Kiedy przewlekła białaczka limfocytowa (CLL) osiąga zaawansowane stadium, może to być stresujące i wyczerpujące. Nie musisz jednak przechodzić przez to sam.
Zazwyczaj pacjent może odczuwać zmęczenie, gorączkę, dreszcze, powiększenie węzłów chłonnych - mówi Wei Ding, MBBS, PhD, adiunkt onkologii w Mayo Clinic w Rochester, MN.
Larry Saltzman, MD, jest emerytowanym lekarzem rodzinnym w Sacramento, CA, który ma CLL. Kiedy jego rak przeszedł w zaawansowane stadium, stracił na wadze, miał nocne poty i czuł się słaby. Zmagał się również z problemami emocjonalnymi.
Większość ludzi potrzebuje kogoś, z kim może porozmawiać. Jestem lekarzem. Myślałem, że wiem wszystko, ale ten cały proces nie jest łatwy, nie dla mnie" - mówi.
To zrozumiałe, ponieważ może to być stresująca i wyczerpująca sytuacja, mówi Ding. Ale nie musisz iść przez to sam.
Opcje leczenia zaawansowanego stadium CLL
Leczenie może nadal przynosić korzyści. Lekarz może zalecić stosowanie pojedynczych leków lub terapii skojarzonych. Być może będziesz musiał wypróbować kilka różnych leków lub dołączyć do badania klinicznego, aby znaleźć to, co będzie dla Ciebie najlepsze, mówi Gwen Nichols, MD, główny oficer medyczny Leukemia & Lymphoma Society.
Po kilku nawrotach, różnych planach leczenia i dwóch próbach klinicznych, Saltzman i jego lekarz znaleźli kombinację leków, która utrzymała jego raka w ryzach.
Powiedz swojemu lekarzowi, co się dzieje
W przypadku zaawansowanej postaci CLL lekarz powinien być osobą kontaktową. Ale musisz znaleźć odpowiedniego.
Doradziłbym komuś wizytę u specjalisty od CLL. To ważne" - mówi Ding. A jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości, udaj się do centrum CLL, aby uzyskać drugą opinię.
Hematolog-onkolog to lekarz przeszkolony w zakresie diagnozowania i leczenia nowotworów krwi, takich jak CLL. Ponad 12 000 lekarzy zapewnia tego typu opiekę każdego roku w Stanach Zjednoczonych, zgodnie z American Society of Clinical Oncology.
Rozmawiaj z zespołem medycznym o celach leczenia, swoich obawach i samopoczuciu. Dobrze jest być otwartym, gdy nie czujesz się dobrze fizycznie lub emocjonalnie. Mów też, jeśli chcesz zastosować inną terapię, poszukać badania klinicznego lub całkowicie przerwać leczenie. Dzięki temu Twój lekarz będzie wiedział, co jest dla Ciebie najlepsze.
To część pracy lekarza, aby dowiedzieć się, czego potrzebują nasi pacjenci, mówi Ding.
Pamiętaj, aby powiedzieć swojemu lekarzowi o wszelkich nowych objawach, które masz. Jako partner, Twój lekarz liczy na to, że zgłosisz te zmiany, mówi Nichols. Nie czuj, że musisz czekać do następnej wizyty, aby zgłosić znaczącą zmianę. Możesz zadzwonić do gabinetu i pozwolić, by ktoś z zespołu terapeutycznego Cię poprowadził.
Uzyskaj wsparcie
Prawdopodobnie poczujesz się lepiej, jeśli porozmawiasz o swoich emocjach z kimś innym.
To, z kim porozmawiasz, zależy od Ciebie. Być może zechcesz porozmawiać z członkiem rodziny lub przyjacielem. Albo z kimś z Twojej społeczności, albo z doradcą.
Istnieją również grupy wsparcia, gdzie można porozmawiać z innymi osobami mającymi do czynienia z tą samą diagnozą. Niektórzy wolą osobiste grupy wsparcia, inni grupy online dla pacjentów z CLL lub fora dyskusyjne, gdzie mogą dołączyć do forum CLL, mówi Nichols.
Kilka organizacji non-profit, takich jak American Cancer Society, Cancer Care, CLL Society oraz Leukemia & Lymphoma Society, zapewnia osobom z CLL sposoby łączenia się z innymi.
Dobre życie z zaawansowanym stadium CLL
Warto dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie i w miarę możliwości starać się zachować pozytywne nastawienie. Jednocześnie pozwól sobie na odczuwanie wszystkich emocji. Mogą się one różnić w zależności od osoby, a nawet od dnia. Możesz odczuwać złość, smutek, strach, szok lub niedowierzanie. Możesz też mieć chwile, kiedy odczuwasz głębszą wdzięczność za swoje codzienne życie i ludzi w nim. Praktyki mindfulness, takie jak medytacja czy joga, mogą pomóc obniżyć poziom stresu. Jeśli jesteś częścią społeczności religijnej lub masz inne znaczące powiązania, są to również świetne źródła.
Nawyki zdrowego stylu życia również mogą sprawić, że poczujesz się bardziej kontrolowany. Dieta i ćwiczenia mogą często pomóc w łagodzeniu niektórych objawów CLL i skutków ubocznych leczenia, takich jak zmęczenie i zmiany wagi, a także pomóc Ci poczuć się lepiej, mówi Nichols.
Od czasu diagnozy Saltzman stał się rzecznikiem pacjentów i jest obecnie dyrektorem wykonawczym ds. badań w Leukemia & Lymphoma Society. Przebiegł również sześć maratonów - dwa w późniejszych stadiach CLL - i nie zamierza w najbliższym czasie zwalniać tempa. Oczywiście nie każdy chory na zaawansowane stadium CLL może biegać w maratonach. Ale Twoje możliwości mogą być większe niż myślisz.
