Ciężka egzema może mieć długotrwały wpływ na jakość twojego życia. Dowiedz się od lekarzy i osób cierpiących na tę chorobę, jak zapobiegać czynnikom wyzwalającym i przerwać cykl swędzenia i drapania.
Moja mama zauważyła, że ciągle ją drapię. I nie była to typowa wysypka, jaką zwykle dostają dzieci, po prostu nie chciała zniknąć. Nic nie działało - żadne kremy, żadne balsamy. Próbowała wszystkiego. Wtedy wiedziała, że to coś poważnego, mówi Wall, 33-latka z Livingston, NJ.
Matka Walls zabrała ją do pediatry. Lekarz uznał to za chwilową egzemę u dziecka i przepisał krem. Ale to nie działało. Wysypka wkrótce rozprzestrzeniła się na całe jej ciało. Tym razem wizyta u dermatologa potwierdziła, że to atopowe zapalenie skóry (AZS), przewlekła forma egzemy, która występuje z objawami alergii, na którą Wall będzie chorować do końca życia.
Co to jest ciężka egzema?
Egzema jest rodzajem zapalenia skóry, które powoduje czerwone, swędzące i bolesne wysypki. Dotyka ona około 31 milionów Amerykanów. Jednak na każdą osobę wpływa inaczej.
Dla większości ludzi z egzemą, objawy są łagodne do umiarkowanych i może wyjaśnić w czasie. Jednak w przypadku niektórych osób, silna suchość, swędzenie i drapanie mogą być tak bolesne, że skóra może krwawić, mieć otwarte rany lub stać się skorupiasta i mazista. W przypadku ciężkiej egzemy, możesz mieć długotrwałe nawroty w różnych częściach ciała w różnym czasie. A problemy skórne mogą wpływać na samopoczucie psychiczne i obniżać ogólną jakość życia.
Zelma Chiesa Fuxench, MD, adiunkt dermatologii na University of Pennsylvania Perelman School of Medicine, mówi, że bierze wiele rzeczy pod uwagę, zanim zdiagnozuje osobę z ciężką egzemą.
Chiesa Fuxench mówi, że zadaje sobie pytania takie jak: Jaki jest poziom swędzenia? Jaki jest wpływ na utratę snu? Czy jest to związane z objawami depresji lub lęku? Czy pacjent jest w stanie funkcjonować w pracy lub w szkole? Czy wychodzą z domu i cieszą się z rzeczy, które robią?
W jednym z badań stwierdzono, że 1 na 2 uczestników z ciężką egzemą zgłosiła, że wpłynęła ona na ich styl życia. Trzymali się z dala od interakcji społecznych z powodu wyglądu ich skóry i byli mniej zdolni do wykonywania codziennych czynności.
Dla Wall, jako nastolatki, bolesne wysypki sprawiały, że czuła się niepewnie.
Zawsze nosiłam długie rękawy i zawsze zakładałam spodnie. Nigdy nie nosiłam sukienek ani spódnic - czułam się z tym bardzo skrępowana, co znów uniemożliwiało mi cieszenie się życiem" - mówi Wall.
Jak radzić sobie z czynnikami wywołującymi egzemę
Dokładna przyczyna powstawania egzemy nie jest znana, ale eksperci uważają, że prawdopodobieństwo jej wystąpienia jest większe, jeśli układ odpornościowy jest aktywowany przez kombinację czynników genetycznych i środowiskowych, takich jak pogoda, czynniki drażniące lub alergeny. Winowajcą może być wadliwa bariera skórna. Aby dotrzeć do źródła problemu, być może będziesz musiał udać się do specjalistów, takich jak dermatolog, alergolog lub pediatra, jeśli choroba zaczęła się w młodym wieku.
Obecnie, theres no known cure for eczema. Ale są rzeczy, które można zrobić, aby złagodzić swędzenie, a może nawet zapobiec rzeczy, które mogą powodować flare-up w pierwszej kolejności. Można też skorzystać z leczenia medycznego.
Czynniki wyzwalające, których należy unikać:
Sucha skóra. Jeśli Twoja skóra traci zbyt wiele wilgoci i staje się sucha i łuszcząca się, może to prowadzić do pojawienia się egzemy. Może się to zdarzyć zwłaszcza w miesiącach zimowych, kiedy chłodne, suche powietrze wysysa wilgoć z Twojej skóry.
Naprawdę podkreślam stałe stosowanie kremu nawilżającego na skórze; chcesz to robić przynajmniej raz dziennie, mówi Chiesa Fuxench.
Substancje drażniące. Składniki produktów lub niektóre naturalne rzeczy mogą sprawić, że Twoja skóra będzie swędzić i palić, jeśli wejdziesz z nimi w kontakt. Może to obejmować:
-
Niektóre metale, takie jak nikiel.
-
Środki piorące, chemiczne środki czyszczące i mydła.
-
Niektóre tkaniny, takie jak wełna i poliester.
