Lipodystrofia to problem ze sposobem, w jaki organizm wykorzystuje i magazynuje tłuszcz. Zmienia ona wygląd i może powodować poważne komplikacje. Lipodystrofię nabytą nazywa się lipodystrofią nabytą, jeśli się z nią nie urodziłeś.
Lipodystrofia to problem ze sposobem, w jaki Twój organizm wykorzystuje i magazynuje tłuszcz. Nazywa się ją nabytą, jeśli nie występuje od urodzenia. Choroba często dotyczy tkanki tłuszczowej znajdującej się tuż pod skórą, dlatego może zmienić Twój wygląd. Może również powodować inne zmiany w organizmie.
U niektórych osób zakażonych wirusem HIV występuje lipodystrofia (LD-HIV). Może to być związane z przyjmowanymi przez nie lekami lub z samą chorobą.
Inne nabyte lipodystrofie to:
-
Nabyta uogólniona lipodystrofia (AGL) lub zespół Lawrence'a
-
Nabyta częściowa lipodystrofia (APL), zwana również postępującą lipodystrofią lub zespołem Barraquer-Simonsa
-
Zlokalizowana lipodystrofia
AGL często pojawia się u dzieci, ale mogą na nią zachorować również dorośli. APL zaczyna się zwykle około 8-10 roku życia. Oba schorzenia trzykrotnie częściej dotykają dziewcząt niż chłopców. Obie powodują utratę tkanki tłuszczowej z twarzy, przez co osoba może wyglądać na chorą lub znacznie starszą niż jest w rzeczywistości.
Zlokalizowana lipodystrofia może wystąpić u każdego w każdym wieku. Mały dołeczek w zlokalizowanej lipodystrofii może wyglądać dziwnie, ale prawdopodobnie nie spowoduje żadnych innych problemów.
Ponieważ jednak tkanka tłuszczowa wytwarza hormon leptynę, u osób z większymi obszarami nabytej lipodystrofii może być jej za mało w organizmie. Leptyna mówi organizmowi, że zjadłeś wystarczająco dużo i że masz produkować insulinę. Tłuszcz może również gromadzić się w miejscach, w których nie powinien, takich jak krew, serce, wątroba i nerki. W zależności od rodzaju lipodystrofii u danej osoby, może ona powodować inne problemy, w tym cukrzycę, wysoki poziom cholesterolu i trójglicerydów, choroby wątroby i niewydolność nerek.
Lekarze mogą pomóc w radzeniu sobie z tymi powikłaniami. Jeśli wygląd zewnętrzny jest powodem do niepokoju, można skorzystać z chirurgii kosmetycznej.
?
Przyczyny
Często lekarze nie wiedzą, co jest przyczyną nabytej lipodystrofii, ale istnieją pewne czynniki, które ją wywołują:
-
infekcje, takie jak odra, zapalenie płuc, mononukleoza zakaźna lub zapalenie wątroby
-
Choroba, w której układ odpornościowy atakuje organizm (zwana chorobą autoimmunologiczną)
-
Powtarzające się zastrzyki lub uciskanie tego samego miejsca na ciele
-
Uraz
Na przykład osoby chore na cukrzycę, które muszą codziennie wstrzykiwać insulinę, mają tendencję do miejscowej lipodystrofii w miejscach, w których ciągle robią sobie zastrzyki. Jest to dobry powód, aby często zmieniać miejsce wstrzyknięcia.
Objawy
Wszystkie rodzaje nabytej lipodystrofii powodują utratę tkanki tłuszczowej, ale u każdej osoby oznacza to coś innego. Typ choroby, na który cierpi dziecko, będzie miał wpływ na:
-
Gdzie to się dzieje
-
Jak dużo tłuszczu jest tracone
-
Inne skutki dla ich ciała
AGL. Osoby te tracą tłuszcz spod skóry na całym ciele, w tym na twarzy, ramionach, nogach, dłoniach, a czasami podeszwach stóp. Mogą wyglądać na bardzo umięśnione, a pod skórą będzie można dostrzec żyły.
Dzieci z AGL są cały czas bardzo głodne i szybko rosną. Dorośli mogą mieć duże dłonie i stopy oraz mocne, kwadratowe kości szczęki, jeśli ich gospodarka hormonalna jest zaburzona, a oni ciągle rosną. Mogą mieć większe niż zwykle narządy płciowe (łechtaczkę i jajniki, penisa i jądra).
