Nie możesz kontrolować choroby Leśniowskiego-Crohna, ale możesz powstrzymać ją przed kontrolowaniem twojego związku. Oto, co należy powiedzieć i jak zapewnić wsparcie osobie, którą kochasz.
Objawy fizyczne, które mogą wystąpić, to skurcze, owrzodzenia jamy ustnej, zmęczenie, gorączka i biegunka. Choroba może również wywoływać emocje, takie jak strach, zakłopotanie lub poczucie, że choroba jest ciężarem także dla ciebie.
Oczywiście, choroba Leśniowskiego-Crohna nie jest zaraźliwa. Nie można się nim zarazić od partnera. Może jednak wpłynąć na ciebie i twój związek. Niezależnie od tego, czy twój partner jest w aktywnej fazie choroby Leśniowskiego-Crohna, czy w remisji, informacje, komunikacja i dużo cierpliwości pozwolą utrzymać wasz związek w zdrowiu.
Pytaj, nie zakładaj. Choroba Leśniowskiego-Crohna nie jest chorobą uniwersalną. To, co sprawdza się w przypadku jednej osoby lub pary, może nie działać w przypadku innych. Dlatego tak ważna jest otwarta i szczera komunikacja.
Zapytaj partnera, w jaki sposób chce, abyś uczestniczył w tym procesie. Bądź konkretny. Na przykład: Czy chcesz, żebym chodził z tobą na wizyty? Jeśli tak, to czy chcesz, żebym przejął inicjatywę, czy żebym słuchał i robił notatki?
Choroba Leśniowskiego-Crohna może być trudna do zrozumienia, jeśli sam na nią nie chorujesz, i możesz mieć wiele pytań. Kiedy chcesz się czegoś dowiedzieć, zapytaj partnera, czy jest otwarty na udzielenie odpowiedzi na pytanie. Mów na przykład:
-
Czy czujesz się komfortowo, jeśli będę zadawał zbyt wiele pytań?
-
Czego potrzebujesz?
-
Jeśli czegoś potrzebujesz, ale nie wiesz czego, powiedz mi o tym.
-
Postaram się być jak najbardziej dostępny, ale nie potrafię czytać w myślach. Jeśli potrzebujesz przestrzeni, powiedz mi o tym.
-
Wymień kilka rzeczy, których absolutnie nie chcesz, żebym robił.
Czas tych rozmów jest równie ważny, jak same rozmowy. Aby uzyskać z nich jak najwięcej korzyści, należy poczekać na moment, kiedy oboje czujecie się otwarci, a partner nie odczuwa bólu.
Czego można się spodziewać. Zanim partner zrozumie, w jaki sposób choroba Leśniowskiego-Crohna wpływa na jego organizm, może minąć dużo czasu - wiele prób, błędów i wizyt u lekarza. Spodziewaj się, że będzie miał dość bycia chorym, że będzie czuł się sfrustrowany ciągłym szturchaniem i wciskaniem kitu na wizytach u lekarza. Jeśli jesteś w bezpiecznym miejscu, licz się z tym, że czasem to ty będziesz ponosił ciężar tej frustracji.
Podczas planowania należy pamiętać o elastyczności. W czasie zaostrzenia choroby partner może wymagać od Ciebie szybszej jazdy w kierunku najbliższej łazienki, a następnie spędzenia w niej dużej ilości czasu. Może też poprosić o wysłuchanie go, gdy będzie się wyładowywał, nie próbując go naprawiać. Sytuacja będzie się zmieniać w zależności od nasilenia objawów, dlatego cotygodniowe lub comiesięczne wizyty kontrolne w związku z chorobą Leśniowskiego-Crohna pozwolą utrzymać otwartą komunikację i pomogą wam pozostać na tej samej stronie.
Czy w grę wchodzi intymność? Może to nie być problemem, gdy Crohns u partnera jest pod kontrolą. Ale trudno jest czuć się sexy, gdy martwisz się o kontrolę jelit. Jeśli osoba chora na Crohns zmaga się z bólem, zmęczeniem, skutkami ubocznymi przyjmowania leków lub negatywnym obrazem ciała, może to pogorszyć nastrój partnera.
Mimo to intymność fizyczna i emocjonalna to zdrowe, przyjemne i kluczowe sposoby nawiązywania kontaktu z drugą osobą. A kiedy twój partner jest w aktywnej fazie choroby, może potrzebować tej więzi jeszcze bardziej. Bądź więc kreatywny. I nie przestawaj się komunikować.
Często przypominaj ukochanej osobie, że jest dla ciebie atrakcyjna. Pytaj, co chciałaby robić, abyście mogli czuć się sobie bliscy. Jeśli masz jakieś sugestie, podawaj je, ale niech będą one lekkie i bez nacisku.
Nie ma potrzeby. Pamiętaj, że to nie ty masz chorobę Leśniowskiego-Crohna, tylko twój partner. Nie zatracaj się w tej chorobie. Choroba Leśniowskiego-Crohna jest jednym z elementów waszego związku, ale nie jedynym czy najważniejszym. Musisz także żyć pełnią życia, nawet jeśli twój partner czuje się urażony.
Wrażliwość jest ważna, ale dobrze jest mówić o swoich potrzebach i mieć własne. Jeśli partner nie może ich zaspokoić, weź za nie odpowiedzialność. Dbałość o siebie jest ważnym elementem, podobnie jak robienie czegoś, nawet jeśli partner tego nie chce lub nie może. Idź na imprezę. Zarezerwuj weekendową wycieczkę. Choroba Leśniowskiego-Crohna prawdopodobnie nakłada na ciebie dodatkową odpowiedzialność, więc jeśli masz okazję do zabawy, skorzystaj z niej.
Dar outsidera. Bycie w tym razem z partnerem to dar. Kiedy przechodzisz przez trudny etap z Crohnsem, może być trudno wyobrazić sobie, że kiedykolwiek poczujesz się lepiej.
Z zewnątrz możesz zobaczyć, że będzie lepiej - i że oboje nauczycie się czegoś nowego w każdej fazie cyklu choroby. Jeśli czujesz się optymistą i masz pewność, że choroba Leśniowskiego-Crohna nie będzie zawsze kontrolować życia twojego partnera, podziel się tym. Powiedz: "Jestem z tobą w tym wszystkim. Wszystko będzie dobrze, bo nie musisz tego robić sam.
