Programy opieki po leczeniu i przeżyciu rozpoczynają się po zakończeniu aktywnego leczenia mielofibrozy. Oto kilka wskazówek, na co zwrócić uwagę i o co pytać.
Jeśli zdiagnozowano u ciebie mielofibrozę, rodzaj nowotworu, który wpływa na krew, opieka po leczeniu może być prawie tak samo ważna jak początkowe leczenie.
Podobnie jak wiele innych rodzajów nowotworów, mielofibroza może powrócić. Niektórzy ludzie przechodzą dekady bez objawów lub innych problemów, podczas gdy inni dostają bardziej agresywnego raka, takiego jak białaczka. Efekty uboczne leczenia mielofibrozy, zwłaszcza przeszczepu komórek macierzystych, mogą pojawić się również długo po zabiegu.
Nawet jeśli rak zniknął lub nie powoduje problemów, będziesz prawdopodobnie dość często widywał się z lekarzami, w tym:
-
Lekarz specjalizujący się w leczeniu raka
-
Specjalista ds. krwi
-
Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej
Wizyty rutynowe
Zespół medyczny będzie zwracał uwagę na liczbę czerwonych i białych krwinek oraz płytek krwi. Należy również zwracać uwagę na wszelkie znane objawy mielofibrozy, takie jak anemia (kiedy organizm nie wytwarza wystarczającej ilości czerwonych krwinek).
Objawy anemii obejmują:
-
uczucie zmęczenia lub osłabienia
-
Duszność
-
Zawroty głowy
-
Ból głowy
-
Zimne dłonie lub stopy
-
Blada lub żółta skóra
-
Nietypowy rytm serca
-
Ból w klatce piersiowej
Jeśli pacjent lub lekarz zauważy któryś z tych objawów, lekarz prawdopodobnie zaleci wykonanie badań obrazowych, takich jak rezonans magnetyczny lub tomografia komputerowa, a także badania szpiku kostnego.
Komunikacja z lekarzem podczas tych wizyt jest kluczowa:
-
Zrób listę pytań przed wizytą.
-
Notuj to, co mówi lekarz. Powtórz na głos to, co usłyszałeś, jeśli chcesz się upewnić, że dobrze to usłyszałeś.
-
Zapytaj, po co wykonywane są badania i dowiedz się, co oznaczają ich wyniki.
-
Poproś o kopie raportów laboratoryjnych i przechowuj je w porządku.
-
Jeśli to możliwe, zabierz ze sobą kogoś bliskiego, kto będzie miał dodatkowe uszy.
Skontaktuj się z lekarzem w sprawie wszelkich nowych problemów lub problemów, które nie ustępują tak szybko, jak to możliwe. Nie czekaj do następnej wizyty.
Survivorship
Czasami życie po leczeniu raka może być trudne. Możesz czuć się przygnębiony, zaniepokojony lub samotny. Opieka nad osobami, które przeżyły, to nowsza forma opieki uzupełniającej, która może pomóc wspierać Twoje zdrowie emocjonalne i psychiczne.
Na przykład, możesz mieć:
-
Strach przed nawrotem choroby nowotworowej
-
Zmiany w relacjach osobistych
-
Trudności finansowe
-
Problemy z zatrudnieniem
-
Utrata płodności lub inne zmiany fizyczne
-
Kwestie duchowe
-
Problemy wychowawcze
-
Pytania dotyczące relacji z zespołem onkologicznym
Programy takie jak ten oferują również praktyczne informacje o tym, czego możesz oczekiwać od swoich lekarzy po leczeniu. American Cancer Societys National Cancer Survivorship Resource Center posiada informacje na ten temat w Internecie lub lekarz może pomóc w znalezieniu takiego programu.
Dobry plan przeżycia powinien zawierać:
-
Podsumowanie leczenia
-
Opis wizyt kontrolnych i badań, które będą potrzebne i ich częstotliwość
-
Wskazówki dotyczące samoopieki
-
Zrozumienie możliwych skutków ubocznych leczenia i sposobów radzenia sobie z nimi
-
Sposoby dbania o swoje zdrowie fizyczne i psychiczne