-
Dym papierosowy.
-
Perfumy i środki zapachowe.
-
Barwniki i tusze do tatuażu.
Wall mówi, że słona woda z oceanu jest przyjemna dla jej skóry, ale spędzanie czasu w basenie nie wchodzi w grę.
To [egzema] po prostu wybuchłoby całkowicie, ponieważ chlor nie zgadza się z moją skórą, mówi Wall.
Pot i ciepło. Twój pot zawiera ślady pewnych metali, takich jak cynk, żelazo, nikiel i miedź. Może to podrażniać egzemę i pogarszać jej stan w gorących miejscach, takich jak łokcie, za kolanami czy szyja, gdzie pot zwykle się gromadzi. Podczas gdy niemożliwe jest całkowite uniknięcie potu, jeśli tak się stanie, spróbuj spłukać się świeżą wodą i przebierz się w czysty strój.
Alergia pokarmowa. Wspólne pokarmy, które mogą pogorszyć objawy egzemy to jajka, mleko i orzeszki ziemne. Około 20% do 40% dzieci z ciężką egzemą ma zwykle alergie pokarmowe wraz z nią. Jeśli czujesz, że pewne pokarmy pogarszają stan Twojej skóry, porozmawiaj o tym z lekarzem.
Astma lub katar sienny. Eksperci wiedzą, że u niektórych osób, katar sienny lub astma współistnieją z atopowym zapaleniem skóry lub mogą je wywołać. Eksperci nie wiedzą dlaczego. Jeśli jesteś uczulony na pyłki lub sierść zwierząt, ogranicz kontakt z nimi. Jeśli nie jesteś pewien, co jest przyczyną alergii, porozmawiaj z alergologiem w celu wykonania testów i postawienia diagnozy.
Stres. Twoja egzema może się pogorszyć, jeśli jesteś zestresowany. Eksperci nie wiedzą dokładnie dlaczego.
Od czasu swojej diagnozy, Wall mówi, że była to podróż prób i błędów, aby poradzić sobie z tym stanem. W latach 80. i 90. nie było na ten temat zbyt wielu informacji. Ale teraz, po trzydziestce, mówi, że ma dużo większą kontrolę nad stanem swojej skóry.
Znam niektóre z moich wyzwalaczy, a czasami nie, ponieważ jest to trochę chaotyczne, ale faktycznie nie chodzę do dermatologa lub lekarza tak często [be]cause I feel like I've gotten to a place where I can manage it, Wall says.
Chiesa Fuxench mówi, że stara się zapoznać z rutyną pielęgnacji skóry swoich pacjentów, aby zobaczyć, jakie rzeczy mogą zrobić [w domu] w zakresie zmiany swoich nawyków, aby zarządzać swoimi warunkami.
Ale jeśli środki domowe dont pracy i objawy egzemy nie są pod kontrolą, spróbuj:
Leczenia miejscowego. Lekarz może przepisać dostępne bez recepty maści lub kremy do stosowania bezpośrednio na skórę, takie jak kortykosteroidy. Jeśli egzema jest łagodna lub umiarkowana, lekarz może przepisać crisaborole (Eucrisa). Działa on poprzez blokowanie substancji w organizmie, które powodują zapalenie.
Musisz używać tych leków dokładnie tak, jak każe Ci lekarz. Nadużywanie może mieć skutki uboczne i powodować ścieńczenie skóry. W niektórych przypadkach lekarz może dać Ci silniejsze kremy, takie jak pimekrolimus (Elidel) lub takrolimus (Protopic), aby zmniejszyć stan zapalny, swędzenie i potrzebę stosowania sterydów.
Doustne leki na receptę. Jeśli ciężka egzema pozostawia otwarte rany, które mogą powodować infekcje, lekarz może dać Ci doustne antybiotyki na krótki czas, aby zwalczyć bakterie, które mogą dostać się przez uszkodzoną barierę skóry.
Jeśli stan zapalny jest zbyt duży, może być konieczne przyjęcie doustnego kortykosteroidu, takiego jak prednizon. Jest to bardzo silny lek, który nie może być przyjmowany przez długi czas. Może on mieć poważne skutki uboczne. Przyjmuj go dokładnie tak, jak zaleci Ci lekarz.
Fototerapia. Jeśli leczenie miejscowe nie przynosi oczekiwanych rezultatów, lekarz może zaproponować fototerapię. Twoja skóra jest wystawiona na działanie kontrolowanej ilości naturalnego światła słonecznego przez pewien czas. Możesz być również wystawiony na działanie innych form światła, takich jak sztuczny ultrafiolet A (UVA) i wąskie pasmo ultrafioletu B (UVB). Możesz przeprowadzić tę terapię z użyciem lub bez użycia leków.
Fototerapia zwiększa szanse na wystąpienie raka skóry i może spowodować przedwczesne starzenie się skóry. Zapytaj swojego lekarza, czy jest to odpowiednia terapia dla Ciebie.
