Postępy w badaniach nad lekami na padaczkę zrobiły prawdziwą różnicę w życiu dzieci z tą chorobą. lekarz mówi więcej.
Ale to nie znaczy, że najnowszy lek na padaczkę jest najlepszy. Nowe leki pomogły, ale nie ma jednego cudownego leku odpowiedzialnego za poprawę leczenia padaczki. Zamiast tego lekarze coraz lepiej radzą sobie z precyzyjnym dostosowaniem leczenia do każdego dziecka, stosując nowe i starsze leki. Nie ma jednego właściwego leku.
Tylko niektóre z około 20 leków stosowanych w leczeniu napadów zostały zatwierdzone przez FDA do stosowania u dzieci. Zgodnie z prawem, lekarz może przepisać każdy z tych leków. Mimo to, ważne jest, aby zachować ostrożność w wypróbowywaniu nowych leków na padaczkę dla dorosłych u dzieci, dopóki nie ma dobrych dowodów, że są one bezpieczne w młodszych, małych organizmach. Przedyskutuj dokładnie z lekarzem opcje dla Twojego dziecka.
Rodzaje leków na padaczkę
Do powszechnie stosowanych leków na napady częściowe lub toniczno-kloniczne należą karbamazepina (Carbatrol lub Tegretol), fenytoina (Dilantin) i walproinian, kwas walproinowy (Depakene, Depakote). Skutki uboczne mogą obejmować problemy żołądkowe lub zmęczenie, a w przypadku Dilantyny nadmierny wzrost włosów. Dla napadów nieobecności, leki obejmują Depakote lub Depakene i etosuksymid (Zarontin).
Niektóre z innych leków stosowanych w leczeniu różnych form padaczki to?ACTH (Acthar żel), clobazam (Onfi),?felbamate (Felbatol),?gabapentin (Neurontin),?lacosamide (Vimpat),? lamotrygina (Lamictal), lewetyracetam (Keppra), okskarbazepina (Oxteller XR lub Trileptal),?fenobarbital,?chlorowodorek tiagabiny (Gabitril),?topiramat (Topamax),?wigabatryna (Sabril),?zonisamid ( Zonegran). Leki?diastat żel doodbytniczy,?Epidiolex?(wykonane z?kannabidiolu? lub CBD),?fenfluramina (Fintepla) zostały zarówno zatwierdzone Dravet Syndrome.
Niektóre z leków przeciwdrgawkowych -- jak Depakote -- zostały zatwierdzone jako monoterapia dla dzieci. Oznacza to, że może to być jedyny lek na padaczkę, który dziecko będzie przyjmować. Wiele dzieci woli monoterapię, ponieważ muszą pamiętać, aby wziąć tylko jedną tabletkę. Niektóre z nich mają formy posypki, które można dodać do jedzenia, aby ułatwić przyjmowanie.
Efekty uboczne tych leków na padaczkę są różne, ale generalnie obejmują:
-
senność
-
Podwójne widzenie
-
Zawroty głowy
-
Nudności
-
Niepewność na nogach
-
Wysypka
Mniej powszechne działania niepożądane leków na padaczkę obejmują depresję, drażliwość i nadpobudliwość. Wiele leków na padaczkę powoduje specyficzne działania niepożądane, o które należy zapytać lekarza dziecka. Wszelkie skutki uboczne powinny być sprawdzone z lekarzem. Dotyczy to zwłaszcza wysypki, która może wskazywać na potencjalnie niebezpieczną reakcję alergiczną na lek.
Jaką ilość leku powinno przyjmować dziecko? Nie ma ścisłej reguły w tej kwestii i jest ona różna dla każdego dziecka. Zazwyczaj lekarze próbują różnych leków na padaczkę w różnych dawkach, aby ustalić najlepszy dla Twojego dziecka. Dziecko powinno przyjmować tylko tyle leku, aby zapobiec napadom bez wywoływania skutków ubocznych. Może się zdarzyć, że razem z lekarzem dziecka będziecie musieli przez kilka miesięcy majstrować przy recepcie, aby znaleźć odpowiednią dawkę. Warto podjąć ten wysiłek. Zbyt duża ilość leku zwiększa skutki uboczne, natomiast zbyt mała pozostawia dziecko podatne na napady.
Ponadto, gdy dziecko rośnie, lekarz może dostosować dawkę leku (poziom krwi czasami pomaga w podjęciu tej decyzji).
Wartość leków na padaczkę
Możesz być zdenerwowany podawaniem małemu dziecku silnych leków na padaczkę, z ich wszystkimi możliwymi skutkami ubocznymi. Jednak leczenie farmakologiczne zazwyczaj przynosi efekty, a powstrzymanie napadów ma kluczowe znaczenie.
Mimo to, trzeba podjąć środki ostrożności, aby bezpiecznie stosować te leki. Na przykład trzeba uważać, aby lek na padaczkę nie wchodził w interakcje z innym lekiem, suplementem lub ziołem, które dziecko może przyjmować. Upewnij się, że przed rozpoczęciem stosowania leku przeciwpadaczkowego poinformujesz lekarza o wszystkich lekach i suplementach, które stosuje Twoje dziecko. Ważne jest również, aby poinformować lekarza o wszelkich nowych lekach, których przyjmowanie rozpoczyna się po rozpoczęciu stosowania leku przeciwdrgawkowego przez dziecko.
