Mężczyźni z fibromialgią rozmawiają z lekarzem o swoich objawach fibromialgii, diagnozie i o tym jak fibromialgia wpływa na ich życie.
Randy Wold, lat 58, był mechanikiem samochodowym, doskonałym golfistą i graczem w kręgle, który nigdy nie osiągał wyników poniżej 200. Prawie 10 lat temu, kiedy cierpiał z powodu silnego, chronicznego bólu, otrzymał zaskakującą diagnozę. Jego lekarz powiedział mu, że ma fibromialgię.
Zaburzenie, które powoduje przewlekły ból i zmęczenie, fibromialgia uderza głównie w kobiety. Spośród około 5 milionów dorosłych osób cierpiących na fibromialgię w USA, tylko 10% stanowią mężczyźni. Z tego powodu powszechne postrzeganie tej choroby jako kobiecej utrzymuje się nawet wśród innych pacjentów.
"Kiedy po raz pierwszy poszedłem na spotkanie grupy wsparcia, były tam same kobiety" - mówi Wold, który obecnie jest w zarządzie National Fibromyalgia Association - i jedynym członkiem zarządu płci męskiej z tą chorobą. "Niektórzy nie chcieli mnie tam widzieć".
Neurolog, z którym Wold się konsultował, nie chciał się z nim spotkać, dyskontując jego diagnozę i oskarżając go o zabieganie o rentę inwalidzką.
"To ciężka sprawa dla mężczyzny mieć fibromialgię", mówi Wold, który nie jest już w stanie pracować i tylko od czasu do czasu może trafić na linki lub tory. "Jeden z moich najlepszych przyjaciół nie wierzy, że to mam", mówi. "Jego żona, która jest lekarzem, powiedziała mu, że mężczyźni nie mogą tego dostać, że to jest w mojej głowie. To w pewnym sensie bolało."
Fibromialgia rzadsza wśród mężczyzn
Nie wiadomo, co powoduje fibromialgię ani dlaczego cierpi na nią tak niewielu mężczyzn. Niektóre rodzaje infekcji wirusowych, urazy takie jak wypadki samochodowe i stres emocjonalny mogą ją wywołać. W niektórych przypadkach jednak choroba pojawia się bez ostrzeżenia.
Niezależnie od przyczyny, istnieją pewne biologiczne markery, które osoby cierpiące na to zaburzenie często mają wspólne. Według Muhammad B. Yunus, MD, profesora medycyny na University of Illinois College of Medicine, fibromialgia charakteryzuje się brakiem równowagi substancji chemicznych w mózgu.
"Jest to choroba neurochemiczna", mówi Yunus, który wskazuje, że osoby z fibromialgią wykazują wyższą niż średnia ilość substancji P, neuroprzekaźnika, który sygnalizuje ból, i niższą niż średnia ilość serotoniny, neuroprzekaźnika, który hamuje ból.
Genetyka i hormony, mówi Yunus, również wydają się odgrywać rolę, zarówno w powodowaniu choroby, jak i w związanej z nią rozbieżności płci.
"Istnieją geny, które sprawiają, że ludzie są bardziej podatni na ból, a niektóre są związane z płcią", mówi. "A kobiety są bardziej podatne na ból, ponieważ estrogen obniża próg bólu".
Że zwiększona wrażliwość na ból może dać kobietom wyższe szanse na uzyskanie diagnozy fibromialgii.
Wspólny test, który lekarze wykonują, polega na zastosowaniu stałej ilości nacisku na to, co nazywa się "tender points": 18 specyficznych punktów na ciele, wyznaczonych przez American College of Rheumatology, w których nawet lekkie dotknięcie może wywołać ból.
Co najmniej 11 z tych miejsc musi wywołać znaczącą reakcję bólową, aby zasłużyć na diagnozę. Ponieważ jednak mężczyźni mają wyższy próg bólu, często nie spełniają kryteriów.
