Chłoniak anaplastyczny wielkokomórkowy (ALCL) jest rzadkim rodzajem raka białych krwinek.
Co to jest chłoniak anaplastyczny wielkokomórkowy?
Chłoniak anaplastyczny wielkokomórkowy (ALCL) jest rzadkim rodzajem raka krwi. Występuje częściej u młodych ludzi, głównie chłopców. Nie występuje w rodzinach.
ALCL jest poważną chorobą. Może być szybko rosnący i często powraca. Leczenie może pomóc w walce z chorobą. Inne terapie mogą pomóc Ci poczuć się lepiej.
Naukowcy wciąż szukają nowych i lepszych sposobów leczenia zarówno choroby, jak i jej objawów.
Kiedy masz chłoniaka, komórki zwane limfocytami rosną bez kontroli. Są to białe krwinki, które zwykle zwalczają infekcje. W przypadku ALCL, gromadzą się one w małych gruczołach zwanych węzłami chłonnymi lub w innych częściach ciała, takich jak płuca czy skóra.
ALCL może się ujawnić na dwa sposoby:
-
W skórze jest to tzw.
skórny ALCL
. Zwykle rośnie powoli.
-
W węzłach chłonnych i innych narządach, nazywa się ALCL układowym. Często szybko się rozprzestrzenia.
Lekarze będą musieli również dowiedzieć się, czy Twój nowotwór posiada pewne białko, zwane ALK.
-
Rak ALK-dodatni występuje częściej u młodych ludzi i zazwyczaj dobrze reaguje na chemioterapię.
-
Rak ALK-ujemny występuje częściej u osób powyżej 60 roku życia. Ten typ może wymagać silniejszego leczenia, ponieważ jest bardziej prawdopodobne, że powróci.
Przyczyny
Naukowcy nie wiedzą, co powoduje ALCL, ale wiedzą, że nie jest on dziedziczny.
Symptomy
Często pierwszym objawem ALCL układowego jest obrzęk szyi, pachy lub pachwiny, gdzie nogi stykają się z tułowiem.
Możesz mieć również takie objawy jak:
-
Zmęczenie
-
Gorączka
-
Utrata apetytu
-
Nocne poty
-
Utrata wagi
W przypadku skórnego ALCL, możesz najpierw zauważyć jeden lub więcej uniesionych, czerwonych guzów na skórze, które nie znikają. Są to guzy. Mogą one tworzyć otwarte rany i mogą swędzieć.
Postawienie diagnozy
Podczas wizyty lekarz będzie chciał się dowiedzieć:
-
Kiedy po raz pierwszy zauważyłeś zmiany?
-
Czy są jakieś obrzęknięte gruczoły?
-
Czy występuje ból? Gdzie?
-
Co z apetytem? Utrata wagi?
-
Bardziej zmęczony niż zwykle?
-
Jakieś guzki na skórze? Czy swędzą?
Aby sprawdzić, czy masz ALCL, lekarze mogą pobrać biopsję z obrzękniętego węzła chłonnego. Jest to szybki zabieg i nie wymaga pobytu w szpitalu. Lekarze wykonują małe nacięcie na skórze i usuwają cały lub część węzła chłonnego lub używają igły do pobrania próbki. Obejrzą komórki pod mikroskopem.
Mogą być potrzebne inne badania, takie jak:
-
Badania krwi
-
Biopsja szpiku kostnego. Lekarze używają specjalnej igły, aby usunąć niewielką ilość miękkiego materiału znajdującego się wewnątrz kości i sprawdzić, czy nie zawiera on komórek nowotworowych.
-
Rentgen klatki piersiowej, który wykorzystuje promieniowanie w małych dawkach do wykonania zdjęć narządów w klatce piersiowej.
-
TOMOGRAFIA KOMPUTEROWA. Potężne promieniowanie rentgenowskie, które tworzy szczegółowe obrazy wnętrza ciała.
-
MRI, który wykorzystuje silne magnesy i fale radiowe do tworzenia obrazów narządów i struktur.
-
Skan PET, w którym materiały radioaktywne zwane znacznikami pozwalają na wykrycie raka.
Badania te mają na celu sprawdzenie, gdzie i w jakim stopniu rak się rozprzestrzenił. Nazywa się to określeniem stopnia zaawansowania. Pomaga to Tobie i Twojemu lekarzowi podjąć decyzję o odpowiednim leczeniu.
-
Etap I. Rak znajduje się w węzłach chłonnych tylko w jednej części ciała, np. w szyi lub pachwinie.
-
Etap II. Rak występuje w dwóch lub więcej grupach węzłów chłonnych. Wszystkie węzły chłonne znajdują się nad lub pod przeponą, czyli pasem mięśni pomiędzy klatką piersiową a żołądkiem.
-
Etap III. Rak znajduje się w węzłach chłonnych zarówno powyżej, jak i poniżej przepony.
-
Etap IV. ALCL rozprzestrzenił się na inne narządy, takie jak wątroba, kości lub płuca.
Pytania, które należy zadać swojemu lekarzowi
-
W jakim stadium znajduje się nowotwór?
-
Gdzie dokładnie wykryto raka?
