Lekarz wyjaśnia przyczyny, objawy i leczenie zespołu Sjogrena, stanu, w którym oczy, usta i inne części ciała ulegają wysuszeniu.
Zespół Sjogrena jest chorobą autoimmunologiczną, która powoduje, że układ odpornościowy zaczyna wariować i atakuje zdrowe komórki zamiast inwazyjnych bakterii lub wirusów. Twoje białe krwinki, które normalnie chronią Cię przed zarazkami, atakują gruczoły odpowiedzialne za wytwarzanie wilgoci. Gdy tak się dzieje, nie mogą one produkować łez i śliny, więc twoje oczy, usta i inne części ciała wysychają. Istnieją jednak sposoby leczenia, które przynoszą ulgę.
To naturalne, że martwisz się, gdy dowiadujesz się, że cierpisz na trwającą całe życie chorobę, która będzie wymagała regularnej opieki. Pamiętaj, że większość osób z chorobą Sjogrena pozostaje zdrowa i nie ma poważnych problemów. Powinieneś być w stanie nadal robić wszystkie rzeczy, które kochasz, bez wprowadzania wielu zmian.
Zespół Sjogrena - przyczyny i czynniki ryzyka
Lekarze nie znają dokładnej przyczyny. Być może masz geny, które zwiększają ryzyko. Zakażenie bakterią lub wirusem może być czynnikiem wyzwalającym chorobę.
Na przykład, powiedzmy, że masz wadliwy gen, który jest związany z chorobą Sjogrena, a następnie dostajesz infekcję. Twój układ odpornościowy zaczyna działać.
Białe krwinki normalnie prowadzą atak przeciwko zarazkom. Ale z powodu wadliwego genu, białe krwinki celują w zdrowe komórki gruczołów produkujących ślinę i łzy. Nie ma przerwy w walce, więc objawy będą się utrzymywać, chyba że poddasz się leczeniu.
Niektóre inne rzeczy mogą zwiększyć prawdopodobieństwo wystąpienia Sjogrens, w tym:
-
Wiek. Sjogreny dotykają zazwyczaj osoby po 40 roku życia, ale mogą na nie zachorować także młodsi dorośli i dzieci.
-
Płeć. Kobiety są 10 razy bardziej narażone na zachorowanie na Sjogrena niż mężczyźni.
-
Inne problemy autoimmunologiczne. Prawie połowa osób cierpiących na Sjogreny ma również inne schorzenia autoimmunologiczne, takie jak toczeń czy reumatoidalne zapalenie stawów.
Objawy zespołu Sjogrena
Objawy zespołu Sjogrena mogą być różne u poszczególnych osób. Możesz mieć tylko jeden lub dwa, albo wiele. Do najczęstszych objawów należą:
-
Suchość w ustach, która może mieć uczucie kredowe lub wrażenie, że jest to bawełna?
-
Suchość oczu, które mogą piec, swędzieć lub sprawiać wrażenie ziarnistych
-
Suchość gardła, ust lub skóry
-
Suchość w nosie
-
Zmiana smaku lub zapachu
-
Obrzęknięte gruczoły na szyi i twarzy?
-
Wysypki skórne i wrażliwość na promieniowanie UV
-
Suchy kaszel lub duszności
-
Uczucie zmęczenia
-
Problemy z koncentracją lub zapamiętywaniem
-
Ból głowy
-
Suchość w pochwie u kobiet
-
Obrzęk, ból i sztywność stawów?
-
Zgaga, uczucie pieczenia, które przenosi się z żołądka do klatki piersiowej
-
Odrętwienie lub mrowienie w niektórych częściach ciała
Diagnoza zespołu Sjogrensa
Ponieważ tak wiele osób cierpiących na zespół Sjogrena ma również inną chorobę autoimmunologiczną, a objawy zespołu Sjogrena czasami przypominają inne choroby, takie jak fibromialgia czy zespół przewlekłego zmęczenia, lekarzowi może być czasem trudno postawić diagnozę.
Aby uzyskać wskazówki, lekarz przeprowadzi badanie fizyczne i może zadać pytania, takie jak:
-
Czy często swędzą lub pieką Cię oczy?
-
Czy masz dużo ubytków w zębach?
-
Czy Twoje usta stają się suche? A co z ustami?
-
Czy masz sztywne lub bolesne stawy?
Lekarz może poprosić o wykonanie badań krwi. Lekarz pobierze krew z żyły i wyśle ją do laboratorium w celu sprawdzenia.
