Coraz więcej amerykańskich mężczyzn staje przed trudnym zadaniem opieki nad chorymi i niepełnosprawnymi bliskimi. Świadczeniodawcy i organizacje zajmujące się opieką dostrzegają ten rosnący trend i starają się znaleźć sposób na zaoferowanie pomocy mężczyznom, którzy spędzają swoje dni na opiece nad innymi.
Najtrudniejsza praca, jaką może mieć mężczyzna
Męscy opiekunowie
Peggy Peck Reviewed by Gary D. Vogin, MD Z archiwum lekarza
15 października 2001 -- Don E. Duckett, Ralph Eikenberry, Gary Barg i Paul Lindsley nigdy się nie spotkali, a jednak chodzili w butach innych. Wszyscy są opiekunami żony lub krewnego.
Krajowe Stowarzyszenie Opiekunów Rodzinnych (National Family Caregivers Association) podaje, że wyniki niedawno przeprowadzonego badania sugerują, że około jeden na czterech dorosłych Amerykanów pełnił rolę opiekuna dla członka rodziny w ostatnim roku. Najlepsze aktualne szacunki mówią o 22 milionach Amerykanów będących opiekunami rodzinnymi, a spośród nich około jeden na pięciu to mężczyzna.
Don E. Duckett opiekuje się swoją żoną, u której w 1996 roku zdiagnozowano demencję Picka, rodzaj szybko postępującej demencji, która zwykle jest diagnozowana u osób w średnim wieku. Żona Ducketta miała 56 lat, gdy została zdiagnozowana.
"Od momentu diagnozy pacjenci zwykle żyją przez pięć do siedmiu lat" - mówi lekarzowi Duckett. Ale w ciągu tych lat pacjent staje się stopniowo coraz bardziej zdezorientowany, sfrustrowany i zły. Zawodzi pamięć, pacjent nie może się już sam wykąpać ani ubrać. Staje się inkontynentny. "Nietrzymanie moczu. Kiedy ją zdiagnozowano, nie wiedziałem nawet, czym jest nietrzymanie moczu" - mówi Duckett.
W końcu komunikacja ustaje, a pacjent staje się milczący. "Moja żona przestała mówić rok temu" - mówi Duckett. "Nie mogę powiedzieć, czy czegoś potrzebuje, czy jest chora lub odczuwa ból".
Czasami jedyne co możesz zrobić to kibicować
Dla Ralpha Eikenberry'ego życie jako opiekuna jest inne. W swoim domu w Forrest Village, Wash, Eikenberry, lat 74, zajmuje się swoją częścią obowiązków domowych, podczas gdy w tle jego żona Margie, również lat 74, ćwiczy ze swoim zespołem tańca hawajskiego, Forrest Village Tutus. Eikenberry mówi, że lubi oglądać taniec kobiet, ponieważ daje mu to możliwość dopingowania wysiłków żony, ponieważ "jak na razie opieka dla mnie to bycie cheerleaderką".
U Margie Eikenberry zdiagnozowano chorobę Parkinsona cztery lata temu. "To był straszny szok dla nas obojga, ponieważ oboje byliśmy nadzwyczaj zdrowi" - mówi Eikenberry. Kiedy szok minął, Eikenberry, podobnie jak Duckett, szukał informacji i wsparcia. Dla niego głównym źródłem informacji była Fundacja Parkinsona. "Ostatnio wydała ona przewodnik dla opiekunów osób chorych na Parkinsona, który jest bardzo pomocny. Mamy również centrum Parkinsona w naszym lokalnym szpitalu, które jest dobrym źródłem informacji" - mówi Eikenberry.
Chociaż obowiązki Eikenberry'ego związane z opieką nad chorym nie osiągnęły stadium opisanego przez Ducketta, mówi on, że nadal jest to praca na pełen etat. Na przykład, para odbywa codzienny dwumilowy spacer. "Jeśli zauważę, że chód Margie nie jest właściwy, powiem jej, żeby wydłużyła krok, zwiększyła wymach ramion" - mówi Eikenberry.
