Moje życie z umiarkowanym lub ciężkim atopowym zapaleniem skóry

Ashley Ann Lora zmaga się z egzemą od 2 roku życia. Dowiedz się, jak nauczyła się pogodzić ze swoją chorobą.

Moje życie z umiarkowanym lub ciężkim atopowym zapaleniem skóry

Ashley Ann Lora, jak powiedziała Stephanie Watson

Zdiagnozowano u mnie atopowe zapalenie skóry, kiedy miałam 2 lata. Nie pamiętam wiele z tego w tym wieku, ale moi rodzice na pewno tak. Zaczerwienienia i nierówności na mojej twarzy są widoczne na prawie każdym moim zdjęciu z tamtych czasów. Na tych zdjęciach wyraźnie widać, jak bardzo ta choroba mnie dotknęła.

Pamiętam, że spałem z rodzicami, żeby nie drapać się po skórze przez całą noc. Opuściłam wiele dni w szkole, zwłaszcza gdy choroba się nasiliła.

Było tak wiele rzeczy, których czułem, że nie mogę robić z powodu egzemy. Nie mogłem uprawiać sportu, spotykać się z przyjaciółmi i robić tego, co robią "normalne" dzieci. W tym czasie wylałem wiele łez.

W końcu nadszedł moment, kiedy egzema poszła w odstawkę. To były najlepsze 2 lata mojego życia do tego momentu. Po raz pierwszy mogłam wyhodować sobie paznokcie i nosić koszulki z krótkim rękawem. Naprawdę wierzyłam, że moja egzema zniknęła. Ale potem, podczas rodzinnej wycieczki do parku rozrywki, zachorowałam i egzema powróciła z całą mocą. Moje marzenie o byciu wolnym od egzemy zniknęło w ciągu kilku godzin.

Testy i leczenie

Ponieważ egzema i alergie są ściśle powiązane, przeszłam testy alergiczne. Mój lekarz robił te wszystkie małe nakłucia na moich plecach i nakładał różne substancje, aby sprawdzić, czy jestem na nie uczulony. Na moich plecach musiało być 50 lub 60 różnych znaków. Byłem uczulony na prawie każdy z nich, w tym drzewa, trawę, a nawet niektóre rodzaje gumy.

Od szkoły podstawowej aż do liceum chodziłem na wiele wizyt lekarskich. Ale od liceum do studiów, zrezygnowałem z lekarzy, ponieważ każda wizyta była taka sama. Wchodziłam do pokoju badań, lekarz oglądał moją skórę i w ciągu 5 minut wychodziłam z receptą na miejscowe sterydy.

Kontynuacja

Sterydy pomagały tymczasowo, zwłaszcza gdy moje atopowe zapalenie skóry było naprawdę ciężkie. Ale to było jak plaster, bo w końcu wracało jeszcze gorsze. Wtedy musiałabym przejść przez cały proces od nowa.

Dorastając, miałam nienawistny stosunek do luster. Nie czułam się dobrze ze sobą przez bardzo długi czas. To było trudne. Egzema wpłynęła na mnie fizycznie, społecznie i psychicznie. Czułam się bardzo samotna, ponieważ myślałam, że jestem jedyną osobą na świecie żyjącą z tym schorzeniem.

Moja podróż ku uzdrowieniu

Listopad 2014 roku był początkiem mojej podróży uzdrawiającej. Byłem w środku jednego z najgorszych flar mojego dorosłego życia. Próbowałem przejść przez tę samą rutynę stosowania miejscowych sterydów, ale tym razem to nie zadziałało.

Powiedziałem: "dość tego" i zacząłem robić własne badania nad egzemą. Dowiedziałam się o odstawieniu sterydów miejscowych i zaczęłam przechodzić przez ten proces. To było ciężkie. Używałam sterydów przez ponad 20 lat. Kiedy je odstawiłem, miałem poważne objawy odstawienia, które sprawiły, że byłem przykuty do łóżka przez prawie półtora roku.

Straciłem połowę włosów i część wzroku. Moja skóra wyglądała jak połączenie skóry węża i słonia. Zrzuciłam tak dużo, że nieustannie musiałam odkurzać moje łóżko i każdy kąt w moim domu. To było tak, jakby moje ciało przechodziło proces transformacji.

W trakcie odstawiania sterydów trafiłam na badanie kliniczne leku biologicznego dupilumab (Dupixent). To był przełomowy moment. Dzięki temu lekowi mogłam wreszcie zacząć cieszyć się życiem. Moja skóra była najczystsza jak nigdy dotąd. Czułam się normalnie! ?

W 2017 roku moja skóra radziła sobie tak dobrze, że zaczęłam wycofywać się z dupilumabu. Chciałam zobaczyć, jak moja skóra poradzi sobie bez niego. Nie polecałabym takiego podejścia dla każdego, ale miałam pewność, że moje ciało może się samo uzdrowić.

Obecnie nie biorę żadnych leków. Skupiam się na bardziej holistycznych praktykach, takich jak medytacja, terapia, ćwiczenia i jedzenie żywności, która sprawia, że czuję się dobrze. Nauczyłam się tego, co działa na mnie, widząc, co zadziałało na innych ludzi.

Kontynuacja

Odzyskanie kontroli

Największą lekcją, jakiej nauczyłam się podczas mojej podróży jest to, że moja egzema jest skorelowana z moimi emocjami. Wiele osób twierdzi, że stres wywołuje u nich egzemę. U mnie, złość, smutek i depresja również ją wywołują. Ponieważ stałem się bardziej świadomy swoich emocji, widzę jak one na mnie wpływają i nauczyłem się je kontrolować poprzez medytację i oddychanie.

Lata temu pozwoliłam, by egzema zawładnęła moim życiem. Wpadałam w cykl swędzenia i cały mój świat rozpadał się wokół mnie. Straciłam przez to wiele z tego, kim byłam. Nie pamiętam wiele z mojego dzieciństwa, ponieważ egzema była tak traumatyczna i pochłonęła tak wiele z tego, co było dobre w moim życiu.

Od tamtej pory zrobiłam pełny zwrot o 180 stopni. Kiedy zaczęłam akceptować moją egzemę i dowiedzieć się, jak mogę z nią pracować, odzyskałam swoje życie. Był nawet taki moment, kiedy zaczęłam odnosić się do mojej egzemy jako "ona". Stała się moją najlepszą przyjaciółką. Kiedy pojawiały się objawy, pytałam ją, jak możemy współpracować, aby się wyleczyć. Uosabiając moją egzemę i odnosząc się do niej, zamiast postrzegać ją jako mojego wroga, zaczęłam szybciej zdrowieć.? ?

Nadal mam nawroty choroby, ale atopowe zapalenie skóry nie kontroluje już tego, co mogę robić w danym dniu. Mój stan nie jest już czynnikiem decydującym o tym, co noszę, gdzie idę i z kim się zadaję.

W 2015 roku zaczęłam nazywać siebie wojowniczką z egzemą. Jestem wojownikiem, w pewnym sensie, ponieważ odważnie pokonałem moją egzemę (psychicznie bardziej niż fizycznie) i nadal to robię. Pogodziłam się z moją egzemą. Jestem z niej dumna i jestem dumna z tego, jak daleko zaszłyśmy razem.