Dla zdrowia, postaw na siebie

Przyjęcie bardziej aktywnej roli może pomóc osobom starszym w uzyskaniu opieki, której potrzebują. Oto jak zacząć.

Dla własnego zdrowia, postaw na siebie

Z archiwum lekarza

26 marca 2001 -- Po tym jak lekarze zdiagnozowali u Richarda Farrella raka jelita grubego w 1996 roku, przeszedł on operację, a następnie chemioterapię. Po usunięciu chorej części jelita myślał, że jest na dobrej drodze do wyzdrowienia. Jednak w 1999 roku odkryto kolejne guzy. Chirurdzy stwierdzili, że nie da się ich zoperować i odesłali go do onkologa. Rozmawiała ona z Farrellem o schemacie, który miał zapewnić mu komfort, ale nie wyleczyć go.

"Tak to nazwała" - wspomina Farrell, 67-letni emeryt, który dzieli swój czas między Amsterdam w stanie Nowy Jork, gdzie przez 30 lat pracował jako starszy inspektor żywności, a Florydą, gdzie ucieka przed mroźnymi zimami. Im więcej jego onkolog mówił o zapewnieniu mu komfortu, tym bardziej Farrell stawał się niewygodny. "Nie podoba mi się ten pomysł" - wymamrotał. Następną rzeczą, jaką wiedział, było usłyszenie siebie mówiącego: "Chcę iść do Memorial Sloan Kettering".

Jego onkolog znał lekarzy z renomowanego nowojorskiego ośrodka onkologicznego i skierował Farrella, który trafił do badania klinicznego mającego na celu przetestowanie nowego schematu chemioterapii, który w jego przypadku okazał się dość skuteczny. Podczas ostatniego badania lekarze powiedzieli mu, że nie znaleźli dowodów na istnienie nowych guzów. Skany wykazały jednak, że na jego płucu pojawiła się plamka, a czy jest to coś, czym należy się martwić, nie wiadomo.

Farrell, który nadal poddawany jest chemioterapii, mówi, że stara się zachować pozytywne nastawienie, korzystając ze wsparcia żony i czwórki dzieci. Niezmienna pozostaje jednak jego postawa, która rozpoczęła się w dniu, w którym zdecydował, że nie chce wracać do domu i po prostu umrzeć.

Badania sugerują, że branie aktywnego udziału w opiece zdrowotnej jest dla nas dobre. Według federalnej Agencji Badań nad Opieką Zdrowotną i Jakością (AHRQ) im bardziej aktywnie angażujesz się w opiekę zdrowotną, tym lepsze są jej wyniki i tym bardziej jesteś zadowolony. Ale rozwijanie asertywnej postawy nie zawsze jest drugą naturą, zwłaszcza dla seniorów, którzy dorastali w erze "Lekarze są Bogiem".

Na szczęście pomoc jest w zasięgu ręki. Powstaje coraz więcej organizacji wspierających pacjentów, które są gotowe przeprowadzić konsumentów przez proces składania skarg lub skierować ich do innych źródeł pomocy. Agencje takie jak AHRQ, będące częścią amerykańskiej publicznej służby zdrowia, opracowują przewodniki, jak zostać aktywnym pacjentem. A pacjenci tacy jak Richard Farrell dzielą się swoimi historiami, inspirując innych do naśladowania.

Wyedukuj się

Przed diagnozą Farrell mówi: "Nie wiedziałem absolutnie nic o raku jelita grubego". I jak sam przyznaje, na początku zachowywał się trochę jak owca. Jego lekarz powiedział, że potrzebuje operacji, więc zgłosił się na nią jak najszybciej. W okresie rekonwalescencji pomiędzy operacją a pierwszym spotkaniem z onkologiem w celu omówienia chemioterapii, miał dużo czasu na myślenie. Włączył tryb badawczy. "Wszedłem na mój komputer i zacząłem się sporo dowiadywać" - mówi. "Kiedy poszedłem do mojego onkologa, byłem już bardzo dobrze poinformowany".

