Dowiedz się, jak leki, dieta i inne metody leczenia mogą pomóc Twojemu dziecku w opanowaniu napadów, które są głównymi objawami tej rzadkiej postaci padaczki.
Główne sposoby pomocy dziecku w radzeniu sobie z napadami to leki, dieta, terapia zwana "stymulacją nerwu błędnego" oraz unikanie czynników wyzwalających.
Unikaj czynników wyzwalających
Dzieci z zespołem Dravet są bardziej niż inne dzieci wrażliwe na czynniki wyzwalające napady. Dziecko może wymagać unikania takich rzeczy jak:
-
przegrzania w gorącej kąpieli, przy ciepłej pogodzie, podczas ćwiczeń itp.
-
Nagłe zmiany temperatury
-
Pulsujące światła
-
Paski i inne odważne wzory
-
Stres lub nadmierne pobudzenie
Szczepionki mogą czasami wywoływać drgawki. Ale nadal ważne jest, aby szczepionki zapobiegały chorobom. Należy zapytać lekarza, czy dziecko powinno przyjmować lek obniżający gorączkę przed szczepieniem i przez 24 godziny po nim, aby zapobiec drgawkom.
Leki
Każde dziecko z zespołem Dravet jest inne. Może być konieczne wypróbowanie kilku różnych leków, aby znaleźć ten, który pomoże Twojemu dziecku.
Lekarze zazwyczaj zaczynają od pewnych leków napadowych, które generalnie działają dobrze u dzieci z zespołem Dravet:
-
Klobazam (Frisium, Onfi, Urbanyl)
-
Kwas walproinowy (Depakene, Depakote, Epilim, Epival)
Jeśli te środki nie pomogą dziecku, lekarz może zasugerować, aby następnie spróbować leków takich jak:
-
Stiripentol (Diacomit)
-
Topiramat (Topamax)
FDA zatwierdziła ostatnio nowe leki dla dzieci, których napady nie uległy poprawie po zastosowaniu innych leków:
-
Fenfluramina (Fintepla), dla dzieci powyżej 2 roku życia
-
Kannabidiol, czyli CBD (Epidiolex), który leczy napady, ale nie powoduje haju jak w przypadku marihuany
Dzieci, które mają bardzo ciężkie, długotrwałe i zagrażające życiu napady zwane "stanem padaczkowym", muszą przyjmować leki zwane "ratunkowymi", aby je zatrzymać.
Diazepam (Diastat), lorazepam (Ativan) i midazolam są przykładami leków ratunkowych. Należą one do klasy leków zwanych benzodiazepinami. Lekarz może zasugerować, abyś trzymał jeden z tych leków pod ręką na wypadek, gdyby Twoje dziecko miało ciężki napad.
Niektóre leki mogą nasilać napady u dzieci z zespołem Dravet. Lekarz może powiedzieć, aby unikać leków takich jak:
-
Karbamazepina (Tegretol)
-
Fosfenytoina (Cerebyx, Prodilantin)
-
Lamotrygina (Lamictal)
-
Okskarbazepina (Trileptal)
-
Rufinamid (Banzel)
-
Tiagabina (Gabitril)
-
Vigabatrin (Sabril)
Dieta ketogeniczna
Dieta ketogeniczna (keto) może pomóc kontrolować napady u niektórych dzieci, u których nie nastąpiła poprawa za pomocą leków. Zaletą tej diety w porównaniu z lekami jest to, że nie powoduje ona skutków ubocznych.
Dieta keto ma wysoką zawartość tłuszczu i niską zawartość węglowodanów. Dzieci, które idą na tej diecie dostać około 90% swoich dziennych kalorii z tłuszczów, takich jak masło i ser.
Na tej diecie organizm dziecka spala tłuszcz zamiast węglowodanów dla energii. Spalanie tłuszczu jako paliwa zwiększa ilość substancji chemicznych zwanych ketonami w ich organizmie, co może pomóc w kontrolowaniu napadów.
W badaniach, dieta ketonowa zmniejszyła liczbę napadów u dzieci z zespołem Dravet o ponad 50%. Dieta ta może również poprawić zachowanie i zdolność myślenia dzieci.
Jeśli chciałbyś umieścić swoje dziecko na diecie keto, sprawdź z neurologiem dziecięcym. Ważne jest, aby lekarz i dietetyk, którzy leczyli zespół Dravet, dokładnie monitorowali dzieci stosujące tę dietę.
Stymulacja nerwu błędnego
Zabieg ten jest kolejną opcją, jeśli leki nie zmniejszyły ilości napadów u Twojego dziecka. Stymulator nerwu błędnego jest urządzeniem umieszczanym pod skórą w klatce piersiowej dziecka. Przewód przymocowany do stymulatora wysyła co kilka minut impulsy energii do mózgu przez nerw błędny w szyi.
Twoje dziecko może przytrzymać magnes nad baterią, aby wysłać sygnał, gdy tylko poczuje, że zaraz zacznie się napad. Często powoduje to zatrzymanie napadu.
Terapia
Zespół Dravet może wpływać na rozwój dziecka, w tym jego zdolność do myślenia, mówienia, poruszania się i uczenia. Lekarz może zalecić, aby przed rozpoczęciem nauki w szkole dziecko zostało poddane ocenie rozwojowej.
Połączenie terapii fizycznej, terapii zajęciowej i terapii mowy może pomóc dzieciom z tym schorzeniem w utrzymaniu równowagi z rówieśnikami.
Terapeuci fizyczni uczą dzieci ćwiczeń poprawiających ich siłę, ruch i koordynację.
Terapeuci zajęciowi pokazują dzieciom łatwiejsze sposoby wykonywania codziennych czynności, takich jak zapinanie ubrań czy podnoszenie przedmiotów. Terapeuci mowy oceniają i leczą problemy z mową i językiem.
W leczeniu zespołu Dravet potrzebne jest podejście zespołowe. Współpraca z grupą lekarzy, pielęgniarek, terapeutów i pracowników socjalnych może pomóc w lepszym kontrolowaniu napadów i innych objawów u dziecka.