Jeśli żaden z tych zabiegów nie działa dla Ciebie, FDA zatwierdziła nowy lek na umiarkowany do ciężkiego wyprysku o nazwie dupilumab (Dupixent). Twój lekarz będzie musiał go przepisać. Przyjmujesz go w formie zastrzyku, który możesz sobie podać w domu.
Jeśli swędzenie i łuszczące się suche plamy wpływają na Twoje poczucie własnej wartości lub zdrowie psychiczne, porozmawiaj z terapeutą lub doradcą. Jeśli swędzenie zakłóca sen lub staje się nawykiem, możesz spróbować technik relaksacyjnych lub modyfikacji zachowań.
Przerwanie cyklu swędzenia i drapania
W świecie dermatologii istnieje pewne powiedzenie, według Chiesy Fuxench: Mówimy: swędzenie, które wysypuje. Zasadniczo oznacza to, że im bardziej drapiesz swoją wysypkę, tym bardziej się ona zapala i wraca bardziej agresywna, czerwona, spuchnięta i bolesna. To tworzy cykl swędzenie-drapanie, żes trudne do złamania.
W niektórych ciężkich przypadkach, intensywne swędzenie i drapanie może podrażnić zakończenia nerwowe na skórze i spowodować, że stanie się ona gruba i skórzasta. Dotknięte miejsce na skórze może stać się ciemniejsze i mieć wyraźne linie od drapania. Jest to schorzenie skóry zwane neurodermitis. Jeśli świąd ustępuje, skóra może się zagoić i poprawić.
Aby złagodzić świąd, możesz:
-
Nawilżać tak często jak to możliwe.
-
Stosuj kremy z ceramidami, rodzajem tłuszczu występującym zwykle na skórze, aby wzmocnić barierę skórną.
-
Stosować środki do oczyszczania skóry o niskim pH.
-
Zastosować zimny okład.
-
Uszczypnij i poklep część skóry, która swędzi.
-
Dodaj ocet jabłkowy do kąpieli.
-
Zamocz się w kąpieli z dodatkiem sody oczyszczonej lub płatków owsianych.
-
Unikaj kontaktu z wszystkim, co może podrażnić gołą skórę. Nie siadaj na trawie, plastikowych krzesłach, szorstkich dywanach lub meblach. Noś przy skórze miękkie, oddychające ubrania z naturalnych włókien.
-
Zastosuj mokry okład wokół swędzącej skóry.
-
Spróbuj akupunktury.
Jeśli nie jesteś w stanie kontrolować swędzenia i drapania, nabawiłeś się w związku z tym infekcji skóry lub trudno Ci zasnąć, porozmawiaj o tym z dermatologiem. Może on skierować Cię na leczenie, które najlepiej odpowiada Twoim potrzebom.
Powrót skóry na właściwe tory po niepowodzeniach
W końcu, leczenie i domowe sposoby nie są niezawodne. Może się zdarzyć, że nie wszystkie zadziałają w przypadku ciężkiej egzemy lub że będziesz potrzebował więcej niż jednego rodzaju leczenia w tym samym czasie, jak twierdzi Chiesa Fuxench.
Ale jeśli chodzi o radzenie sobie z niepowodzeniami egzemy, Wall mówi, że chodzi o to, by wiedzieć, co można kontrolować i przygotować się tak bardzo, jak to możliwe. Powiedziałbym, że nie mogę kontrolować pogody. Ale wiem, że jeśli będę podróżować, będę miała coś, co nazywam moim zestawem awaryjnym na egzemę.
Jeśli chodzi o Wall, kiedy zatrzymuje się w hotelu, u przyjaciół lub rodziny, stara się pakować produkty bezzapachowe, a nawet przynosi własne prześcieradła, aby uniknąć wybuchu. Ale mimo że Wall trzyma się z dala od większości czynności, które mogą wywołać u niej egzemę, czasami pozwala sobie na nie, wiedząc o konsekwencjach.
To jest chwila, która jest tego warta i trzeba się z nią pogodzić, mówi Wall.
Naprawdę musisz ustalić podstawowe zasady pielęgnacji skóry. Zazwyczaj mówię, że jest on podstawowy i prosty, ponieważ nie chcemy przeciążać pacjentów zabiegami, mówi Chiesa Fuxench.
Ostatecznie, jeśli żyjesz z egzemą przez całe życie, Chiesa Fuxench zauważa, że ważne jest, abyś zaakceptował ideę, że tak jak w przypadku innych chorób przewlekłych, takich jak cukrzyca czy nadciśnienie, będziesz musiał pozostać na szczycie leczenia.
Musimy myśleć o tym, jak najlepiej leczyć tych pacjentów w kategoriach podejścia długoterminowego, mówi Chiesa Fuxench. Celem jest sprawienie, aby byli szczęśliwi i mogli spokojnie spędzić dzień, nie myśląc o tym, że muszą wrócić i ponownie odwiedzić dermatologa.
