Dowiedz się, jak wsparcie ze strony przyjaciół i rodziny, specjalistów, społeczności internetowych i blogów może pomóc w radzeniu sobie z zapaleniem wątroby typu C.
Dlaczego wsparcie jest ważne w przypadku WZW C
W przypadku żółtaczki typu C możesz zastanawiać się, co będzie dalej. Możesz martwić się o to, jak wpłynie to na Twoje zdrowie. Możesz czuć się odizolowany i nie mieć pewności, z kim możesz porozmawiać.
Wsparcie emocjonalne jest bardzo potrzebne, mówi Dan Palmer, 59-letni piosenkarz/autor tekstów i producent wideo z Carson City, NV, u którego zdiagnozowano żółtaczkę typu C w wieku 30 lat. Po rozwinięciu choroby wątroby z hep C, Palmer miał przeszczep wątroby. W 2016 roku powiedziano mu, że jest wyleczony.
Ludzie mogą uważać, że jest się narkomanem i że to właśnie narkotyki są źródłem zakażenia. To sprawia, że trudno jest o tym mówić, mówi Palmer.
Znalezienie odpowiedniego wsparcia może pomóc Ci znaleźć odpowiedzi na pytania, poczuć się mniej samotnym i lepiej zadbać o swoje zdrowie.
Sieć wsparcia można zbudować z przyjaciółmi i rodziną, lekarzami i zespołem medycznym oraz społecznością związaną z zapaleniem wątroby typu C.
Rodzina i przyjaciele
Bliscy przyjaciele i zaufani członkowie rodziny mogą pomóc w radzeniu sobie z wirusem żółtaczki typu C.
Rodzina i przyjaciele mogą pomóc w znalezieniu odpowiedniej opieki, mówi dr Mindie Nguyen, hepatolog z Stanford University Medical Center w Kalifornii. Mogą oni również pomóc w utrzymaniu się na właściwej drodze leków i leczenia.
Możesz porozmawiać z rodziną i przyjaciółmi o swoich uczuciach i obawach. Mogą oni pomóc w sprawach praktycznych, takich jak obowiązki domowe, równowaga między życiem zawodowym a prywatnym czy kwestie finansowe. Jeśli zmagasz się z nadużywaniem substancji lub problemami ze zdrowiem psychicznym, członek rodziny lub bliski przyjaciel może pomóc Ci znaleźć leczenie i wspierać Cię na tej drodze.
Ważny jest wybór osoby, z którą można dzielić się tym aspektem życia - mówi Warren Hall, krajowy kierownik ds. usług pomocniczych w American Liver Foundations. Najlepiej ograniczyć się do osób, co do których mamy pewność, że będą nas rozumieć i wspierać. Nie każdy musi wiedzieć o nas wszystko, i tak jest również w przypadku spraw zdrowotnych, mówi Hall.
Twój lekarz i inni specjaliści
Twój zespół medyczny jest częścią systemu wsparcia. Lekarz pierwszego kontaktu, specjaliści, pielęgniarki, farmaceuta i inni pracownicy służby zdrowia mogą odpowiedzieć na Twoje pytania i wątpliwości oraz pomóc Ci w podjęciu decyzji dotyczących leczenia.
Przed każdą wizytą zapisz listę pytań, które możesz zadać swojemu lekarzowi. Pomiędzy wizytami należy zwracać się z wszelkimi pytaniami i wątpliwościami.
Aby uzyskać jak największe wsparcie ze strony zespołu opieki zdrowotnej, bądź otwarty i szczery. Hall mówi, że nic nie zyskujemy, ukrywając informacje przed lekarzem. Testy i badania mówią tylko część historii. Lekarze w dużej mierze polegają na otwartości swoich pacjentów w kwestii ich zdrowia, mówi Hall.
Jeśli nie czujesz się komfortowo rozmawiając otwarcie ze swoim lekarzem, być może nadszedł czas, aby znaleźć nowego.
Wiarygodne informacje i telefony zaufania
Dowiedzenie się więcej o żółtaczce typu C może pomóc w jej zrozumieniu i lepszym radzeniu sobie z nią. Pamiętaj jednak, aby korzystać z wiarygodnych źródeł.
Strony internetowe. Mówimy ludziom, że generalnie najlepsze są strony internetowe, które kończą się na .gov, .org lub .edu" - mówi Hall. Spróbuj CDC (cdc.gov) i National Institutes of Health (nih.gov).
