lekarz wyjaśnia sposoby uzyskania emocjonalnego wsparcia, którego potrzebujesz, gdy otrzymasz diagnozę przewlekłej białaczki szpikowej (CML), znanej również jako przewlekła białaczka szpikowa.
Pat Elliott, która choruje na przewlekłą białaczkę szpikową (CML) od 2009 roku, wie więcej niż trochę o tym, jak uzyskać odpowiednie wsparcie. Od czasu swojej diagnozy zbudowała ogólnoświatową sieć -- online i osobiście -- osób, które żyją z tą chorobą.
"Dzielimy się wzajemnie wiedzą i mamy naprawdę niesamowity poziom wirtualnego wsparcia, które pomaga nam być na bieżąco z rozwojem sytuacji, znajdować zasoby, które pomagają sobie nawzajem i po prostu lepiej zrozumieć tę chorobę" - mówi.
Istnieje wiele sposobów na uzyskanie potrzebnej pomocy, od grup wsparcia po organizacje wspierające pacjentów. Często jednak pierwszym krokiem jest zwrócenie się do tych, którzy znają cię najlepiej - do kręgu bliskich przyjaciół i rodziny. Mogą oni być ogromnym źródłem emocjonalnego wsparcia, kiedy po raz pierwszy otrzymasz diagnozę.
"Pierwsze kilka tygodni to dla większości ludzi czas 'jelenia w świetle reflektorów'" - mówi Gail Sperling, MPH, certyfikowany specjalista ds. edukacji zdrowotnej w Leukemia and Lymphoma Society.
Musisz przyswoić sobie wiele informacji na temat CML, która bywa też nazywana przewlekłą białaczką szpikową. Zwróć się do swoich bliskich, aby pomóc Ci przetworzyć to wszystko.
"Możesz liczyć na to, że rodzina będzie Twoim rzecznikiem, że będzie chodzić z Tobą na wizyty, zapisywać pytania, przypominać Ci o przyjmowaniu leków, będzie Twoim sprzymierzeńcem i drugim uchem, które w razie potrzeby przekaże Twoje potrzeby i status innym członkom rodziny i przyjaciołom" - mówi Sperling.
Twoi bliscy mogą pomóc Ci przez efekty uboczne leczenia, jeśli je masz.
"Potrzebujesz swojej rodziny za tobą", mówi Joannie Clements, założycielka grupy wsparcia CML Busters w południowej Kalifornii. Ona żyje z chorobą od ponad 15 lat. "Gdybym nie miała mojego męża jako mojego orędownika i opiekuna, nie wiem, czy udałoby mi się przetrwać pierwsze 3 lata. Miałem ciężki okres [z efektami ubocznymi]."?
Poproś swoich bliskich o pomoc w pracach domowych w dni, kiedy nie czujesz się najlepiej. "Jest zmęczenie. Twój poziom energii po prostu nie jest tym, do czego jesteś przyzwyczajony" - mówi Sperling. "Polegaj na rodzinie, aby pójść na rynek dla ciebie, pomóc w gotowaniu, pozwolić ci na drzemkę bez poczucia winy".
Wsparcie od tych, którzy najlepiej znają CML
Oprócz rodziny i przyjaciół, warto nawiązać kontakt z innymi osobami chorymi na tę chorobę. Zrozumieją oni, przez co przechodzisz i mogą podzielić się wskazówkami dotyczącymi rzeczy, które pomagają w zarządzaniu ich zdrowiem.
Elliott, która obecnie jest rzeczniczką pacjentów w Phoenix, poznała inną osobę z CML dopiero 8 miesięcy po postawieniu diagnozy. Znalazła kogoś przez stronę internetową sieci i mówi, że to zrobiło różnicę.
"Spotkanie z innym człowiekiem z CML, możliwość zobaczenia jej, dotknięcia, przekonania się, że jest normalna, oznaczało dla mnie cały świat" - mówi Elliott. "Spotkanie innej osoby z CML jest jednym z najsilniejszych sposobów, aby pomóc komuś i dać mu nadzieję".
Clements czuje to samo. Założyła CML Busters z zaledwie jedną inną osobą w 2003 roku. Dziś grupa liczy około 130 członków.
"Nie wiem, co byśmy wszyscy bez siebie zrobili" - mówi. "W każdej chwili możemy zadzwonić do każdego z grupy i powiedzieć: 'Hej, mam to czy tamto. Co się dzieje? Jak sobie z tym poradziłeś?"
Około 25 do 30 osób uczestniczy w spotkaniach w drugi poniedziałek każdego miesiąca. Mówi, że kiedy nowi członkowie dołączają, czasami wyglądają na początku na zmartwionych i przestraszonych. Ale zanim wyjdą, ich duchy są podniesione. "Ich głowa jest trzymana wysoko. Mają uśmiech na twarzy i chichot w sercu. Można po prostu zobaczyć nadzieję" - mówi Clements. "To dlatego, że rozmawiali z ludźmi w tym pokoju, którzy wiedzą i mają doświadczenie".
W grupach wsparcia, członkowie zadają pytania, dzielić się wiedzą i towarzysko. Twój lekarz może być w stanie zasugerować miejsca w pobliżu Ciebie. Można również dowiedzieć się, jak połączyć się z ludźmi, którzy mają CML i znaleźć inne zasoby, sprawdzając te organizacje:
National CML Society. Jest to strój, który koncentruje się tylko na CML, a nie na innych nowotworach. Grupa ma informacje na temat stanu, specjalistów, którzy leczą go, a także w osobistych grup wsparcia według lokalizacji.
Leukemia & Lymphoma Society's First Connection Program. Łączy on osoby, u których niedawno zdiagnozowano CML, z kimś, kto ma podobne problemy. Możesz poprosić na przykład osobę, która przyjmuje te same leki lub która rozpoczęła leczenie podczas wychowywania małych dzieci. Możesz również dowiedzieć się o pomoc finansową na koszty związane z leczeniem.
CML Advocates Network. Łączy Cię z grupami wsparcia i grupami rzeczników pacjentów na całym świecie.
Połączenia online
Jeśli nie możesz znaleźć osoby chorej na CML, która mieszka w Twojej okolicy, alternatywą mogą być grupy internetowe. Na Facebooku jest ich wiele. Elliott śledzi około 20.
"Generalnie zalecam, aby pacjenci, którzy rozważają grupę wsparcia online, dołączyli do kilku i poznali je, ponieważ różnią się one jakością" - mówi. Dodaje, że podczas gdy grupy mogą być dużą pomocą w dawaniu ci społeczności i moralnego wsparcia, nie powinny być twoim jedynym źródłem informacji medycznej.?
Elliott mówi, że jej sieć to "globalna wioska ludzi, których nazywam moimi przyjaciółmi od krwi". Relacje online doprowadziły do osobistych spotkań z ocalałymi z Francji, Indii, Szkocji, Irlandii i Australii, między innymi.
"To było niezwykle pozytywne, podnoszące na duchu doświadczenie, aby połączyć się z ludźmi z różnych środowisk, z całego świata, którzy również mają CML, a nie tylko wspierać się z CML, ale poznać się jako ludzie", powiedział Elliott. "Oni naprawdę są przyjaciółmi".
