard.

Znalezienie tego właściwego zajęło Słowikowi lata. Ale było to warte wysiłku. "Nie byłbym dziś żywy bez tej próby", mówi. "Nie mogę powiedzieć, jak bardzo jestem wdzięczny za wszystkie te badania".