Ważne jest, aby pamiętać, że nie wszystkie informacje w Internecie są dokładne -- i tylko dlatego, że leczenie jest dostępne, może nie być odpowiednie dla Ciebie. Farrell mówi, że oprócz podejmowania wysiłków na rzecz edukacji, ważne jest, aby poinformować lekarza, że to robisz - i że nie chcesz być niedoinformowanym, biernym pacjentem.

Odgrywaj aktywną rolę

Jak twierdzą zwolennicy tego podejścia, jako wyedukowany pacjent jesteś aktywną częścią zespołu opieki zdrowotnej. Oznacza to na początek zadawanie pytań na temat swojego stanu zdrowia.

Inne sugestie dotyczące zostania aktywnym pacjentem, przedstawione w nowej broszurze AHRQ "Improving Health Care Quality: A Guide for Patients and Families" (dostępna na stronie https://www.ahrq.gov/consumer.qntlite, lub telefonicznie, (800) 358-9295) obejmują:

• Zapytaj, dlaczego leczenie jest potrzebne, jak może pomóc i jakie są jego potencjalne minusy.

• Nie zakładaj, że lekarz skontaktuje się z Tobą w sprawie wyniku testu lub że "brak wiadomości to dobra wiadomość". Zapytaj, kiedy wynik będzie dostępny i do kogo zadzwonić, aby go otrzymać.

• Należy poinformować lekarza o wszystkich przyjmowanych lekach, nawet tych dostępnych bez recepty, zwłaszcza jeśli lekarz planuje zmienić plan leczenia.

• Jeśli sugerowana jest operacja, należy zapytać o szczegóły dotyczące jej przebiegu, spodziewanych rezultatów, ewentualnych powikłań oraz o to, jak można się do niej najlepiej przygotować.

Znajdź zwolenników i wsparcie

Zwrócenie się do innych po informacje i wsparcie może pomóc, niezależnie od tego, czy problem jest drobny, czy zagraża życiu. Kiedy 55-letni Don Pugh, konsultant komputerowy z Woodside w Kalifornii, dowiedział się w zeszłym roku, że ma raka prostaty, zadzwonił do swojego brata, który mieszka w Bostonie i niedawno przeszedł taką samą operację, jaką właśnie zalecił lekarz Dona: usunięcie gruczołu. Znajdź najlepszego chirurga, jakiego możesz znaleźć, podkreślił jego brat, takiego, który jest dobrze zorientowany w tzw. operacji "oszczędzającej nerwy", która nie uczyni cię impotentem i nietrzymającym moczu - dwa możliwe efekty uboczne - zakładając, że ta technika nie zagrozi twojemu wyleczeniu (guzy, które nie są ograniczone do kapsuły prostaty mogą nie zostać całkowicie usunięte techniką oszczędzającą nerwy).

Pugh znalazł również sprzymierzeńca w dziale relacji z pacjentami HMO, osobę, która naprawdę była rzecznikiem pacjentów, jak mówi. Kiedy poprosił o wskaźniki sukcesu lekarzy HMO w zakresie procedury oszczędzania nerwów, próbowała je znaleźć. Pomagała na inne sposoby, duże i małe.

Wsparcie może również pochodzić od tych, którzy nie są w dziedzinie opieki zdrowotnej, mówi John Metz, przewodniczący California Consumer Health Care Council, organizacji nonprofit wspierającej pacjentów. Porozmawiaj o swoim problemie i proponowanym leczeniu z przyjaciółmi i członkami rodziny, którzy mogą pełnić rolę deski ratunkowej - sugeruje. Kiedy zaczniesz rozmawiać o stanie, który niedawno zdiagnozowano, może się okazać, że w kręgu twojej rodziny i przyjaciół jest wiele osób z podobnymi schorzeniami.