Niektórzy rodzice martwią się, że ich dzieci mogą później nadużywać leków po zażyciu leków na padaczkę w dzieciństwie. Spokojnie, nie ma dowodów na to, że dzieci leczone lekami na padaczkę są narażone na większe ryzyko nadużywania leków.
Porady dotyczące przyjmowania leków na padaczkę
Dla dziecka chorego na padaczkę przestrzeganie harmonogramu przyjmowania leków może być trudne. Dziecko może mieć trudności z pamiętaniem o przyjmowaniu leków dwa lub nawet trzy razy dziennie.
Oto kilka praktycznych kroków, które możesz podjąć, aby ułatwić to dziecku:
-
Po pierwsze, trzymaj wszystkie leki, a zwłaszcza leki napadowe, z dala od małych dzieci.
Przedawkowanie tych leków może być szczególnie niebezpieczne.
-
Kup dziecku pudełko na tabletki z miejscem na każdą dawkę.
Można również używać alarmów - np. w zegarku, telefonie komórkowym lub komputerze - aby przypominać dziecku o przyjęciu leków.
-
Porozmawiaj z nauczycielem dziecka lub pielęgniarką szkolną na temat sposobu podawania leków na padaczkę w szkole.
Jeśli jednak to możliwe, staraj się unikać podawania leków w szkole.
-
Porozmawiaj z lekarzem o maksymalnym uproszczeniu schematu przyjmowania leków.
Jeśli dziecko ma przyjmować leki częściej niż raz dziennie lub przyjmuje wiele leków, zapytaj czy jest jakiś sposób na połączenie dawek lub przejście na jeden lek.
-
Ustal rozsądny harmonogram.
Czasami rodzice kontynuują harmonogram przyjmowania leków, który ich dziecko miało w szpitalu. Może to oznaczać konieczność budzenia dziecka w nocy w celu podania leków. Podawanie leków w nocy może nie być konieczne. Porozmawiaj z lekarzem o tym, jak ustalić najprostszy i najbardziej rozsądny harmonogram.
-
Nie dopuść do wyczerpania zapasów leków.
Wyrób w sobie nawyk proszenia o uzupełnienie leków na kilka dni przed końcem przyjmowania leku na padaczkę.
-
Wiedzieć, co zrobić, gdy dziecko pominie dawkę leku.
Dzieci nieuchronnie opuszczają dawki raz na jakiś czas. Upewnij się, że wiesz, co zrobić, gdy to się stanie. Pamiętaj, że nigdy nie należy podwajać dawki, jeśli nie zaleci tego lekarz.
-
Zaangażuj dziecko w ten proces.
Jako rodzic musisz dopilnować, aby Twoje dziecko przyjmowało lek na padaczkę. Warto jednak zachęcić dziecko do wzięcia na siebie pewnej odpowiedzialności. Dzieci z padaczką będą musiały wiedzieć, jak samodzielnie przestrzegać harmonogramu przyjmowania leków w miarę dorastania.
-
Bądź szczery z lekarzem.
Możesz czuć się zakłopotany, przyznając się lekarzowi dziecka, że pominąłeś kilka dawek. Ale nawet najbardziej zorganizowane osoby czasami zapominają. Bardzo ważne jest, abyś szczerze powiedział lekarzowi dziecięcemu, jak często Twoje dziecko rzeczywiście przyjmowało lek na padaczkę. Jeśli dziecko przyjmuje leki tylko połowę zaplanowanych godzin, lekarz może pomyśleć, że lek nie działa i zwiększyć dawkę. Może to prowadzić do skutków ubocznych.
Pamiętaj, że osoba chora na padaczkę nigdy nie powinna przerywać przyjmowania leków bez zgody lekarza. Odstawienie leków może doprowadzić do kolejnych, jeszcze silniejszych napadów.
Kiedy leki na padaczkę nie działają
W większości przypadków leki na padaczkę działają. Bądź cierpliwy. Czasami potrzeba tygodni, aby leki zaczęły działać. Dziecko może zacząć przyjmować nowy lek, a kilka tygodni później może wystąpić napad. Nie zawsze oznacza to, że lek nie działa. Być może w organizmie dziecka nie ma jeszcze wystarczającej ilości leku, aby mógł on zadziałać.
Dlatego, choć może to być dla Ciebie bolesne, zwłaszcza jeśli Twoje dziecko cierpi z powodu napadów, nie rezygnuj z leku zbyt wcześnie. Porozmawiaj z lekarzem i daj mu czas na pracę.
Po daniu leku uczciwego strzału i nadal nie działa, a następnie porozmawiać z lekarzem o próbach innych leków. Jeśli Twoje dziecko nie reaguje na pierwsze dwa lub trzy sposoby leczenia padaczki, odwiedź specjalistę, który wie więcej o leczeniu padaczki u dzieci. Może on zaproponować inne hterapie, w tym dietę ketogeniczną lub operację.
