Diagnoza HIV zmieni Twoje życie. Przynosi ze sobą zarówno objawy fizyczne, jak i stres emocjonalny. Są jednak rzeczy, które możesz zrobić, aby wziąć odpowiedzialność za swój stan, opanować objawy i rozwijać się.
Przez pierwsze kilka tygodni po prostu płakałam każdego dnia, wspomina Traylor. Zastanawiałam się nad całym moim życiem w wieku 23 lat i czułam się naprawdę rozczarowana sobą; kwestionowałam wiele decyzji, które podjęłam".
Ale kiedy Traylor to sobie uświadamiała, dowiedziała się, że jest w ciąży 2 tygodnie po diagnozie HIV. Ponad dekadę później, 9-letnia córka Traylor jest zdrowa. Ale Traylor wyraźnie pamięta ogromną presję i stres, jaki odczuwała.
Diagnoza HIV i stres
Diagnoza HIV zmienia życie. Nie ma na niego skutecznego lekarstwa. Jednak dzięki odpowiedniemu leczeniu można utrzymać niski poziom wirusa we krwi i żyć długo i zdrowo, bez ryzyka zarażenia innych.
Podczas gdy postępy medycyny znacznie poprawiły oczekiwaną długość życia, piętno i stres, które wynikają z diagnozy HIV, nadal mogą odbijać się na jakości twojego życia.
To [HIV] wpływa na wiele, wiele rzeczy: twoją dynamikę z przyjaciółmi, twoją rodziną, twoim miejscem pracy i prowadzi do ogromnego stresu psychicznego i emocjonalnego, mówi Alan Taege, MD, specjalista chorób zakaźnych w Cleveland Clinic w Ohio.
Negatywne postawy wobec HIV są w większości zakorzenione w błędnych informacjach na temat sposobu rozprzestrzeniania się infekcji. Wiele osób uważa, że dotyka ono tylko pewne grupy ludzi. Często wskazują na płeć, orientację seksualną, tożsamość płciową, rasę lub pochodzenie etniczne, używanie narkotyków lub pracę seksualną jako przyczynę rozprzestrzeniania się HIV. Takie postawy mogą sprawić, że zinternalizujesz piętno i wywołać u Ciebie stres. To samoznaczenie może sprawić, że będziesz czuł się przestraszony, aby podzielić się wiadomością o swoim statusie HIV z bliskimi.
Traylor mówi, że czuła się w ten sposób. Na początku patrzyłam na to jak na karę - mówi. Mimo, że lekarze próbowali ją zapewnić, że z właściwą i terminową opieką medyczną będzie wszystko w porządku, Traylor mówi, że zajęło jej około roku zanim poczuła się gotowa do podzielenia się swoim statusem HIV.
W rzeczywistości zajęło jej prawie 6 lat, aby poczuć, że wszystko będzie w porządku.
To dlatego, że nie byłam chora tylko fizycznie. Działałam w oparciu o złamanego ducha - mówi Traylor.
Zarządzanie stresem
Kiedy masz HIV, zbyt dużo stresu może działać na niekorzyść twojego ogólnego stanu zdrowia, nawet jeśli leczenie utrzymuje infekcję w ryzach.
Kiedy organizm jest pod wpływem znacznej ilości stresu, może to prowadzić do stanu zapalnego, który może wywołać cały szereg kaskad w organizmie, co w skrócie sprawia, że inne choroby przewlekłe stają się bardziej prawdopodobne lub gorsze - mówi dr Jonathan Colasanti, zastępca dyrektora medycznego w Programie Chorób Zakaźnych w Grady Health System w Atlancie.
Podczas gdy dla wielu osób diagnoza HIV jest stresującym momentem w życiu, niektórzy radzą sobie z nią lepiej, zwłaszcza jeśli mają dobry system wsparcia. Taege mówi jednak, że ważne jest, aby wcześnie ocenić stan umysłu pacjentów, aby pomóc im w radzeniu sobie ze stresem.
Kiedy spotyka osobę, u której niedawno zdiagnozowano HIV, stara się dowiedzieć, co ta osoba wie o chorobie i jak dobrze radzi sobie z diagnozą.
Możemy potrzebować pomocy nie tylko ze strony naszych pracowników socjalnych, ale także doradców i psychiatrów, ponieważ wiele z tych osób potrzebuje tego typu pomocy, mówi Taege.