Izolacja i samotność są powszechne
Dla Ducketta najtrudniejszym aspektem jego roli jako opiekuna jest całkowita izolacja. "Obejmuje to zarówno osobę dotkniętą chorobą, jak i osobę, która się nią opiekuje. Nie jest się w stanie wyjść i mieszać się w społeczeństwie. Przyjaciele już się nie pojawiają".
Eikenberry i jego żona próbują uniknąć izolacji, którą opisuje Duckett, poprzez upublicznienie jej choroby. Mówi, że kuszące jest próbowanie "zarządzania w sobie", ale zdecydowali się być "całkiem otwarci, ponieważ Margie zachowuje się inaczej i przyjaciele to zauważą. Jeśli nie wiedzą, co jest przyczyną tej różnicy, wymyślą jej powody".
Duckett, który mieszka około 35 mil poza Tacoma, Wash, mówi, że bardzo pomógł mu program pomocy z lokalnego szpitala, Good Samaritan. "Wysłali pielęgniarkę, która przeprowadza ocenę i pomaga mi uzyskać dostęp do usług, których potrzebuję" - mówi Duckett. Pielęgniarka namawiała go do uczestnictwa w grupach wsparcia. Zrobił to, ale odkrył, że większość członków grupy to kobiety. "Czułem, że nie należę, więc próbowałem założyć grupę dla mężczyzn, ale to nie wypaliło".
Zdając sobie sprawę z tego, że jego obowiązki związane z opieką nad chorym będą się z czasem zwiększać, Eikenberry mówi, że zbadał już grupy wsparcia i znalazł dwie lokalne grupy wsparcia dla opiekunów chorych na Parkinsona. Mówi jednak, że nie wie, czy w tych grupach znajdzie innych mężczyzn.
Paul Lindsley, pracownik wykonawczy hotelu Opryland w Nashville w stanie Tenn. jest po trzydziestce, ale nadal mierzy się z wyzwaniami związanymi z opieką opisanymi przez Duckett i Eikenberry. Jest opiekunem dla swojej 32-letniej żony, która ma stwardnienie rozsiane. Pełni również funkcję przedstawiciela stanowego dla Krajowego Stowarzyszenia Opiekunów Rodzinnych.
Lindsley mówi, że jego żona została zdiagnozowana przed ich ślubem, więc wszedł w małżeństwo wiedząc doskonale, że prawdopodobnie będzie zarówno mężem, jak i opiekunem. Jego żona ma typ stwardnienia rozsianego zwany chorobą nawracająco-remitującą, co oznacza, że choroba może być uśpiona przez wiele miesięcy, a następnie pojawić się, powodując skrajne zmęczenie i wpływając na równowagę, ruch i wzrok.
Nauka szukania pomocy i wsparcia
W ramach swojej pracy w NFCA Lindsley regularnie przemawia na konferencjach i zjazdach opiekunów. Ponieważ SM "dotyka głównie kobiety, wiele razy mężczyźni stają się opiekunami", jednak w większości przypadków publiczność na tych spotkaniach "to zazwyczaj kobiety i bardzo niewielu mężczyzn". Do Lindsley, że sugeruje, że wielu męskich opiekunów walczy, aby poradzić sobie samemu bez korzyści z grupy wsparcia.
Nie dziwi to Gary'ego Barga z Miami, który stał się samozwańczym ekspertem w dziedzinie opieki.
Podczas gdy wielu mężczyzn opiekuje się małżonkami i partnerami, Barg został wprowadzony do opieki, gdy przeniósł się na Florydę w 1992 roku, aby pomóc matce w opiece nad dziadkami. Jego dziadek miał chorobę Alzheimera, a babcia cierpiała na różne choroby. Oboje byli w szpitalach i domach opieki. Barg mówi, że opieka w takich okolicznościach jest "jak trzymanie się galaretki".
