Zasoby dotyczące DVT: organizacje non-profit, blogi, społeczności internetowe

Uzyskaj informacje o organizacjach non-profit, blogach i społecznościach internetowych zajmujących się zakrzepicą żył głębokich (DVT).

Zasoby dotyczące zakrzepicy żył głębokich

Alicia Barney

Istnieje wiele sposobów uzyskania pomocy w przypadku zakrzepicy żył głębokich (DVT). Organizacje non-profit, społeczności internetowe i blogi mogą dostarczyć dodatkowych informacji na temat tego schorzenia i związanych z nim problemów zdrowotnych. Mogą one połączyć Cię z innymi ludźmi zajmującymi się tym samym poprzez grupy wsparcia online i osobiście.

Strony internetowe i grupy w mediach społecznościowych mogą być dobrym źródłem badań, wsparcia emocjonalnego i wskazówek dotyczących codziennego życia, ale nie należy zwracać się do nich po porady medyczne. Zapytaj swojego lekarza o najlepsze informacje na temat swojego stanu. Zawsze konsultuj się z lekarzem, jeśli myślisz o zmianie leczenia.

Uzyskując informacje w Internecie, zadaj sobie pytanie:

• Kto prowadzi tę stronę? Czy coś sprzedają?

• Czy informacje te są oparte na badaniach naukowych?

• Czy strona jest aktualna?

• Czy te stwierdzenia wydają się zbyt piękne, aby mogły być prawdziwe?

Oto kilka źródeł, które warto sprawdzić:

Organizacje non-profit

Te godne zaufania grupy oferują wszelkiego rodzaju informacje na temat zapobiegania i powrotu do zdrowia po DVT i zakrzepach krwi. Wiele z nich dzieli się historiami pacjentów.

• Narodowy Związek ds. Zakrzepów Krwi

https://www.stoptheclot.org/

• Amerykańskie Stowarzyszenie na Rzecz Zakrzepów Krwi

https://www.bloodclot.org/

• This Is Serious (kampania prowadzona przez Duke University Medical Center)

https://www.thisisserious.org

• Północnoamerykańskie Forum Zakrzepowe

https://natfonline.org/

• Zdrowe żyły (Amerykańskie Towarzystwo Żylne i Chłonne)

https://www.healthyveins.org/

• Informacje CDC na temat zakrzepów krwi

https://www.cdc.gov/ncbddd/dvt/index.html

• Clot Connect (z Centrum Badań Krwi Uniwersytetu Karoliny Północnej)

https://clotconnect.wpcomstaging.com/

Można również zajrzeć na strony internetowe tych organizacji zawodowych, na których znajdują się informacje skierowane do lekarzy zajmujących się leczeniem i badaniem zakrzepów krwi:

• Amerykańskie Towarzystwo Hematologiczne

https://www.hematology.org/

• Forum antykoagulacji

https://acforum.org/web/index.php

• Międzynarodowe Towarzystwo Zakrzepicy i Hemostazy

https://www.isth.org/

Blogi

Możesz znaleźć osoby z DVT i zakrzepami krwi piszące o swoich doświadczeniach w Internecie. Pamiętaj, że blogi te są osobistymi relacjami, a nie źródłem porad medycznych.

• Sieć odzyskiwania skrzepów krwi

https://bloodclotrecovery.net/

Społeczności internetowe

Większość organizacji non-profit wymienionych powyżej posiada konta w mediach społecznościowych, które możesz śledzić na dowolnej platformie, którą lubisz najbardziej. Znajdź linki na stronie organizacji, aby upewnić się, że śledzisz oficjalne konta.

Facebook. Istnieje wiele grup dla osób, które miały DVT, zatorowość płucną lub zakrzepy krwi. Większość z nich jest prywatna i przeznaczona tylko dla osób z tymi schorzeniami, więc aby do nich dołączyć, należy wysłać prośbę.

https://www.facebook.com/groups/6059716578

https://www.facebook.com/groups/457715421074375

Reddit. Ta społeczność internetowa posiada stronę dla osób, które chcą omówić swoje doświadczenia związane z zakrzepami krwi. Możesz przeczytać rozmowę bez dołączania. Czasami organizują sesje pytań i odpowiedzi z ekspertami.

https://www.reddit.com/r/ClotSurvivors/

Hashtagi. Szukaj hashtagów #stoptheclot, #bloodclotsurvivor, i #deepveinthrombosis na Facebooku, Instagramie lub Twitterze, aby znaleźć posty organizacji i osób prywatnych.

Łatwo jest rozpowszechniać błędne informacje w mediach społecznościowych, więc uważaj na fakty. Kilka wskazówek:

• Sprawdź, czy masz oryginalne źródło informacji.

• Wejdź na stronę internetową konta, aby uzyskać więcej kontekstu i szczegółów.

• Szukaj symbolu, który mówi, że konto jest zweryfikowane.

• Sprawdź, czy treść jest aktualna, zweryfikowana medycznie i oparta na nauce.

• Sprawdź, czy konto coś sprzedaje lub udostępnia informacje, które wydają się zbyt piękne, aby mogły być prawdziwe. Jeśli tak, bądź sceptyczny.