Jedno z badań wykazało, że zbyt duży stres może działać na niekorzyść leczenia HIV, podnosząc poziom wirusa we krwi i zwiększając prawdopodobieństwo, że HIV przejdzie w zespół nabytego upośledzenia odporności (AIDS). Jest to etap HIV, w którym wirus niszczy zdolność układu odpornościowego do zwalczania infekcji i może prowadzić do śmierci. Jeśli masz dużo stresu i trudno ci utrzymać się na szczycie planu leczenia, powiedz o tym swojemu lekarzowi.
Ważne jest, aby wziąć byka za rogi, że tak powiem, w kwestii stresu, ponieważ stres ma negatywny wpływ na choroby sercowo-naczyniowe, raka i inne schorzenia, o których wiemy, że osoby żyjące z HIV są w grupie podwyższonego ryzyka, mówi Colasanti.
Zarządzanie efektami ubocznymi leczenia
Leczenie HIV obejmuje leki zwane terapią antyretrowirusową (ART), które mogą kontrolować ilość wirusa HIV we krwi, czyli wiremię. Zazwyczaj osoby zakażone wirusem HIV mogą zauważyć rezultaty w ciągu 6 miesięcy od rozpoczęcia przyjmowania leku. Ilość wirusa HIV może być na tyle niska, że stanie się niewykrywalna lub nie będzie można jej wykryć w badaniach krwi. Oznacza to, że poziom wirusa jest na tyle niski, że można pozostać zdrowym i nie rozprzestrzeniać HIV na innych.
Musisz jednak przyjmować swoje leki tak, jak przepisał Ci lekarz. Jeśli pominiesz dawki, może to spowodować, że wirus w twoim organizmie stanie się odporny na leki i nie będą one już działać. Wirus może wtedy zacząć się namnażać i atakować Twój układ odpornościowy. Zwiększa to szanse na rozwój AIDS. Oznacza to również, że możesz rozprzestrzeniać go na innych.
Obecnie większość dostępnych leków ma postać tabletek, które należy przyjmować doustnie raz lub dwa razy dziennie. Chociaż nowsze leki znacznie ograniczyły skutki uboczne u wielu osób, nadal możliwe jest wystąpienie skutków ubocznych, takich jak problemy z trawieniem, trudności ze snem, zmęczenie i inne.
Podczas gdy efekty uboczne mogą same w sobie działać jako stresor, Colasanti mówi, że codzienne połykanie tabletki może stać się dla niektórych uciążliwym przypomnieniem i wpływać na ich codzienne życie.
Żyją z chorobą, która, jak już wspomniałam, jest wciąż napiętnowana. I tak, jak bardzo chcą po prostu żyć swoim życiem, to codzienne przypominanie o pigułkach może być bardzo trudnym przypomnieniem, które nie pozwoli im po prostu zapomnieć o chorobie i żyć swoim życiem, mówi Colasanti.
Traylor mówi, że doświadczyła tego samego dylematu.
Tym z nas, którzy zmagają się z przyjmowaniem leków, konsekwentnie przypomina się, że z drugiej strony nie jesteś godny, nie jesteś wartościowy, masz HIV, to czyni cię gorszym. Ale z drugiej strony, biorę to, bo muszę potwierdzić, że moje życie jest wartościowe - mówi Traylor.
FDA zatwierdziła niedawno pierwszy w historii lek do wstrzykiwania (Cabenuva), który trzeba przyjmować tylko raz w miesiącu. Może to działać jako alternatywna forma terapii dla osób, dla których codzienne przyjmowanie tabletek w celu utrzymania wiremii HIV jest ciężarem.
Jeśli trudno ci przyjmować codziennie tabletki na HIV, najlepiej zapytaj swojego lekarza, czy możesz zmienić leki lub czy kwalifikujesz się do zastrzyku. Nie pomijaj dawek bez wcześniejszego omówienia tego z lekarzem. Jeśli to konieczne, lekarz może z Tobą współpracować, aby wymyślić plan leczenia, który będzie dla Ciebie najlepszy.
Jak dobrze żyć z HIV
Podczas gdy leki i twój organizm ciężko pracują, aby utrzymać poziom wiremii na niskim poziomie, nieuniknione jest, że w codziennym życiu będziesz odczuwał pewne formy zmęczenia, stresu lub bólu. Są jednak rzeczy, które możesz zrobić, aby utrzymać objawy w ryzach i zachować jak najlepsze zdrowie.
Możesz:
Planować z wyprzedzeniem. To bardzo ważne, abyś nie pomijał swoich leków. Jeśli masz napięty harmonogram, zaplanuj i spakuj swoje tabletki, aby zabrać je ze sobą.