Ale to doświadczenie doprowadziło go do nowej kariery: wraz z matką wydaje dwumiesięcznik dla opiekunów. Mówi, że kiedy zaczynał wydawanie magazynu szacował, że około 15% opiekunów to mężczyźni, ale teraz uważa, że bardziej prawdopodobne jest, że 20%-25% opiekunów to mężczyźni.
Mężczyźni, mówi Barg, często mają trudności z dostosowaniem się do roli, ale mówi, że może być łatwiej być opiekunem dla partnera lub małżonka niż dla rodzica. "Jeśli chodzi o zmianę pieluch lub kąpiel, bardzo trudno jest mężczyźnie zwizualizować robienie tego dla swojej matki", mówi Barg. Ale mówi też, że mężczyźni się zmieniają, bo zmienia się społeczeństwo. Młodsi mężczyźni są bardziej komfortowi w rolach opiekuńczych niż ich ojcowie byli.
"Bycie opiekunem jest prawdopodobnie łatwiejsze dla mężczyzny, który ma 30-50 lat, niż dla 50-80-letniego mężczyzny" - mówi.
Ale niezależnie od wieku, Barg uważa, że mężczyźni mogą być szczególnie narażeni na depresję związaną z całodobową pracą opiekuna. Twierdzi, że nawet pobieżne przeszukanie czatów dostarczy na to wielu dowodów.
Suzanne Mintz, założycielka NFCA, twierdzi, że opieka może być przytłaczająca i często wywołuje depresję. Dlatego szczególnie ważne jest, aby opiekunowie - zarówno kobiety, jak i mężczyźni - szukali pomocy, zazwyczaj poprzez zorganizowanie opieki zastępczej, czyli osoby, która zastępuje opiekuna przez określoną liczbę godzin. Opieka zastępcza może być zorganizowana przez lokalne lub krajowe agencje, a dla tych, którzy mają szczęście i kwalifikują się, opieka zastępcza jest opłacana przez programy stanowe lub federalne. W przypadku Ducketta, pielęgniarka z lokalnego szpitala pomogła mu zorganizować opiekę zastępczą "i w końcu zakwalifikowałem się na 100 godzin miesięcznie", mówi.
Jednak nawet z pomocą opieki zastępczej, lata intensywnej opieki nad chorymi odbiły się na zdrowiu fizycznym Ducketta; rozwinęły się u niego problemy z sercem w tym samym czasie, gdy choroba żony postępowała do tego stopnia, że opieka nad nią w domu nie była już możliwa.
Duckett, który jest jednocześnie smutny i zdeterminowany, wydaje się mówić w imieniu wielu mężczyzn, kiedy mówi: "Ona jest teraz w domu opieki. Wiem, że ją stracę. Nie mogę tego powstrzymać. Ale robię wszystko, co mogę, aby uzyskać pomoc dla innych opiekunów, zwłaszcza mężczyzn."
Istnieje kilka zasobów dostępnych dla opiekunów. Należą do nich:
Eldercare Locator, https://www.aoa.gov/elderpage/locator.html;Alzheimer's Association, https://www.alz.org/caregiver; AARP, https://www.aarp.org; Family Caregiver Alliance, https://www.caregiver.org; National Alliance for Caregiving, https://www.caregiving.org; National Association for Home Care, https://www.nahc.org; National Caregiving Foundation, https://www.caregivingfoundation; National Family Caregivers Association, https://www. nfcacares.org; National Hospice and Palliative Care Organization, https://www.nhpco.org; National Information Center for Children and Youth with Disabilities, https://www.nichcy.org; National Mental Health Association, https://www.nmha.org; National Stroke Association, https://www.stroke.org; Rosalynn Carter Institute National Quality Caregiving Coalition, https://rci.gsw.peachnet.edu; The Well Spouse Foundation, https://www.wellspouse.org.
