Chociaż powiedziano jej, że nie powinna mieć dzieci, ponieważ ma zaburzenie genetyczne, które wpływa na tkankę łączną, Maya Brown-Zimmerman urodziła dwoje. Oto jak ona się dostosowuje.
Zawsze wiedziałam, że chcę mieć dzieci, ale mój mąż, Mark, i ja wykonaliśmy wiele prac domowych, zanim zdecydowaliśmy się spróbować zajść w ciążę.
Mam zespół Marfana, zaburzenie genetyczne, które wpływa na tkankę łączną organizmu. Największym ryzykiem jest powiększenie aorty (głównej tętnicy odprowadzającej krew z serca). Może to prowadzić do powstania tętniaka (wybrzuszenia) lub rozwarstwienia (rozerwania) w tej tętnicy.
Aby chronić swoje serce, osoby z zespołem Marfana muszą ograniczyć sporty kontaktowe i forsowną aktywność, a także ilość podnoszonych przedmiotów, ponieważ podnoszenie może nadwyrężyć aortę. Większość z nas nie powinna podnosić więcej niż 20 funtów.
Kobiety są szczególnie narażone na powiększenie aorty w czasie ciąży i rozdarcie aorty podczas porodu. Na szczęście moja aorta prawie w ogóle nie urosła podczas obu moich ciąż i za każdym razem miałam udane cesarskie cięcie.
Już przed zajściem w ciążę wiedziałam, że po urodzeniu moich dzieci będę mogła je nosić tylko do osiągnięcia przez nie wagi 20 kg. Uwielbiałam je "nosić", dopóki nie osiągnęły tej wagi, ale maluchy też chcą być noszone. Idę na kompromis, spędzając czas siedząc na kanapie lub podłodze, aby mogły wpełznąć na moje kolana. Mam również stację pieluch na podłodze, więc nie muszę ich podnosić, aby je zmienić.
Rodzicielstwo z zespołem Marfana
Jak wiele osób z zespołem Marfana, odczuwam ból przy dłuższym staniu, mam też pewne problemy z plecami, w tym skoliozę. Kiedy ból doskwiera, urządzamy pikniki na podłodze, żebym nie musiała podnosić mojego 3-letniego syna, Milesa, do wysokiego krzesełka.
Kładziemy nacisk na samowystarczalność Milesa. Na przykład sam wsiada i wysiada z samochodu, a kiedy byłam w ciąży z Julianem, który ma teraz roczek, używał drabinki do wsiadania i wysiadania z łóżeczka.
Musiałam radzić sobie z czymś więcej, niż wyobrażałam sobie przed urodzeniem dzieci, w tym z bólem i zmęczeniem, a dodatkowo Julian ma zespół Marfana (dziecko ma 50% ryzyko odziedziczenia tego zaburzenia, jeśli jedno z rodziców je ma). Niektórzy ludzie krytykowali nas za to, że zdecydowaliśmy się na posiadanie dzieci, ze względu na moje ciąże wysokiego ryzyka i szansę przekazania Marfana moim dzieciom.
Ale Mark i ja kochamy obu chłopców na kawałki. Znajdziemy Julianowi najlepszych dostępnych lekarzy i zapewnimy mu najlepszą możliwą opiekę. Narodowa Fundacja Marfana na stronie www.marfan.org/marfan była dla nas ratunkiem i wiem, że NMF odegra ogromną rolę również w życiu mojego syna.
Będziemy najlepszymi rodzicami, jakimi możemy być. Jak mówi mój mąż: "Nie ma idealnych rodziców, jest tylko idealna miłość".
