Matka dzieli się swoją długą podróżą, aby uwolnić syna od ciężkiej egzemy. Dowiedz się, jak sobie radziła po drodze.
Opieka nad dzieckiem z umiarkowanym lub ciężkim atopowym zapaleniem skóry
By?Cassie Larkin, jak powiedziano Stephanie Watson
Leczenie naszego syna, Kyana, z powodu atopowego zapalenia skóry (egzemy) było długie. Miał około 6 tygodni, kiedy po raz pierwszy zauważyliśmy, że wybija się w wysypkach. To było w maju lub czerwcu 2013 roku. Uznaliśmy, że jest wrażliwy na ciepło.
Kyan był dość wybrednym dzieckiem. Próbowaliśmy go przestawić na inną formułę, ale jego skóra nie ulegała poprawie. Z powodu marudzenia i wysypki, poddaliśmy go badaniom. Wtedy zdiagnozowano u niego egzemę.
Miałam egzemę jako dziecko, ale dość szybko z niej wyrosłam. W wieku 2 lub 3 lat moja skóra była już czysta. W przypadku Kyana tak nie było.
W wieku 2 lat jego skóra pogarszała się. Egzema była wszędzie. Próbowaliśmy każdego kremu, każdego balsamu, każdej maści. Zakładaliśmy mu bawełniane piżamy i rękawiczki. Smarowaliśmy jego głowę olejkiem, aby ukoić swędzącą skórę głowy.
Pediatra, który się nim zajmował, powtarzał nam: To normalne. Mamy wiele dzieci z egzemą. Spróbujcie tylko tych balsamów. Ale balsamy nie dotykały egzemy, a ona nie znikała. To było stałe.
It Takes a Little piece of you
Jako rodzic masz za zadanie dbać o swoje dzieci i starać się, aby czuły się lepiej, kiedy są chore. Kiedy nie możesz sprawić, że poczują się lepiej, to odbiera ci to kawałek ciebie.
Patrzenie, jak Kyan cierpi, zabrało mi dużą część mnie. Jego skóra była otwarta i popękana. Musiał być hospitalizowany z powodu zakażenia gronkowcem. Kąpaliśmy go w rozcieńczonych wybielaczach, które tak paliły jego skórę, że krzyczał i płakał, ale to był jedyny sposób na powstrzymanie infekcji.
Nasza codzienna rutyna na egzemę trwała 2 godziny. Na dobranoc kąpaliśmy Kyana, potem nakładaliśmy maść na całe jego ciało, żeby zmniejszyć stan zapalny, a następnie nakładaliśmy balsam, żeby zamknąć wilgoć. Na koniec ubieraliśmy go w mokrą piżamę, żeby ukoić jego skórę na tyle, żeby mógł zasnąć. Nasza poranna rutyna była prawie tak samo długa.
Próbowaliśmy różnych leków, w tym leku immunosupresyjnego - metotreksatu, który w zasadzie rozbijał uszkodzony układ odpornościowy Kyana, próbując go odbudować. Co drugi tydzień musieliśmy pobierać krew, żeby sprawdzić, czy lek nie uszkadza jego nerek i wątroby. W zasadzie musieliśmy trzymać go w bańce, żeby zapobiec infekcji.
Kontynuacja
Relentless
Egzema miała wpływ na każdą część życia Kyansa. Jego ręce były tak zaognione i popękane, że nie mógł utrzymać ołówka ani zgiąć palców, aby pisać w szkole. Był tak swędzący i niewygodny, że nie mógł skupić uwagi w klasie. Jego nauczyciele myśleli, że może mieć autyzm lub ADHD, ponieważ nie mógł się skupić, ale on nie mógł się skupić, ponieważ był tak niewygodny.
Kyan cierpiał nie tylko fizycznie, ale i emocjonalnie. Dzieci dokuczały mu. Nie rozumiały, dlaczego nosił do szkoły rękawiczki. Nie rozumiały, dlaczego jego twarz była tak plamista. Nauczyciele zauważyli martwe komórki skóry na jego głowie i sposób, w jaki drapał się po skórze głowy. Wiele razy wracał ze szkoły z płaczem.
Egzema była nieubłagana. Nie przestawała się pojawiać i nie było z nią lepiej. Wiedziałam, że muszę być rzecznikiem mojego dziecka. To, czego próbowaliśmy do tej pory, nie działało.
Zostaliśmy skierowani do dermatologa dziecięcego Sheilagh Maguiness, MD, w M Health Fairview w Minneapolis. W gabinecie dr Maguiness po prostu się załamałam. Powiedziałam: "Nie mogę już tego robić".
New Hope
Kiedy dupilumab (Dupixent) po raz pierwszy pojawił się na rynku, pamiętam, jak dr Maguiness powiedział: "Musimy dać Kyanowi ten lek".
Problem w tym, że dupilumab jest drogi - około 3000 dolarów za zastrzyk. Przez 2 lata walczyliśmy z naszą firmą ubezpieczeniową, która nie chciała pokryć kosztów, ponieważ lek nie został jeszcze zatwierdzony dla grupy wiekowej Kyana. W końcu w 2020 roku dupilumab został zatwierdzony i udało nam się przekonać firmę ubezpieczeniową, aby za niego zapłaciła.
Lek okazał się ogromny dla Kyana. Widzieliśmy rezultaty w ciągu 3 tygodni. Nie było już otwartych ran. Przestaliśmy potrzebować kąpieli z wybielaczem i kremów sterydowych. W ciągu kilku miesięcy jego skóra była czysta.
Dziś dajemy Kyanowi tylko jeden zastrzyk co 2 tygodnie. I stosujemy balsam raz dziennie, na noc.
Nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak bardzo atopowe zapalenie skóry pochłonęło nasze życie, ponieważ było to dla nas normalne. Znalezienie ulgi dla Kyana było ogromne. To było szokujące, ile mamy swobody i o ile lepiej on się czuje.
Kontynuacja
Kyan zrobił tak duży postęp, zarówno pod względem emocjonalnym, jak i edukacyjnym, że to prawie nierealne. Teraz jest w drugiej klasie. Doskonale radzi sobie w szkole. Nawiązuje nowe przyjaźnie. Nie musi nosić rękawiczek ani unikać dotykania pewnych rzeczy. Jest teraz jak wszyscy inni. I ma pewność siebie, której wcześniej nie miał.
Widząc, jak bardzo Kyan rozkwitł i rozwinął się jako uczeń i jako osoba, byłem pełen podziwu. W końcu udało mi się usunąć ból. W końcu udało mi się sprawić, że był w porządku. To wszystko, czego chcesz dla swojego dziecka - sprawić, by poczuło się lepiej.
Mamy nadzieję, że w pewnym momencie życia Kyan przestanie chorować na alergie i atopowe zapalenie skóry. Szanse na to nie są największe, ale trzymamy kciuki. Na razie chcemy dać innym rodzinom nadzieję i pomóc im zobaczyć, że jest światełko na końcu tunelu i że nie są sami w drodze do niego.