Kobieta może mieć nieregularne miesiączki lub nie mieć ich wcale. Mogą mieć zespół policystycznych jajników (PCOS). Prawdopodobnie pojawi się dodatkowe owłosienie na górnej wardze i podbródku.
U niektórych osób z AGL występują plamy ciemnej, aksamitnej skóry pod pachami, na szyi, wokół pępka lub sutków, a także na dłoniach i stopach.
Z powodu utraty tkanki tłuszczowej chory może mieć problemy z wykorzystywaniem cukru w organizmie lub kontrolowaniem poziomu cukru i trójglicerydów we krwi. Może mieć powiększoną wątrobę lub śledzionę.
APL. Ten typ dotyka tylko górnej części ciała, po obu stronach. Zwykle zaczyna się od twarzy i przenosi się na szyję, ramiona i klatkę piersiową.
Zlokalizowany. Wygląda to jak wgniecenie na skórze, ale sama skóra wydaje się być w porządku. Wielkość może być różna. Może występować w jednym miejscu lub w wielu. Mogą też występować tkliwe lub bolesne zgrubienia.
Uzyskanie diagnozy
Gdy idziesz do lekarza, przeprowadza on pełne badanie i zadaje pytania dotyczące zdrowia dziecka:
-
Jakie objawy zauważyłaś/eś?
-
Kiedy po raz pierwszy je zauważyłeś?
-
Czy zmiany w wyglądzie dotyczą tylko niektórych obszarów, czy też całego ciała?
-
Czy mieli zapalenie tkanki łącznej - spuchnięte zgrubienia pod skórą lub czerwoną wysypkę?
-
Czy chorują na cukrzycę?
-
Jakie inne problemy zdrowotne lub niedawne urazy miał/a?
-
Czy sprawdzałeś poziom cukru, cholesterolu i trójglicerydów we krwi?
Badania tkanki tłuszczowej mogą potwierdzić diagnozę.
W przypadku biopsji skóry lekarz wycina mały fragment skóry i sprawdza komórki pod mikroskopem.
Lekarz może również poszukać wzorca utraty tkanki tłuszczowej z:
-
Pomiaru grubości fałdu skórnego, sprawdzającego, ile skóry można ścisnąć między palcami w określonych miejscach na ciele.
-
Specjalne badanie rentgenowskie, które mierzy gęstość mineralną kości
-
Specjalny rezonans magnetyczny całego ciała (MRI), który wykorzystuje silne magnesy i fale radiowe do tworzenia obrazów tkanek zawierających tłuszcz.
Badania krwi sprawdzają:
-
Cukier we krwi
-
Zdrowie nerek
-
Tłuszcze
-
Enzymy wątrobowe
-
Kwas moczowy
Jeśli lekarz podejrzewa APL, sprawdzi krew pod kątem obecności specyficznego sposobu, w jaki organizm atakuje komórki tłuszczowe.
Badanie moczu pozwala wykryć problemy z nerkami.
Pytania do lekarza
-
Jaki to typ lipodystrofii?
-
Czy wiesz, co ją spowodowało?
-
Czy potrzebne są jeszcze jakieś badania?
-
Ile innych osób z tym schorzeniem leczyłeś/aś?
-
Jaki jest najlepszy sposób leczenia tego schorzenia?
-
Na jakie inne objawy powinniśmy zwracać uwagę?
-
Czy musimy się zgłosić do innych lekarzy?
-
Czy jest coś, co mogę zrobić, aby moje dziecko wyglądało i czuło się "normalnie"?
-
Czy możemy wziąć udział w badaniach nad lipodystrofią?
Leczenie
Ponieważ nie można zastąpić brakującej tkanki tłuszczowej, celem jest uniknięcie powikłań choroby. Dużą rolę odgrywa zdrowy styl życia.
Każdy chory na lipodystrofię powinien stosować dietę niskotłuszczową. Jednak dzieci nadal potrzebują wystarczającej ilości kalorii i dobrego odżywiania, aby prawidłowo się rozwijać. Również ćwiczenia fizyczne pomogą Twojemu dziecku zachować zdrowie. Aktywność fizyczna obniża poziom cukru we krwi i może zapobiegać niebezpiecznemu odkładaniu się tłuszczu.
Osoby z AGL mogą otrzymywać zastrzyki z metreleptyny (Myalept), które zastąpią brakującą leptynę i pomogą zapobiec innym chorobom. Statyny i kwasy tłuszczowe omega-3, występujące w niektórych rybach, mogą również pomóc w kontrolowaniu wysokiego poziomu cholesterolu i trójglicerydów.