Uzyskać wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego. Jeśli czujesz się przygnębiony lub zestresowany, powiedz o tym swojemu zespołowi opieki zdrowotnej. Mogą oni pomóc skierować Cię do odpowiednich specjalistów od zdrowia psychicznego, takich jak terapeuci lub psychiatrzy, którzy pomogą Ci poradzić sobie z wszelkimi problemami emocjonalnymi, z którymi możesz się zmierzyć.
Dla mnie terapia zdrowia psychicznego jest zdecydowanie najważniejszą rzeczą, mówi Traylor. Możesz również znaleźć przyjaciela lub członka rodziny, z którym będziesz mógł porozmawiać o swoich uczuciach.
Zatrzymaj alkohol i narkotyki. Jeśli palisz lub bierzesz narkotyki, może to przeszkadzać w prawidłowym działaniu leczenia.
Jeśli jesteś nosicielem wirusa HIV, dobrym pomysłem może być ograniczenie lub rzucenie palenia. Jeśli nie jesteś pewien, jak zacząć, porozmawiaj z lekarzem o dostępnych środkach, które mogą Ci pomóc.
Ćwicz. Staraj się być jak najczęściej aktywny fizycznie. Takie rzeczy jak spacery, joga czy praca w ogrodzie mogą pomóc w pozbyciu się stresu i napięcia.
Dołącz do grupy wsparcia. Ważne jest, aby nawiązać kontakt z innymi osobami, które mają HIV i mogą podzielić się z Tobą swoimi doświadczeniami życiowymi. Dzięki temu poczujesz, że jesteś częścią społeczności.
Grupy wsparcia istnieją praktycznie w każdym mieście. Nawet jeśli nie jesteś w żadnym z pobliskich miast, skontaktuj się z lekarzem prowadzącym leczenie HIV i pracownikiem socjalnym, a oni mogą cię do nich zapisać, ponieważ stają się one niezwykle ważne - mówi Taege.
Dotarcie do innych okazało się ratunkiem dla Traylor.
(Jak) zacząłem dzielić się swoją historią, sam się edukowałem. Tworzyłem świadomość i zacząłem bardziej angażować się w kampanie. Zaczęłam zadawać dużo pytań i zaangażowałam się w wiele prac społecznych - mówi.
Dzięki swojemu aktywizmowi HIV, Traylor była w stanie spotkać innych ludzi żyjących z HIV długoterminowo, zwłaszcza inne starsze czarne kobiety, które były w stanie dać jej nadzieję i zdolność do wizualizacji własnego życia z HIV w dłuższej perspektywie.
Praktykuj samoopiekę. Znajdź czas, aby zadbać o siebie. Dobre odżywianie i dużo odpoczynku może być formą terapii. Traylor mówi, że dbanie o siebie może być tak proste, jak częste robienie sobie paznokci, aby się rozpieszczać, lub znalezienie czasu na słuchanie ulubionej muzyki.
Poznaj swojego lekarza. Aby pomyślnie przejść przez podróż z HIV, Taege mówi, że bardzo ważne jest, aby najpierw nawiązać solidną relację z lekarzem.
Musisz czuć się komfortowo z dostawcą opieki, którego wybierzesz. Jeśli czujesz, że nie jestem odpowiednią osobą, powiedz mi o tym, a ja znajdę kogoś dla ciebie, ponieważ jeśli nie masz dobrej, solidnej relacji z twoimi dostawcami usług medycznych, to nie będzie to dla ciebie działać, mówi Taege.
Colasanti zgadza się, że ludzie muszą czuć się swobodnie, aby wyrazić swoje obawy do swoich lekarzy. Dla niego, jako lekarza, z czasem może stać się łatwe postrzeganie HIV jako uleczalnego, trwałego stanu, jak cukrzyca lub wysokie ciśnienie krwi, które można po prostu zarządzać za pomocą leków.
To naprawdę łatwe do powiedzenia dla mnie jako lekarza, który widział ewolucję leczenia i gdzie jesteśmy teraz, w porównaniu z tym, gdzie byliśmy 2 dekady temu. Ale to jest tylko usługa wargi do kogoś , który faktycznie żyje i walczy w chwili obecnej. I tak, myślę, że ważne jest, aby mieć tę rozmowę ze swoim dostawcą HIV, aby powiedzieć, że walczę i potrzebuję pomocy.