Bardzo wiarygodnym źródłem, które posiada wiele informacji online oraz bezpłatny numer telefonu, jest Amerykańska Fundacja Wątroby (liverfoundation.org) - dodaje Palmer.
Organizacje zajmujące się wirusem żółtaczki. Wiele organizacji zajmujących się wirusem żółtaczki posiada wiele zasobów wsparcia dostępnych online i przez telefon.
-
ALF Help Center (1-800-465-4837). ALF może odpowiedzieć na Twoje pytania dotyczące diagnozy, porozmawiać o Twoich obawach i pomóc Ci znaleźć informacje, zasoby i wsparcie poprzez ich społeczność wsparcia.
-
Help4Hep (877-HELP-4-HEP). Na tej bezpłatnej infolinii, prowadzonej przez organizacje non-profit, znajdziesz informacje i wsparcie w przypadku żółtaczki typu C. Doradcy pomagają znaleźć lekarzy, niskie koszty leczenia oraz pomoc w znalezieniu odpowiedniego miejsca. Mogą oni pomóc w znalezieniu lekarzy, tanich klinik, grup wsparcia, pomocy finansowej i innych zasobów.
-
Grupa Wsparcia i Mentora WZW C (HCMSG). Grupa HCMSG została założona specjalnie w celu rozwiązania problemu braku świadomości i wsparcia dla osób żyjących z przewlekłym zapaleniem wątroby typu C, mówi Michelle Barnett, asystentka lekarza (PA) w Associates in Gastroenterology w Colorado Springs, CO. Zapewniają zasoby i usługi, w tym mentoring jeden na jeden dla pacjentów z zapaleniem wątroby typu C.
Lokalne wydziały zdrowia - Hall mówi, że informacje, bezpłatne testy, porady i grupy wsparcia można znaleźć również w stanowych i lokalnych wydziałach zdrowia.
Duże ośrodki miejskie, takie jak Nowy Jork czy Los Angeles, będą miały więcej zasobów niż mniejsze społeczności. W mniejszych miejscowościach trzeba będzie trochę pogłówkować, ale pomoc jest na miejscu, mówi Hall.
Grupy wsparcia i społeczności internetowe
Wiele osób chorych na wątrobę typu C znajduje wsparcie emocjonalne w społecznościach internetowych i grupach wsparcia.
Dzięki kontaktom z innymi osobami chorymi na WZW C można poczuć się mniej samotnym, mówi Barnett, który pracuje z osobami chorymi na WZW C od 20 lat.
Palmer twierdzi, że uczęszczanie na grupy wsparcia w cztery oczy było bardzo pomocne w trakcie jego podróży. Rozmowy z innymi członkami grupy dały mu wiele spostrzeżeń, których nie miałby bez grupy.
Aby znaleźć grupę wsparcia lub społeczność, skontaktuj się z ALF lub HCMSG. ALF prowadzi internetowe forum wsparcia i ma linki do osobistych grup wsparcia w większości stanów, mówi Barnett. HCMSG zapewnia zasoby i usługi, takie jak mentoring dla pacjentów z zapaleniem wątroby typu C.
Grupy wsparcia można również znaleźć w mediach społecznościowych. Jestem członkiem kilku zamkniętych grup na Facebooku - mówi Palmer. Ponieważ pytania, odpowiedzi i dyskusje są widoczne tylko dla członków grupy, ludzie mają tendencję do swobodnego dzielenia się nimi - mówi. Grupy te są stałym źródłem wiedzy, zachęty i inspiracji.
Aby w pełni wykorzystać możliwości społeczności internetowej lub grupy wsparcia, najlepiej jest dzielić się nimi tak otwarcie, jak to tylko możliwe. Jeśli czujesz się zakłopotany lub zaniepokojony, pamiętaj, że ludzie w Twojej społeczności wsparcia nie są po to, by Cię oceniać. Są tam, aby dzielić się doświadczeniami i radami, które pomogą Ci lepiej żyć.
Kiedy należy udać się do terapeuty
Jeśli odczuwasz niepokój, depresję lub utratę zainteresowania rzeczami, które wcześniej sprawiały Ci przyjemność, dobrym pomysłem może być skorzystanie z profesjonalnej pomocy. Spróbuj porozmawiać z profesjonalnym doradcą lub terapeutą. Jak mówi Hall, szukanie profesjonalnej pomocy nie jest oznaką słabości. To oznaka siły.
