Niektóre dni mogą być bardziej frustrujące niż inne, jeśli chodzi o swędzenie i pieczenie atopowego zapalenia skóry. Ważne jest, aby wypróbować różne sposoby leczenia, aby znaleźć to, co działa dla Ciebie, i trzymać się tego, kiedy już to zrobisz.
Zarządzanie atopowym zapaleniem skóry w nieprzewidywalne dni
Kylie Williams, opowiedziała Sarah Ludwig Rausch
Od dziecka chorowałam na atopowe zapalenie skóry (AZS), znane również jako egzema. Z biegiem lat moja egzema zmieniła się pod pewnymi względami. Około 5 lat temu, AZS na moich dłoniach stało się gorsze niż kiedykolwiek wcześniej. Wraz z pogorszeniem się stanu skóry, rozwinął się nowy rodzaj AZS, który powoduje małe, bolesne pęcherze.
Wszystko to może odbić się również na zdrowiu psychicznym, przynajmniej w moim przypadku. Kiedy muszę dostosować swoje życie, ponieważ moja egzema się pogorszyła, czuję się załamana i sfrustrowana. Ma to również wpływ na mój sen, ponieważ budzę się z uczuciem swędzenia, gryzienia, pocierania i pieczenia.
Rozpoznawanie czynników wyzwalających
Z biegiem lat nauczyłam się, że moje objawy nigdy nie są stałe. Mogę używać tego samego mydła przez 5 lat, a potem nagle pojawia się u mnie objaw.
Choć może to być frustrujące, wiem teraz, że wszystko, co zmieniłem w mojej codziennej rutynie, może wywołać zaostrzenie: nowe miejsca, żywność, detergenty lub cokolwiek, z czym mam kontakt. Moja najlepsza rada to po prostu zwrócić uwagę na wszystko, co się zmieniło i być gotowym do dostosowania się do przeciwności.
Radzenie sobie z niespodziewanymi objawami
Czasami muszę zmienić pewne rzeczy w moim otoczeniu. Przez wiele lat byłem barmanem i kiedy AZS na moich rękach było bardzo silne, musiałem dostosować swój sposób pracy. Przynosiłem własne mydło do rąk, częściej nosiłem rękawiczki i unikałem kontaktu z niektórymi owocami.
Próbuj nowych rzeczy, aż znajdziesz to, co działa dla ciebie. Na przykład, na początku tego roku, miałem naprawdę trudny czas ze złym zaostrzeniem na moich rękach. Z powodu COVID-19, zacząłem myć ręce i używać środka do dezynfekcji rąk bardziej niż kiedykolwiek, a moje ręce nie były z tego zadowolone. Wysłałem pytanie do społeczności Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA) i otrzymałem mnóstwo odpowiedzi od innych ludzi z poradami, które mydła do rąk odniosły sukces. Rzeczy takie jak te mogą naprawdę pomóc w procesie wydawania się mniej trudnym.
Nie bądź dla siebie surowy. Porozmawiaj z lekarzem o tym, jakie leki możesz wziąć na silne swędzenie i ból, i po prostu pracuj nad zarządzaniem tym najlepiej jak potrafisz. Tak ciężko jak to może być -- a wiem, że może być ciężko -- nie poddawaj się!
Kontynuacja
Jak najlepiej wykorzystać leczenie -- i życie
Zawsze uważałem, że leczenie jest trudną częścią mojej podróży z egzemą. Próbowałem niezliczonych kremów, balsamów i maści do stosowania miejscowego na moją egzemę. Oprócz moich recept, próbowałem każdego produktu bez recepty, jaki mogłem znaleźć.
Jedno, co mogę powiedzieć, to że trzeba robić przerwy od pewnych czynności, aby można było dać leczeniu czas na pracę. Dla mnie jest to również jedna z najtrudniejszych części posiadania egzemy.
Na przykład, bardzo lubię ogrodnictwo i wykonywanie wielu projektów na zewnątrz z moimi rękami, czyli tam, gdzie moja egzema jest najgorsza. Ale w zasadzie nie mogę mieć maści na rękach, kiedy próbuję pracować w ogrodzie. Kiedy moje ręce są w takim stanie, że pieczenie i swędzenie jest nie do zniesienia, robię sobie przerwę w wykonywaniu tych czynności, aby dać mojej egzemie szansę na wyleczenie się.
Inną ważną rzeczą w leczeniu jest pozostanie konsekwentnym. Będę szczery, to może być trudny krok w podróży. Trzymanie maści na skórze i nadal próbowanie wykonywania codziennych czynności może być naprawdę trudne. Ale stosowanie się do zaleceń dermatologa jest ważne, nawet jeśli może być wyzwaniem.
Pomogło mi to również zrozumieć różne możliwości leczenia. Jestem zaangażowana w działalność społeczności AAFA i wiele się nauczyłam na blogach społecznościowych dotyczących leczenia, a nawet po prostu rozmawiając z innymi osobami cierpiącymi na AZS.
Ważną rzeczą w tej społeczności jest to, że może ona pomóc Ci wiedzieć, o co pytać lekarzy i dać Ci rzeczywiste porady, gdy nie czujesz się pewnie co do leczenia.
Moja podróż z egzemą była męcząca, pogarszająca, a czasami satysfakcjonująca. Zmagałam się z moją samooceną i poczuciem własnej wartości. Czasami nadal tak jest, i to jest w porządku.
Świadomość, że nie jest się jedyną osobą zmagającą się z AZS, jest jednym z najlepszych sposobów na pokonanie niektórych trudności. To jeden z powodów, dla których jestem tak wdzięczna za społeczność AAFA. Znajdź to, co najlepiej sprawdza się w Twoim przypadku, i dołącz do społeczności takich jak AAFA lub znajdź kogoś, z kim możesz porozmawiać, abyś nie czuł się samotny. Pozostań konsekwentny w leczeniu, a jeśli coś nie działa, nie bój się spróbować czegoś nowego. Zadawaj pytania i nie pozwól, aby AZS Cię definiowało.