Badania krwi mierzą poziom różnych typów komórek krwi i mogą wykazać, czy posiadasz białka zwalczające zarazki (przeciwciała), które posiada wiele osób z chorobą Sjogrena. Mogą one również mierzyć stan zapalny w Twoim organizmie oraz ilość pewnych białek zwanych immunoglobulinami, które są częścią Twojego systemu zwalczania infekcji. Wysoki ich poziom może być oznaką choroby.
Badania krwi mogą również dać lekarzowi pojęcie o tym, jak dobrze pracuje wątroba i czy występują w niej jakieś problemy.
Lekarz może również zalecić wykonanie kilku badań dotyczących oczu i jamy ustnej:
-
Test łez Schirmera. Pozwala on ocenić stopień wysuszenia oczu. Lekarz umieści mały kawałek papieru pod dolną powieką, aby zobaczyć jak bardzo oko łzawi.
-
Lampa szczelinowa. Lekarz używa tego urządzenia powiększającego, aby dokładnie przyjrzeć się powierzchni oka.
-
Testy barwnikowe. Lekarz wprowadza krople barwnika do oczu, aby sprawdzić, czy nie ma w nich suchych plamek.
-
Badanie przepływu śliny. Mierzy on ilość śliny, jaką wytwarzasz w określonym czasie.
-
Biopsja gruczołu ślinowego. Lekarz pobierze do badania niewielki fragment ślinianki, zwykle z dolnej wargi. W ten sposób można stwierdzić, czy występuje u Ciebie rzadki stan zwany naciekiem limfocytarnym, czyli nagromadzenie białych krwinek, które wyglądają jak guzki.
W niektórych przypadkach mogą również zasugerować wykonanie badania obrazowego:
-
Sialogram. Lekarz używa tego urządzenia, aby pokazać, jak dużo śliny wpływa do jamy ustnej. W tym celu lekarz podaje barwnik do gruczołów ślinowych znajdujących się przed uszami, a następnie za pomocą specjalnego zdjęcia rentgenowskiego rejestruje jej przepływ.
-
Scyntygrafia ślinianek. To badanie obrazowe służy do śledzenia, jak szybko niewielka ilość substancji radioaktywnej dociera do wszystkich ślinianek. Lekarz poda Ci zastrzyk z tej substancji, a następnie będzie śledził jej postęp w ciągu następnej godziny.
Pytania do lekarza dotyczące zespołu Sjogrena
-
Co mogę zrobić dla moich suchych oczu?
-
Czy jest coś, co mogę zrobić, aby nawilżyć usta?
-
Co mogę zrobić na ból stawów?
-
Czy z powodu problemów z układem odpornościowym mogę bezpiecznie zaszczepić się przeciwko grypie?
Leczenie zespołu Sjogrena
Przez całe życie będziesz musiał przyjmować leki, które pomogą Ci opanować objawy. Niektóre rodzaje leków można kupić w aptece bez recepty, natomiast lekarz może przepisać silniejsze leki, jeśli te nie działają wystarczająco dobrze.
Na przykład, krople zwane "sztucznymi łzami" mogą zapobiegać wysychaniu oczu. Trzeba je stosować regularnie w ciągu dnia. Istnieją również żele, które nakłada się na oczy w nocy. Zaletą żeli jest to, że przylegają do powierzchni oka, więc nie trzeba ich stosować tak często jak kropli.
Jeśli sztuczne łzy nie pomagają, lekarz może przepisać leki na suche oczy, w tym:
-
Cequa
-
Lacrisert
-
Restasis
Lacrisert to lek w kształcie małego pręcika. Wprowadza się go do oka za pomocą specjalnego aplikatora, zazwyczaj raz lub dwa razy dziennie. Cequa i Restasis występują w postaci kropli, które stosuje się dwa razy dziennie.
Inną opcją leczenia suchości oczu jest zabieg zwany okluzją punkcyjną. Polega on na tym, że lekarz umieszcza w kanalikach łzowych maleńkie zatyczki, które je blokują. Dzięki temu łzy nie odpływają zbyt szybko, co oznacza, że pozostają dłużej na oczach i pomagają im zachować wilgoć.
Aby pomóc w suchości w ustach, lekarz może przepisać leki zwiększające ilość śliny, w tym:
-
Cevimeline (Evoxac)
-
Płukanka z nasyconego fosforanu wapnia (NeutraSal)
-
Pilokarpina (Salagen)
Istnieją inne sposoby leczenia niektórych mniej powszechnych objawów zespołu Sjogrena. Na przykład, jeśli wystąpią zakażenia drożdżakami w jamie ustnej, lekarz może przepisać leki przeciwgrzybicze.