-
Czy jest ALK-pozytywny?
-
Czy leczyłeś wcześniej kogoś z ALCL?
-
Jakie leczenie zalecasz?
-
Jakie są skutki uboczne?
-
Jak i kiedy dowiemy się, czy działa?
-
Co jeśli nie zadziała?
-
Czy mogę wziąć udział w badaniu klinicznym?
-
Jak mogę nawiązać kontakt z innymi rodzinami chorymi na ALCL?
Leczenie
Bez względu na to, jaką postać ALCL masz, istnieją metody leczenia, które mogą Ci pomóc. Naukowcy mają nadzieję, że w przyszłości pojawią się nowe, lepsze opcje.
Wybór leczenia będzie zależał od rodzaju ALCL i miejsca w organizmie.
Chemioterapia jest głównym sposobem leczenia układowego ALCL, gdy nowotwór znajduje się w węzłach chłonnych i innych częściach ciała.
Rodzaj chemioterapii zwany CHOP jest stosowany zarówno w przypadku ALK-dodatniego, jak i ALK-ujemnego ALCL. Terapia otrzymuje swoją nazwę od pierwszych liter leków, które wykorzystuje: Cytoxan, hydroksydaunorubicyna, Oncovin i prednizolon.
Jeśli Twój rak jest ALK-ujemny, lekarze mogą zastosować CHOP w wyższych dawkach.
Jeśli Twój rak nie odpowiada na CHOP, możesz otrzymać inny lek o nazwie brentuximab vedotin (Adcetris).
Przeszczep komórek macierzystych może być również opcją dla Ciebie, ale jest to skomplikowana i ryzykowna procedura. Zazwyczaj wykonuje się go tylko wtedy, gdy inne metody leczenia zawiodły. Lekarze wstrzykują do Twojego ciała komórki macierzyste, aby pomóc Ci wyhodować nowe, wolne od raka. Komórki macierzyste pochodzą z Twojego własnego ciała lub od ściśle dopasowanego dawcy.
W przypadku pierwotnego skórnego ALCL leczenie może obejmować:
-
Promieniowanie, które wykorzystuje promienie o wysokiej energii do zabijania komórek nowotworowych
-
Chirurgia w celu usunięcia guzów
Jeśli nowotwór znajduje się w wielu miejscach na skórze, może być konieczne zastosowanie kombinacji leków chemioterapeutycznych.
Dbanie o siebie
Diagnoza raka może sprawić, że poczujesz się jakbyś stracił kontrolę. Pamiętaj, że to ty jesteś odpowiedzialny za decyzje dotyczące leczenia i sposobu życia.
Podczas leczenia możesz nie czuć się najlepiej. Niektóre metody leczenia, takie jak chemioterapia, mają skutki uboczne. Możesz czuć się osłabiony lub zmęczony i może ci być niedobrze w żołądku.
Aby pomóc Ci poczuć się lepiej:
-
Jedz codziennie wystarczającą ilość kalorii i białka, aby utrzymać wagę i zachować siłę. Spróbuj spożywać kilka małych posiłków zamiast mniejszej ilości większych.
-
Zapytaj lekarza lub pielęgniarkę o sposoby łagodzenia nudności i innych skutków ubocznych leczenia.
-
Uzyskaj wsparcie od przyjaciół, członków rodziny, doradców lub członków Twojej wspólnoty duchowej. Możesz również dołączyć do grupy wsparcia złożonej z innych osób z ALCL.
-
Pozostań aktywny. Ćwicz, kiedy czujesz się na siłach. Porozmawiaj z lekarzem o tym, co jest dla Ciebie odpowiednie.
-
Staraj się dobrze wypoczywać.
-
Często myj ręce i nie zbliżaj się do osób, które mogą być chore.
Nie opuszczaj regularnych wizyt u lekarza. Są one kluczowe, aby dowiedzieć się, jak dobrze przebiega leczenie i zdecydować, czy potrzebne są jakieś zmiany.
Czego się spodziewać
Każda sytuacja jest inna, ale leczenie mające na celu zwalczenie ALCL może przynieść dobre efekty. Czasami rak powraca. Zapytaj swojego lekarza, na co należy zwrócić uwagę i słuchaj swojego ciała.
Zabiegi mogą przynieść dyskomfort. Upewnij się, że Twój lekarz wie, jak się czujesz. Skorzystaj z innych terapii, które mogą złagodzić objawy i pomóc Ci poczuć się lepiej.
Poważna choroba jest trudna dla całej rodziny. To naturalne, że będziesz mieć pytania, obawy i frustracje. Znajdź wsparcie, którego potrzebujesz i poproś o pomoc, gdy jej potrzebujesz.
Bądź na bieżąco z badaniami, które są w trakcie realizacji. Być może będziesz mógł wziąć udział w badaniu klinicznym.
Uzyskiwanie wsparcia
Więcej informacji na temat chłoniaka anaplastycznego z dużych komórek można znaleźć w witrynie internetowej Lymphoma Research Foundation. Znajdują się tam linki, dzięki którym można znaleźć wsparcie osób i rodzin chorych na ALCL oraz informacje o badaniach klinicznych.