Jeśli dziecko choruje lub zachoruje na cukrzycę, będzie musiało przyjmować insulinę lub inne leki w celu kontrolowania poziomu cukru we krwi.
Kobiety z AGL nie powinny stosować doustnych środków antykoncepcyjnych ani hormonalnej terapii zastępczej w okresie menopauzy, ponieważ mogą one pogorszyć poziom niektórych tłuszczów.
Lekarz może przepisać balsam lub krem rozjaśniający i zmiękczający ciemne plamy na skórze. Dostępne bez recepty wybielacze i peelingi prawdopodobnie nie przyniosą oczekiwanych rezultatów i mogą podrażnić skórę.
Z wiekiem dziecko może być poddane operacji plastycznej, która pomoże mu wypełnić twarz przeszczepem skóry z ud, brzucha lub skóry głowy. Lekarze mogą również zastosować implanty i zastrzyki z wypełniaczy, aby pomóc w zmianie kształtu twarzy. Osoby z APL, które mają dodatkowe pokłady tłuszczu, mogą skorzystać z liposukcji, aby pozbyć się niektórych z nich, ale tłuszcz może ponownie się odkładać. Porozmawiaj z lekarzem o tym, jakie podejście do swojego wyglądu ma sens i kiedy.
Opieka nad dzieckiem
Ponieważ choroba ma wpływ na wygląd zewnętrzny, troska i współczucie są równie ważne jak lekarstwa. Skup się na utrzymaniu dziecka w zdrowiu i wspieraniu go.
Nadaj ton innym. Bądź pozytywnie nastawiony i otwarty. Ludzie mogą nie wiedzieć, jak zareagować lub co powiedzieć, aby nie wścibiać się, nie obrażać i nie zawstydzać Ciebie i Twojego dziecka. Gdy ktoś pyta o dziecko, należy rzeczowo mówić o jego stanie.
Rób, co możesz, aby podnieść poczucie własnej wartości. Staraj się skupiać swoje pochwały na osiągnięciach, a nie na wyglądzie.
Zachęcaj do zawierania przyjaźni. Ale dzieci to też dzieci, więc przygotuj je na nieprzyjemne spojrzenia i słowa. Możesz pomóc im przećwiczyć, jak będą reagować, odgrywając role i z humorem.
Warto rozważyć skorzystanie z profesjonalnej porady. Ktoś, kto posiada odpowiednie wykształcenie, może pomóc dziecku i całej rodzinie uporządkować uczucia związane z tą chorobą.
Czego można się spodziewać
Z czasem osoby z AGL mogą stracić większość lub całość tkanki tłuszczowej. W przypadku APL proces ten zwykle zatrzymuje się po kilku latach.
Ogólnie rzecz biorąc, im więcej tłuszczu się traci, tym poważniejsza jest choroba. Jednak wiele osób z lipodystrofią prowadzi aktywne i produktywne życie.
Aby zapobiec powikłaniom, należy ściśle współpracować z lekarzem. Na przykład, u osób z AGL mogą wystąpić problemy z sercem i wątrobą. Cukrzyca może być trudna do opanowania. Mogą u nich wystąpić zaburzenia autoimmunologiczne, takie jak bielactwo (jasne plamy na skórze), reumatoidalne zapalenie stawów i pewien rodzaj zapalenia wątroby.
Osoby z APL prawdopodobnie nie będą miały problemów związanych z insuliną, które często występują w przypadku AGL. Może to jednak prowadzić do nieprawidłowego lub całkowitego uszkodzenia nerek oraz do powstawania druz, drobnych złogów tłuszczu w tylnej części oczu, które mogą być związane ze zwyrodnieniem plamki żółtej związanym z wiekiem (AMD). U kobiet może pojawić się dodatkowy tłuszcz na biodrach i udach. AGL i APL mogą być również związane z zaburzeniami autoimmunologicznymi, w tym z reumatoidalnym zapaleniem stawów i celiakią.
Naukowcy badają lipodystrofię i być może znajdą więcej sposobów na jej leczenie.
Uzyskiwanie wsparcia
Jeśli szukasz społeczności, dobrym miejscem na początek jest Lipodystrophy United. Zawiera ona informacje na temat choroby, a także społeczność internetową dla osób z lipodystrofią i ich rodzin.