W przypadku zgagi lekarz może podać leki, które ograniczają ilość kwasu w żołądku.
Lekarz może również zaproponować lek o nazwie hydroksychlorochina (Plaquenil) w celu leczenia bólu stawów. Jest to lek stosowany również w leczeniu malarii, tocznia i reumatoidalnego zapalenia stawów.
Jest to rzadkie, ale u niektórych osób z chorobą Sjogrena występują objawy na całym ciele, w tym ból brzucha, gorączka, wysypka lub problemy z płucami i nerkami. W takich sytuacjach lekarze czasami przepisują prednizon (steroid) lub lek przeciwzapalny o nazwie metotreksat (Rheumatrex, Trexall).
Syndrom Sjogrena Domowe sposoby leczenia
Istnieje wiele działań, które można podjąć samodzielnie, aby pomóc w opanowaniu objawów.
Na suchość w ustach:
-
Często popijaj wodę.
-
Żuj gumę lub ssij cukierki, aby pobudzić przepływ śliny i pomóc w utrzymaniu wilgotności w ustach. Upewnij się, że nie zawierają one cukru, aby nie nabawić się ubytków.
-
Wypróbuj żele lub spraye ze sztuczną śliną, szczególnie przed snem.
-
Zapytaj swojego lekarza, dentystę lub farmaceutę o płyny do płukania ust lub spraye, które mogą złagodzić suchość. Może zaistnieć potrzeba wypróbowania kilku z nich, aż do znalezienia produktu, który będzie dla Ciebie odpowiedni.
-
Przestrzegaj zasad szczotkowania i nitkowania zębów, aby uniknąć ubytków.
-
Zaplanuj regularne wizyty kontrolne u swojego dentysty.
Na suche oczy, nos lub skórę:
-
W nocy używaj nawilżacza lub waporyzatora. Urządzenia te mogą również pomóc w suchości w ustach lub nosie.
-
Wypróbuj spray lub żel z solą fizjologiczną do nosa na suchość w nosie.
-
Jeśli masz suchą skórę, podczas kąpieli używaj ciepłej, a nie gorącej wody. Zamiast używać ręcznika po prysznicu, pozwól sobie "ociekać do sucha". Twoja skóra wchłonie wilgoć z prysznica.
Powikłania zespołu Sjogrena
Ponieważ nie masz wystarczającej ilości śliny, która pomaga chronić zęby przed próchnicą, istnieje prawdopodobieństwo, że możesz mieć więcej ubytków niż inni ludzie. Możesz również nabawić się zapalenia dziąseł, zwanego zapaleniem dziąseł, lub infekcji drożdżakowych w jamie ustnej. Możesz mieć również trudności z przełykaniem. Suchość w nosie może prowadzić do problemów takich jak krwawienie z nosa lub zapalenie zatok.
Suchość oczu może zwiększyć prawdopodobieństwo infekcji wokół oczu, które mogą uszkodzić rogówkę. Możesz również zauważyć nowe problemy z widzeniem.
Inne mniej powszechne warunki zdrowotne związane z Sjogrens obejmują:
-
Zespół jelita drażliwego (IBS)
-
Śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego
-
Problemy z wątrobą, takie jak przewlekłe aktywne autoimmunologiczne zapalenie wątroby lub pierwotne żółciowe zapalenie dróg żółciowych
-
Choroby dotyczące płuc, takie jak zapalenie oskrzeli lub zapalenie płuc
-
Zapalenie płuc, wątroby i nerek
-
Chłoniak, czyli rak węzłów chłonnych
-
Problemy z nerwami
Perspektywy zespołu Sjogrena
Aby uzyskać ulgę w objawach, konieczne będzie stałe przyjmowanie leków przez całe życie.
Doświadczenie każdego człowieka jest inne. Dzięki odpowiedniej opiece możesz prowadzić aktywne życie.
Pomocne może być nawiązanie kontaktu z innymi osobami, które przechodzą przez to samo. Można porównać notatki na temat objawów i uzyskać pomysły na to, co przynosi ulgę. Porozmawiaj z lekarzem o grupach wsparcia w Twojej okolicy. Zwróć się także do rodziny i przyjaciół. Mogą oni być wspaniałym źródłem wsparcia emocjonalnego.
Uzyskiwanie wsparcia w przypadku zespołu Sjogrena
Fundacja Zespołu Sjogrena może połączyć Cię z innymi osobami poprzez grupy wsparcia i konferencje.