"Kobiety wydają się dosłownie bardziej czułe niż mężczyźni" - mówi Yunus.
Jak fibromialgia wpływa na mężczyzn
Głównym objawem fibromialgii może być przewlekły ból, ale czasami towarzyszą jej dodatkowe komplikacje. Przewlekłe zmęczenie i trudności ze snem to częste dolegliwości, podobnie jak bóle głowy, zespół jelita drażliwego i zespół niespokojnych nóg. Problemy z pamięcią i trudności z koncentracją również często towarzyszą temu schorzeniu.
Ogólnie rzecz biorąc, Yunus mówi, mężczyźni mają mniej objawów niż kobiety. Mają tendencję do mniej ze zmęczenia i mają ból w mniejszej liczbie miejsc. "To jest znacznie mniej powszechne dla mężczyzn do bólu na całym", mówi Yunus. "Ale pod wieloma względami mężczyźni są bardziej dotknięci, bardziej zaniepokojeni fibromialgią".
Powód tego może być bardziej socjologiczny niż biologiczny.
Niezdiagnozowane przypadki
"Mężczyźni nie przychodzą do lekarza prawie tak często jak kobiety" - mówi Michael J. Pellegrino, MD, ekspert od fibromialgii w Ohio Pain and Rehab Specialists i ekspert w Fibromyalgia Exchange lekarza. "Dlaczego, stereotypy płci".
"Mężczyźni mówią sobie, nie mam iść do lekarza, nie mam się skarżyć". Więc wielu mężczyzn, których widzę, ich żony każą im przyjść" - mówi Pellegrino, który szacuje, że nawet 20% mężczyzn z tym zaburzeniem jest niezdiagnozowanych.
Im dłużej mężczyźni odkładają wizytę u lekarza, tym bardziej narażają się na ryzyko rozwoju powikłań, które mogą mieć wpływ na ich pracę, hobby i związki. Pellegrino, który sam ma fibromialgię, mówi, że depresja nie jest rzadkością wśród mężczyzn, którzy zwlekali z uzyskaniem diagnozy.
"Mężczyźni [z fibromialgią] często czują się załamani, nawet samobójczo" - mówi Gavin Levy, pisarz z Austin w Teksasie, u którego fibromialgię zdiagnozowano cztery lata temu, w wieku 33 lat. "Wszyscy tam byliśmy. Czuje się, jakby twoja męskość została w pewnym stopniu odebrana. Jesteś dostawcą i obrońcą, a potem nagle ta rola zostaje odwrócona".
Najważniejszą rzeczą, jaką może zrobić mężczyzna z fibromialgią, podkreśla Pellegrino, jest postawienie diagnozy. Im szybciej to nastąpi, tym szybciej będzie mógł rozpocząć leczenie.
Życie z fibromialgią
Nie ma lekarstwa na fibromialgię, ale istnieją leki, które mogą pomóc w łagodzeniu jej objawów. Równie ważna jest jednak zmiana stylu życia. Ćwiczenia i dobre odżywianie są niezbędne, mówi Yunus.
"Istnieje wyraźny związek między nadwagą a bólem i zmęczeniem. Nadwaga jest czynnikiem ryzyka fibromialgii" - mówi Yunus. Ostatnie badanie powiązało otyłość i większą szansę na posiadanie fibromialgii. Nie oznacza to jednak, że każdy chory na fibromialgię ma nadwagę, ani że dodatkowe kilogramy same w sobie powodują fibromialgię".
Wold ćwiczy na bieżni przez co najmniej 10 do 15 minut dziennie. Uprawia również lekkie podnoszenie ciężarów, aby utrzymać swoją siłę w górze, a swoją wagę w dole. Nawet wychodzi na pole golfowe raz na jakiś czas, wiedząc, że to go zużyje.
"Kiedy skończę, to sprawia, że czuję się lepiej", mówi. "Przypomina mi, że trochę mojego dawnego życia wciąż tam jest".
