Jeśli zdiagnozowano u Ciebie ALS, dowiedz się czego możesz się spodziewać i jak pomóc sobie w uzyskaniu jak najlepszych perspektyw.
ALS, zwane również chorobą Lou Gehrigsa, jest chorobą, która dotyka neuronów ruchowych. Są to nerwy w mózgu i rdzeniu kręgowym, które kierują mięśniami do skurczu, abyś mógł chodzić, mówić, jeść i oddychać. Gdy neurony ruchowe obumierają, wykonywanie tych i innych czynności staje się coraz trudniejsze.
W tej chwili nie ma lekarstwa na ALS. Jest to choroba postępująca, co oznacza, że z czasem jest coraz gorzej. Trudno jest przewidzieć, jaka będzie Twoja przyszłość, ponieważ ALS jest tak różne dla każdego.
Większość ludzi żyje przez co najmniej 3 lata po diagnozie. Niektórzy żyją nawet do 10 lat. W miarę jak nowe leki i sposoby leczenia objawów stają się dostępne, ludzie będą żyć coraz dłużej z tą chorobą.
Twój zespół opieki zdrowotnej może pomóc Ci zrozumieć, czego się spodziewać. Lekarz specjalizujący się w ALS zapewni Ci dostęp do najnowszych opcji leczenia, dzięki czemu będziesz miał jak największe szanse.
Co się dzieje, gdy masz ALS?
W normalnych warunkach neurony ruchowe przekazują sygnały z mózgu do mięśni, aby te mogły się poruszać. Gdy ALS powoduje obumieranie neuronów ruchowych, zaczynasz tracić kontrolę nad ruchami swoich mięśni.
Na początku, możesz być mniej stabilny na nogach niż zwykle. ALS może sprawić, że trudniej będzie ci zrobić cokolwiek, co wymaga drobnych ruchów, takich jak podnoszenie ołówka lub przekręcanie klucza w zamku. Twoje ręce mogą czuć się słabo. Albo, twoje mięśnie mogą drgać.
Z czasem stracisz kontrolę nad mięśniami, które pomagają ci chodzić, mówić, połykać i oddychać. Nadal będziesz w stanie myśleć, widzieć, słyszeć, wąchać, dotykać, smakować i korzystać z łazienki. Będziesz jednak potrzebował pomocy przy wykonywaniu podstawowych czynności, takich jak ubieranie się, jedzenie czy branie prysznica.
Twój stan może się pogarszać szybko lub powoli. Lekarze i inni członkowie zespołu medycznego pomogą Ci zrozumieć, jak postępuje choroba i czego możesz się spodziewać.
Co mogę zrobić?
Chociaż ALS nie można wyleczyć, można zrobić wiele, aby pomóc sobie poczuć się lepiej.
Po pierwsze, dowiedz się jak najwięcej o tej chorobie. Współpracuj z całym zespołem medycznym, aby upewnić się, że robisz wszystko, co możesz, aby sobie z nią poradzić.
Twój zespół może obejmować następujących specjalistów:
-
Fizykoterapeuta może nauczyć Cię ćwiczeń, które pozwolą Ci utrzymać silne mięśnie.
-
Terapeuta mowy i języka może pokazać Ci sposoby na wyraźniejsze mówienie.
-
Terapeuta zajęciowy może zaoferować Ci narzędzia i sposoby ułatwiające poruszanie się.
-
Dietetyk może pomóc Ci zaplanować pożywne posiłki o odpowiedniej ilości kalorii oraz wybrać produkty, które łatwiej przeżuć i połknąć.
-
Terapeuta oddechowy może nauczyć Cię ćwiczeń ułatwiających oddychanie.
-
Terapeuta może pomóc Ci w radzeniu sobie z problemami emocjonalnymi, które wynikają z posiadania ALS.
Twój neurolog, lekarz specjalizujący się w leczeniu układu nerwowego, przepisze leczenie, które może pomóc w łagodzeniu objawów.
Dwa leki -- edaravone (Radicava) i riluzole (Rilutek) -- są zatwierdzone przez FDA do leczenia ALS. Nie są one lekarstwem, ale jeśli zaczniesz je brać wkrótce po zdiagnozowaniu, mogą pomóc ci żyć dłużej.
Naukowcy testują inne nowe metody leczenia ALS w badaniach klinicznych. Ludzie, którzy biorą udział w tych badaniach mają możliwość wypróbowania leków i innych metod leczenia zanim będą one dostępne dla wszystkich innych. Zapytaj swojego lekarza lub sprawdź w ALS Association, aby dowiedzieć się, czy możesz dołączyć do któregoś z tych badań.
Inną rzeczą, którą możesz zrobić jest dołączenie do grupy wsparcia ALS.
Poznasz inne osoby z ALS, dowiesz się o zasobach, które mogą Ci pomóc i poznasz wskazówki od osób, które mają doświadczenie z tą chorobą. Możesz znaleźć grupę wsparcia poprzez swój szpital lub najbliższy rozdział ALS Association.
