Skrajne temperatury, gorączka i migające światła to tylko niektóre z czynników wyzwalających, które mogą wywołać napady u dzieci z zespołem Dravet. Staranne planowanie może pomóc w zmniejszeniu liczby napadów u dziecka.
Dzieci z zespołem Dravet często mają napady w odpowiedzi na czynnik wyzwalający, taki jak ciepło lub migające światła. Poznaj czynniki wyzwalające u swojego dziecka. Prowadź dziennik, w którym będziesz zapisywać, co robiło tuż przed każdym napadem. Z czasem zaczniesz dostrzegać wzorce. Po odkryciu czynników wyzwalających napady u dziecka, możesz pomóc mu ich unikać.
Zachowaj spokój
Ciepło jest jednym z największych czynników wyzwalających napady u dzieci z zespołem Dravet. Nie podawaj dziecku gorących kąpieli lub prysznica. Woda powinna być chłodna.
W ciepłe dni, jeśli to możliwe, trzymaj swoje dziecko w domu, gdzie jest klimatyzacja. Jeśli muszą przebywać na zewnątrz, załóż odzież chroniącą przed słońcem i kamizelkę chłodzącą, aby utrzymać niską temperaturę ciała. Podawaj im dużo wody, aby zapobiec odwodnieniu. Upewnij się, że pozostają w cieniu, gdzie jest chłodniej. Załóż też żaluzje na okna samochodu, aby ochronić je przed gorącym słońcem.
Unikaj skrajnych temperatur
Staraj się unikać szybkich zmian temperatury. Gwałtowna zmiana na gorącą lub zimną może wywołać drgawki. Wyprowadzając dziecko na zewnątrz w zimnie lub upale, poruszaj się powoli i stopniowo.
Dbaj o ich zdrowie
Gorączka może spowodować wystąpienie drgawek. W miarę możliwości trzymaj dziecko z dala od ludzi, którzy są chorzy. Być może trzeba będzie zatrzymać dziecko w domu, kiedy choroby krążą po szkole, np. w miesiącach zimowych.
Obniżanie gorączki
Jeśli dziecko zachoruje i ma gorączkę, należy zastosować leki dostępne bez recepty, takie jak ibuprofen lub acetaminofen. Możesz również umieścić dziecko w chłodnej kąpieli lub wytrzeć je zimną, mokrą ściereczką, aby obniżyć gorączkę.
Obserwuj światło
Migające, migoczące lub jasne światła są częstym czynnikiem wyzwalającym napady u dzieci z zespołem Dravet. Okulary przeciwsłoneczne i kapelusz ochronią oczy dziecka przed słońcem, gdy przebywa ono na zewnątrz lub w jasno oświetlonym miejscu.
Unikaj wszystkiego, co może mieć światła stroboskopowe, takie jak filmy i gry wideo oraz miejsca takie jak nawiedzone domy lub zabawy z migającymi światłami.
Trzymaj się jednolitych kolorów w ubraniach
Paski i wzory w kratkę mogą stanowić problem dla dzieci z zespołem Dravet. Ubieraj swoje dziecko w jednolite kolory. Unikaj tych wzorów w domu na dywanach, zasłonach i dekoracjach.
Radzenie sobie ze stresem
Dziecko zestresowane lub nadpobudliwe jest bardziej narażone na atak. Naucz dziecko technik mindfulness, takich jak głębokie oddychanie lub medytacja, aby uspokoić je, gdy się zdenerwuje. Wypróbuj przyjazne dziecku aplikacje, które poprowadzą je przez praktykę medytacji.
Przyjęcia urodzinowe lub świąteczne mogą być dla dzieci z tym schorzeniem zbyt dużym obciążeniem. W zależności od tego, jak zareaguje Twoje dziecko, możesz chcieć trzymać je z dala od imprez lub ograniczyć ilość czasu, jaką tam spędza.
Na spotkania towarzyskie należy zabrać ze sobą leki i inne narzędzia, które pozwolą opanować napad, jeśli do niego dojdzie.
Przygotuj się do szczepień
Czasami dzieci mają gorączkę zaraz po szczepieniu, co może spowodować atak. Nie jest to jednak powód, aby pominąć zalecane szczepionki dla dziecka. Chronią one przed niebezpiecznymi chorobami wieku dziecięcego, które są znacznie poważniejsze niż ewentualne napady, które mogą wywołać.
Zapytaj swojego pediatrę, czy możesz podać dziecku lek obniżający gorączkę przed szczepieniem i przez 24 godziny po nim, aby zapobiec gorączce. Należy uważnie obserwować dziecko po każdym szczepieniu.
Znajdź właściwą równowagę
Chcesz pomóc dziecku uniknąć napadów, ale nie chcesz też pozbawić go wszystkich zabawnych doświadczeń z dzieciństwa. Aby znaleźć odpowiednią równowagę, należy współpracować z lekarzem dziecka. Możesz nadal być w stanie wychodzić i robić różne rzeczy, pod warunkiem, że przygotujesz się na ewentualny napad i będziesz wiedział, jak sobie z nim poradzić, jeśli się zdarzy.