W przypadku Twojego konkretnego schorzenia może istnieć organizacja zajmująca się pomocą osobom, u których zdiagnozowano tę chorobę. Farrell, na przykład, znalazł Colon Cancer Alliance, organizację z siedzibą w Nowym Jorku, zajmującą się wsparciem pacjentów, edukacją, badaniami i promocją. Obecnie pracuje on jako wolontariusz na rzecz tej grupy.

Sprawdź referencje

Raporty dotyczące jakości planów opieki zdrowotnej, szpitali i lekarzy są coraz częściej udostępniane przez organizacje prywatne i publiczne, dzięki czemu każdy może sprawdzić lekarza lub szpital przed poddaniem się operacji (oraz plan zdrowotny, gdy rozważasz zmianę). Agencja Badań nad Opieką Zdrowotną i Jakością, na przykład, oferuje swoją Ocenę Konsumenckich Planów Zdrowotnych, która jest dostępna na jej stronie. Aby uzyskać raporty dotyczące jakości planów opieki zarządzanej przez Medicare, zadzwoń pod numer (800) MEDICARE, lub znajdź je w Internecie na stronie https://www.medicare.gov. Wśród innych organizacji, które oferują oceny: National Committee for Quality Assurance, https://www.ncqa.org, i Joint Commission on Accreditation of Health Care Organizations, https://www.jcaho.org.

Jeśli chcesz sprawdzić chirurga przed wyrażeniem zgody na operację, zacznij od ustalenia, czy posiada on certyfikat American Board of Medical Specialties (https://www.abms.org), który weryfikuje certyfikaty dla 24 specjalności.

Don Pugh poszedł znacznie dalej niż tylko sprawdzenie, czy jego chirurg posiada certyfikat zarządu. Chciał wiedzieć, ile operacji prostaty oszczędzających nerwy zostało wykonanych przez lekarza, którego HMO wybrało do przeprowadzenia jego operacji prostaty. Zapytał więc wprost. "Mój urolog powiedział, że wykonał jedną w ciągu ostatniego miesiąca" - mówi Pugh. Chciał chirurga, który wykonywał dwa lub tak w tygodniu, rozumując, że będzie on najbardziej wykwalifikowany. "Nie pójdę do amatora" - powiedział swojemu HMO.

Złóż skargę, jeśli jest to uzasadnione

Prośba Pugha o udanie się do bardziej doświadczonego chirurga została wysłuchana - tak jakby. Jego HMO skierowało go do innej kliniki w San Francisco, ale Pugh nie był zadowolony z tego chirurga. Pugh zwrócił się więc o pomoc do California Consumer Health Care Council. Ta organizacja non-profit, podobnie jak inne w całym kraju, pomaga konsumentom radzić sobie z problemami w opiece zdrowotnej, prowadząc ich przez takie działania jak składanie skarg.

Pugh złożył skargę przeciwko swojej HMO, prosząc o opłacenie lekarza z zewnątrz, chirurga z Uniwersytetu Stanforda, który studiował pod kierunkiem pioniera metody oszczędzania nerwów, wykonał ponad 500 operacji i zapewnił Pugha, że 69% jego pacjentów zachowuje potencję, a 95% jest nadal kontynentalnych. Jego prośba została odrzucona.

Więc Pugh zdecydował się na operację - czas był najważniejszy - i zapłacił chirurgowi ze Stanfordu z własnej kieszeni. Rachunek wynosiłby 33 000 dolarów. Pugh był gotów zapłacić, ale w 11 godzinie jego HMO zgodził się zapłacić za specjalistę spoza planu.

Jeśli Pugh ma tylko jedną sugestię, jak być swoim własnym najlepszym adwokatem, to jest to bycie wytrwałym. "Poświęcałem na to dwie, trzy godziny dziennie" - mówi o swoich staraniach o jak najlepszego chirurga.

Wytrwałość nie tylko się opłaciła, ale być może uratowała jego zdrowie i styl życia. Dziś Pugh jest zdrowy i uniknął skutków ubocznych w postaci impotencji i nietrzymania moczu. Gdyby nie podjął tak aktywnej roli, nie jest pewien, czy jego historia miałaby tak szczęśliwe zakończenie.